רשת התמיכה העולמית במחלות נדירות
Know Rare מספקת גישה לתמיכה, כלים וידע מהמנהיגים והחוקרים המובילים בתחום המחלות הנדירות.
הוצג ב
איך אנחנו עוזרים
We provide support, apps, and information to improve your rare disease journey.
מאתר מחקר נדיר
Get help finding & connecting with rare disease medical centers & clinical trials.
Rare Journaling App
אפליקציית 'Healthstory AI' החדשה שלנו עוזרת לכם לנהל יומן ולקבל תובנות על חיי היומיום.
Rare Disease Blog
למד וקבל משאבים ממומחים, מטפלים ואחרים כמוך.
אודות רשת התמיכה שלנו
סיוע בחיבור בין אנשים, חוקרים וקהילות בתחום המחלות הנדירות
+25,000
חברי מחלות נדירות
+300
מרכזים רפואיים ברחבי העולם
50+
ארגוני חולים
After my son’s diagnosis, I had so many questions and didn’t know where to turn for answers. Know Rare provided incredible support by connecting us to the right specialists. Can’t thank them enough for giving us hope for the future!
Fran, Mom of Diego
Diagnosed with Propionic Acidemia
Meet Our Support Team
Our team of dedicated nurses are here to guide families to doctors, medical centers, and vital clinical trials, offering them guidance, solace, and support along the way.
זקוק/ה לטיפול ותמיכה?
Christine Kim
Before joining Know Rare, I worked in research coordination for qualitative studies and built a strong background in compliance and ethics within clinical trial management. Driven by a passion for advocating for patient rights, especially for those with rare diseases, I have successfully connected patients to clinical trials as a Patient Support and Recruitment Manager. My goal is to continue bridging patients with research opportunities that suit their needs, fostering clinical trials that are more inclusive, efficient, and patient-centered.
Andreya Fletcher
I’m formerly a nursing assistant who is personally connected to rare disease as my mom is diagnosed with Glanzmann Thrombasthenia which is a rare blood clotting disorder. Through learning from my mother’s experiences and supporting her in her journey, I understand how scary it can be to live with a rare disease. My personal experience combined with my professional experience as a nursing assistant has given me the skills and insight needed to help people affected by rare diseases.
הורידו את אפליקציית יומן הנדיר האולטימטיבית
מציגים את Health Story AI, אפליקציה מותאמת אישית עבורכם, המאפשרת לכם ללכוד ולשתף בקלות רבה יותר את האתגרים היומיומיים הייחודיים של כל אדם בחיים עם מחלה נדירה.
יומן עם קול
פשוט דברו ואנחנו נהפוך אוטומטית את מה שאתם אומרים לטקסט, כך שתוכלו לקרוא בקלות את רשומות היומן שלכם בכל עת
הצג תובנות
קבל תובנות מותאמות אישית וקלות לקריאה המבוססות על הדפוסים, המגמות והנושאים ברשומות היומן השונות שלך
שתף בצורה מאובטחת
הרגישו בטוחים בשיתוף היומן שלכם עם משפחה, חברים ועוד, תוך שימוש בבקרות הפרטיות המתקדמות שלנו
הורידו עכשיו כדי לנצל את כוח הריפוי של כתיבת יומן
חוסן נדיר
יוצרי שינוי בנדיר
אחרונים מהבלוג שלנו
Read the journeys of people who live every day with a rare disease, and learn about the new research and researchers working to create a better future.
העיתונות האחרונה
Get in Touch
צרו קשר עכשיו כדי לספר לנו כיצד נוכל לעזור לכם