לורה, אמא נדירה, משתפת כיצד ההכנות המשפחתיות שלה לליל כל הקדושים הפכו לפרץ של אהבה ויצירתיות משפחתיות, כשכולן עבדו יחד בעיצוב ובניית תחפושת לאלדן, בנה הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.

במקום להתחיל עם תרכובת תרופתית חדשה שהתגלתה, PCOR הוא סוג של מחקר שמתחיל בפנייה למטופלים ולמטפלים ושואלים, מה הכי חשוב לכם? אילו שאלות אנחנו רוצים לקבל תשובות? אילו תסמינים היינו רוצים שיטופלו טוב יותר? מה משאיר אותנו ערים בלילה?

סיפורה של אם נוגעת ללב על חמש שנות ניווט בחדרי המתנה של רופאי ילדים עם ילדה, הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.

As a pivotal diagnostic date approaches, a Rare Mom reflects on the complicated emotions associated with pregnancy.

One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

אם לילד עם מצב נדיר דנה בתוכניות טיפול פליאטיבי וכיצד הן השפיעו על משפחתה. 

עבור אלו מאיתנו המטפלים באנשים עם מחלות נדירות, למילים בהן אנו משתמשים כדי לתאר אותם יש את הכוח למסגר את חוויותיהם. למדו כיצד לורה משתמשת בשפתה כדי להעצים את ילדה ואת תפקידה כמטפלת.

לואיזה סטרינגר, יועצת טיפול מוסמכת, משתפת את היתרונות של רישום ביומן עבור מטפלים המתמודדים עם אי הוודאות של מחלות נדירות.

בפוסט זה ביומן, לורה וויל משתפת את החוויה הרגשית שלה בחזרה לחדר ה-MRI, שם, בשנת 2020, חיי משפחתה "לעולם לא יהיו אותו הדבר".

בברכת יום מחלות נדירות שמח לקהילתנו הנדירה, גלו את ההעצמה והייחודיות הטמונים במילה "נדירה", מה שמוביל את לורה וויל לקרוא לעצמה בקלות "אמא נדירה".

הנה הרהורה נדירה של אם על סקרנותה התמימה של ילדה הבריא ועל השאלות בנוגע לנכות שעליה ללמוד לענות עליהן.

אני זוכרת את כיתת הלימוד שטופת השמש, בעלת הקירות הלבנים, באפר ווסט סייד של ניו יורק, שם שמעתי לראשונה את המונח הרפואי "כישלון לשגשג". הייתי סטודנטית, שלמדה לתואר שני בסיעוד, וסקרתי קריטריונים לאבחון של מגוון מצבים במערכת העיכול...

קראו נקודת מבט אישית של אם המגדלת ילדים צעירים בריאים וגם ילדים עם בעיות רפואיות מורכבות. למדו על ההשפעה שיכולה להיות לאחות עם בעיות רפואיות מורכבות על הדינמיקה המשפחתית, וקבלו גישה למשאבים שיכולים לתמוך בילד הבריא בחקר רגשותיו.

שיר למטפלים נדירים, מאת לורה וויל

מחקרים מראים ששיעורי דיכאון וחרדה גבוהים יותר בקרב הורים ומטפלים בילדים עם צרכים טיפוליים מורכבים. זה לא תעלומה. אני רואה גורמים רבים התורמים לכך: אבל, לחץ כרוני, שינה לקויה, נטל טיפול, אובדן אפשרי של עבודה לטיפול בילד, לחץ כלכלי, בידוד חברתי ובעיות במערכת היחסים עם בן/בת הזוג. איזה מהגורמים הללו נכון עבורך?

As a community advocate for the Rare Advocacy Movement, Uni Neha has a passion for guiding others in their rare disease journey. We sat down with Uni to talk about her resiliency routine and to hear her advice to others who are looking for new resources to support their well-being.

גלו כיצד הומור יכול להיות כלי מדהים להגנה, חיבור ועידוד של מטפלים ברגעים אפלים וקשים רבים.

במשפחה שלנו, האהבה אינסופית והשמחה מוחלטת. במובנים רבים אנחנו כמו כל משפחה אחרת; אולם, כשאנחנו מנווטים את ההחלטה להביא ילד ביולוגי נוסף לעולם, המתמטיקה שונה באופן כואב. אני מרגישה מוצפת מחוסר ודאות, האפשרות של טעויות גנטיות ושבריריות החיים.

טיפול בילד חולה כרוני יכול להיות מסוכן רגשית. כהורה נדירה, לורה יודעת שצער גולש באופן טבעי לרגעי שמחה. על ידי תרגול ושיתוף של הכרת תודה, לורה משיגה שליטה ומקלה על רגעי הפחד והצער הללו. גלו את כוחה של הכרת תודה ולמדו כיצד פעולת מתן ההכרת תודה שינתה את האופן שבו לורה חווה את בעלה, ילדיה ואת חיי היומיום שלה.

לקראת שנת 2022, לורה וויל בוחרת בחמלה עצמית כהחלטה לשנה החדשה שלה. היא מתעמקת בתיאור שלושת המרכיבים המרכזיים של חמלה עצמית, וחושפת את יתרונותיה הרבים. במקום להשתמש במחשבות ביקורתיות עצמית כדי להנחות החלטה חולפת נוספת, לורה מזמינה אותנו לכבד את העצמי הלא מושלם והרגשי שלנו, לתרגל טוב לב עצמי, ולתעל מעט אנרגיה של אכפתיות פנימה.