ניווט ב'כישלון לשגשג': מסעה של אם דרך אבחון וקבלת החלטות
סיפור על כוחה של שפה אבחונית וקבלת החלטות מושכלת בניהול מחלות מורכבות ונדירות
יום הולדת ראשון של אלדן (לפני הניתוח)
By Laura Will
אני זוכר את כיתת הלימוד שטופת השמש והקירות הלבנים, באפר ווסט סייד של ניו יורק, שם שמעתי לראשונה את המונח הרפואי "כישלון לשגשג". הייתי סטודנט, שלמדתי לתואר שני בסיעוד, וסקרתי קריטריונים לאבחון של מצבים שונים במערכת העיכול. כישלון לשגשג: כישלון במילוי צרכים תזונתיים עקב צריכה לקויה, בעיות מטבוליות או מצבים בסיסיים אחרים. אני זוכר את הפרופסור עוצר, לאחר שהגדיר את המונח "כישלון לשגשג" ואת הגורמים הפוטנציאליים לו, כדי לומר משהו כמו, "איזו שם נורא לאבחנה". הערה אגבית זו נשארה איתי. גם התווית של האבחנה וגם השפה של קלינאי מפעילות כוח בתוך המטופל.
כשהצטרפתי לשוק העבודה כמטפלת בטיפול פליאטיבי גריאטרי, מצאתי את עצמי לפעמים מתעדת את האבחנה הזו על המטופלים המורכבים והשבריריים ביותר שלי; אך נזהרתי לא להשתמש במילים "כישלון לשגשג" עם מטופל או מטפל. כישלון לשגשג מרמז על הרבה יותר מאשר העלייה (או הירידה) הבלתי הולמת במשקל שהיא אמורה לתאר. התרגלתי היטב בשפה מתחשבת סביב האבחנה הקשה הזו, תוך כדי הערכת כל מה שהיא לכדה. נראה היה שמטופליי הקשישים עם כישלון לשגשג אכן עשו בדיוק את זה. העייפות והשבריריות הכללית שלהם רמזו לעתים קרובות על יותר מאשר רק בעיה תזונתית. בבגדים שתלויים באופן רופף מדי, מטופלים אלה, דועכים ודועכים, היו רוחות רפאים של עצמם הקודמים.
אחר כך, הפכתי לאמא לילד מורכב מבחינה רפואית; ומשקלו התייצב בגיל עשרה חודשים. הוא שקל שבעה קילוגרמים בכל פעם שנשקלו, חודש אחר חודש. כל מומחה חדש שם אותו על המשקל לתינוק; והוא היה שוכב שם ומביט בי, שוקל שבעה קילוגרמים. למרות שעות של מסירות יומיות לניסיון להאכילו, המצב הנוירולוגי הבסיסי שלו הקשתה על בליעה לתיאום יעיל. אי שגשוג נוסף לרשימת האבחונים ההולכת וגדלה של ילדי; וזה הרגיש נכון, עבור שנינו.
"זה מה שטיפול פליאטיבי עושה הכי טוב: קבלת החלטות שבהן איכות החיים היא הצפון האמיתי."
הייתי אסירת תודה על הידיעה שיש לנו אפשרויות. רופא השיקום של בננו הציע שנשקול החדרה כירורגית של צינור גסטרונומי (G-tube) כדי שאוכל ומים יוכלו להגיע לקיבתו מבלי להסתמך על הזנה דרך הפה. למרות מצבו התזונתי הירוד וההכשרה הקלינית שלי, לא הייתי בטוח מה הכי טוב עבור ילדי. בנוסף, כמעט בכל התערבות רפואית, ישנם סיכון וסבל אינהרנטיים. אז פניתי לצוות הטיפול הפליאטיבי בילדים וניהלנו שיחה בלתי נשכחת סביב ההחלטה הזו. זה היה משמח באופן מוזר. ריכזנו את השיחה סביב רווחתו, ודנו בערכי המשפחה, בפוטנציאל ההתפתחותי הלא ידוע של בני, ובאיך תיראה זמן הארוחה בהמשך. זה מה שטיפול פליאטיבי עושה הכי טוב: קבלת החלטות שבה איכות החיים היא צפונה.
