אבל אמא, למה?
הרהורה נדירה של אם על סקרנותה התמימה של ילדה הבריא ועל השאלות על מוגבלות שעליה ללמוד לענות עליהן
מאת קייטלין וייז
המילים האלה, שנאמרו על ידי בני הנוירוטיפיזי בן השלוש, מדגישות כל רגע של ערות. בלילה שעבר, הוא אפילו לא הצליח להתרכז בסרט (סרט!) בגלל סקרנותו הבלתי פוסקת. אבל למה הוא הרע? למה המכוניות מתחרות? למה הם חברים עכשיו? או, האהוב עליי כרגע, בזמן שאני מסתכל על עלי הסתיו, אמא, למה העולם ככה? זהו השלב המצחיק, אם לא המעצבן, של ההורות כפי שהוא מתואר באינספור קריקטורות וחרוט בזיכרונו של כל הורה ששרד אותו.
עם זאת, שלב זה, כמו כל השלבים, נראה כרוך ברגשות חדשים, כעת, לאחר שבני הצעיר חולה במחלה נדירה שהופכת כל היבט בהתפתחותו לבלתי ודאי. אני לא יכולה להניח שוואלאס אי פעם ידבר, קל וחומר יעקוב אחריי ויטריף אותי עם שאלותיו הבלתי פוסקות. הוא כרגע בן 19 חודשים ועדיין לא ממלמל. הוא מספר לנו איך הוא מרגיש בחיוכים, בכי וקולות גרוניים. למעשה, הוא מתקשר טוב יותר ממה שאתם חושבים. אבל, זה לא אותו דבר.
אני גם לא יכולה לצחוק על שאלותיו של הבן הבכור כמו שעשיתי בעבר. הוא רגיל לשאול שאלות על "אפוקליפסת הגן", כפי שאנחנו קוראים לזה. בזמן שהוא נוהג במכונית, הוא ישאל מה אם לא היו __למלא את החסר_. אמא, מה אם לא היו פנסי רחוב? אמא, מה אם לא היו עצים? אמא, מה אם לא הייתה שמש? אמא, מה אם לא היו מכוניות? אין בית? אין תיבת דואר? בחילה עד מוות. הטון משתנה, עם זאת, כשהוא מתחיל לדבר על חלקי גוף. אמא, מה אם לא היה לך פה? אמא, מה אם לא היו לך רגליים? אמא, מה אם לא היו לך עיניים?
בעוד שאני יכול לענות בקלילות על השאלות על מכוניות מרוץ ופנסי רחוב, השאלות על חלקי גוף נוגעות לשאלות אחרות. עכשיו, יש שאלות על מוגבלות, ונכות היא משהו שאנחנו מתמודדים איתו ומסתגלים אליו ממש במשפחה שלנו.
ובכל זאת התשובות אכן מגיעות.
מה היית עושה אם לא היו לך עיניים? ובכן, מותק, היית לומד ברייל. היית מקשיב למוזיקה יפה ומשתמש במוח המדהים שלך כדי ליצור השפעה מדהימה על העולם הזה באמצעות בחירותיך הטובות והנדיבות. מה אם לא היו לך רגליים? ובכן, מותק, היית משתמש בכיסא כמו של וואלאס כדי לנוע. היית דוהר במהירות, מתיידד, ומדהים את כולנו עם היצירתיות והרוח ההמצאתית שלך. מה אם לא היה לך פה? ובכן, מותק, היית צריך למצוא דרך אחרת לאכול ולתקשר. גם את זה אפשר להתגבר, ונשמתך הבהירה והיפה תזרח מבעד לכל אתגר שתתמודד איתו.
מה אם, כמו וואלאס, כל חלק מבורך בחיים הוא מאתגר יותר? ובכן, מותק, אנחנו מקיפים את עצמנו בצוות שדואג לו ולנו. אנחנו מתפללים, הרבה. אנחנו לוקחים דברים יום אחר יום. אנחנו מקבלים את התרופות הנכונות - ואני מתכוון לכל המשפחה. אנחנו מוצאים מטפלים ופוגשים אותם כמעט כל יום. אנחנו מהללים את ה' על אנשים שהלכו לפנינו וסללו את הדרך. אנחנו מקבלים אפליקציות תקשורת וכיסאות גלגלים וכיסאות אמבטיה ועמידה ומדרכות הליכה וגשרים ואפודים וכפפות ונדנדות מיוחדות. אנחנו מתאימים כל פעילות שלנו.
אנו מצפים, בציפייה רבה, לראות כיצד יתפתחו רוחו היצירתית וליבו הטוב. ואנו מביטים בפליאה גם עכשיו בנשמתו הבהירה והיפה.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