אלדן, לאחר הניתוח (חיבוקים עם מורפין)
עם כל מה שלמדנו ותעדפנו, החלטנו להמשיך עם ניתוח ג'י-צינור. הייתי צריכה לנסח מחדש את הציפיות שלי לגבי איך הילד שלי ייהנה מארוחות ערב משפחתיות. הייתי צריכה לשחרר את הרעיון שאני יכולה לעשות את זה לבד. כשבועיים לאחר מכן, נשאתי אותו לחדר הניתוח בתקווה שזו ההחלטה הנכונה, וצפיתי בגופו, שמשקלו שבעה עשר קילוגרמים, רופס מהרדמה. החזקתי אותו כשהוא התעורר, מבולבל וצועק מכאבים לאחר הניתוח. האחות ניסתה לנחם אותו עם שקית טבולה במי סוכר; אבל בסופו של דבר, הוא קיבל מורפין תוך ורידי ושוב רפוי בזרועותיי. זה היה נורא; ובכל זאת, הייתי מוכנה ככל האפשר לכך באמצעות תהליך קבלת החלטות בהסכמה מדעת עם צוותי הטיפול הפליאטיבי והכירורגי. שלושים ושש שעות לאחר מכן שוחררנו הביתה עם צינורות, פורמולה והוראות לטיפול לאחר הניתוח. זה היה בינואר 2021.
ברפואה, לעיתים רחוקות אנו יכולים להסתכל אחורה על החלטה טיפולית אחת ולראות תוצאות טובות באופן חד צדדי. הפעוט שלי, שכעת הוא ילד, עלה במשקל בהתמדה מפחות מהאחוזון הראשון לכמעט האחוזון העשירי בעקומת הגדילה. כשהמזון המוזרק שלו זורם לאט לאט לבטנו, הוא משחק עם האוכל הטחון שלו בזמני הארוחות המשפחתיות ללא לחץ לבצע. זה כיף לכולם ומוביל באופן קבוע לכביסה נוספת. עם זאת, הוא מקיא באופן קבוע מריפלוקס, ואזור החדרת הסטומה שלו סובל מדי פעם מפריחות והוא תמיד רגיש למגע; אלו היו סיכונים ידועים. הוא נראה לא בנוח ולפעמים בוכה כשאנחנו מנקים אותו במהירות פעמיים ביום. אנחנו עושים כמיטב יכולתנו כדי להקל על הכאב המתמשך הזה.
אלדן בבית הספר, אוקטובר 2022
לפני שבוע, באוקטובר 2022, פנה אליי רופא הגסטרואנטרולוגיה של בני באגביות בסוף התור השגרתי האחרון שלנו ואמר, "אני מורידה רשמית את 'כישלון לשגשג' מרשימת האבחון שלו." להפתעתי, נטל אבחוני שלא הבנתי שעדיין מחזיק בי ירד סוף סוף. עברו כמעט שנתיים בדיוק מאז שבני שקל לראשונה שלושה עשר פאונד. באותו זמן, בני ואני נלחמנו בכישלון. למדנו לשרוד; ושיפצנו את ההגדרות של מה זה לשגשג. כעת אנו משגשגים בתוך הבלבול של מצבנו - הוא כילד מורכב מבחינה רפואית, ואני כאמו.
כמטופלים וכמטפלים, יש כוח באבחון, בשפה בה אנו משתמשים ובתהליך קבלת ההחלטות המושכל. עלינו לדון בניואנסים של אבחון ובסיכון התועלת והסיכון לנזק של כל טיפול. השיחה חייבת לכלול את ערכי המטופל והמשפחה ואת הציפיות לאיכות החיים. זה הטוב ביותר שאנחנו יכולים לעשות בכל שלב באודיסיאה הטיפולית של מחלות נדירות ומורכבות.
כישלון לשגשג, שיר
(מאת לורה וויל, נכתב מיד לאחר הייעוץ הכירורגי)
כבר זמן מה שמנו לב,
נקודות הדיו שרופאים עוקבים אחריהן
בטנה שטוחה
למרות הכל
הטחינה והערבוב
סינון וגירוי
של כל יצירה קולינרית מועשרת
אפילו עם צוות מומחים
אלפי הנקות
ועשרות אלפי כפיות
למרות כל הבליעה המוצלחת,
אנחנו כאן
לייעוץ כירורגי
מהרהר במשקל שלך
כנקודות שחורות אופקיות
להוביל קדימה, אבל לא למעלה.
אנחנו שורדים.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
מלבד היותה אמא, אישה, בת, אחות ועוד, לורה וויל היא גם חברה חשובה בצוות Know Rare, המסייעת ומובילה את סקירת מידע על הכללה והדרה של ניסויים קליניים כדי לתמוך ב"תומכי המטופלים" שלנו ובשיחות שלהם עם מטופלים השואלים על ניסויים קליניים.
