The Invisible Job: What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like
מאת: ד"ר פייג' ריאן, פיזיותרפיסטית, DPT
כשאנשים חושבים על מחלות נדירות, הם מדמיינים לעתים קרובות אשפוזים בבתי חולים, ביקורים אצל מומחים ומונחים רפואיים מורכבים. בעוד שכל זה כמובן קיים, הם מפספסים שכבה שלמה של העבודה שמתרחשת בין לבין.
הם לא רואים את שולחן המטבח מכוסה במסמכי ביטוח.
הם לא רואים את לוחות הזמנים של נטילת התרופות לשעות הלילה המאוחרות מודבקים למקרר.
הם לא רואים את רשימת הבדיקה המנטלית פועלת בכל דקה ביום.
עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור.
כפיזיותרפיסטית ילדים וכמאמנת מטפלים, אני מבלה זמן רב בבתי משפחות. אני רואה איך נראים חיי היומיום באמת. פגישות הן רק חלק קטן מהתמונה. רוב העבודה מתרחשת ברגעים השקטים והרגילים שביניהם.
מטפלים מנהלים משלוחי ציוד, עוקבים אחר תסמינים, ממלאים מרשמים ומתאמים מומחים רבים. הם שולחים מיילים לבתי ספר, מתקשרים לחברות ביטוח ומערערים על סירובים. הם מרימים, מעבירים וממקמים את ילדם בבטחה עשרות פעמים ביום. הם תמיד מתכננים שלושה צעדים קדימה.
כל זה קורה בזמן שהם עדיין מנסים להיות הורים, בני זוג, עובדים ואדם.
אמא אחת שעבדתי איתה אמרה לי, "כל יום מרגיש כאילו אני מנהלת בית חולים קטן מהבית שלי." תיאור זה מדויק יותר ממה שרוב האנשים מבינים.
עומס העבודה הבלתי נראה הזה מצטבר.
מחקרים מראים כי מטפלים בילדים עם בעיות רפואיות מורכבות מבלים עשרות שעות ללא תשלום בכל שבוע על משימות טיפול בלבד. זה לא כולל את העומס המנטלי. קבלת ההחלטות המתמדת. חשיבת ה"מה אם". התחושה שאם הם מפספסים פרט אחד, משהו חשוב עלול להשתבש.
עם הזמן, לחץ זה עלול להוביל לשחיקה.
שחיקה לא תמיד נראית דרמטית. לפעמים זה נראה כמו כאבי גב משנים של הרמת משקולות. לפעמים זה נראה כמו התפרצות על בן/בת הזוג שלך כי המוח שלך מלא מדי. לפעמים זה נראה כמו שכחת הפגישות שלך כי כל פיסת אנרגיה הולכת לילד שלך.
מטפלים רבים מאשימים את עצמם בתשישות הזו. הם חושבים שעליהם להיות חזקים יותר, מאורגנים יותר או סבלניים יותר.
אבל שחיקה בטיפול במחלות נדירות אינה כישלון אישי. זוהי תגובה צפויה לעומס עבודה בלתי אפשרי.
מטפלים לא רק מספקים אהבה ונוחות. הם פועלים כמנהלי תיקים, מטפלים, תומכים וגורואים של ביטוח. הם בונים ומפעילים מערכות מורכבות בתוך בתיהם משום שמערכות גדולות יותר לרוב לוקות בחסר.
הם הופכים למומחים בשפה רפואית כדי שיוכלו לשאול את השאלות הנכונות.
הם לומדים את מכניקת הגוף כדי שלא יפצעו את עצמם בזמן הרמה.
הם מגלים כיצד לווסת התמוטטויות, להתמודד עם כאב וליצור רגעים של שמחה בלב אי ודאות.
ואת כל זה הם בדרך כלל לומדים לבד.
מה שרוב המטפלים צריכים אינו עוד מוטיבציה או עוד ציטוט מעורר השראה. הם זקוקים לתמיכה מעשית ומציאותית. הם זקוקים למערכות שהופכות את הטיפול היומיומי לבטוח וקל יותר. הם זקוקים לעזרה בארגון מידע כדי שלא ימציאו את הגלגל מחדש בכל פעם שמשהו משתנה. הם זקוקים למישהו שיגיד, "אתם לא עושים את זה לא נכון. אתם עושים משהו קשה בצורה מדהימה".
כאשר משפחות מקבלות את התמיכה הנכונה, השינוי מורגש. היום מרגיש קצת יותר רגוע. העברות מרגישות בטוחות יותר. קל יותר למצוא ניירת. החלטות מרגישות פחות מכריעות. שום דבר בנוגע לאבחנה לא משתנה, אבל המשקל של נשיאתה לבד מתחיל להיעלם.
טיפול במחלות נדירות תמיד יהיה מורכב. אך מטפלים לא צריכים לעשות עבודה זו לבד.
מאחורי כל ילד עם מצב נדיר עומד מישהו המחזיק בשקט רשת של לוגיסטיקה, הסברה ואהבה. הכרה בעבודה הבלתי נראית הזו היא הצעד הראשון. בניית תמיכה אמיתית סביבה היא הצעד הבא.
תשישות אינה עדות לכך שמטפל נכשל.
זוהי עדות לכך שסחבת יותר מדי, במשך זמן רב מדי, ללא מספיק תמיכה.
אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. יש קהילה של אנשים שמבינים את העבודה הזו, שמאמינים בכם, ושרוצים לעזור לכם לבנות נתיב קדימה שמרגישה קלה יותר, יציבה יותר ובת קיימא יותר. מחפשים מקום להתחיל? עיינו בכמה מהמשאבים האהובים עליי למטה.
מחפש/ת תמיכה ואימון?
איפוס מטפל תוך 3 ימים
איפוס קצר ומהיר לזיהוי דליפת האנרגיה הגדולה ביותר שלך, בניית שגרה אחת מעשית ויצירת קצב שבועי רגוע יותר.
הטוב ביותר עבור מטפלים המעוניינים בהקלה מהירה ללא התחייבות ארוכה.יסודות מאוזנים (תוכנית בת 6 חודשים)
אימון מתמשך למטפלים המתמקד בשגרה, מכניקת הגוף, הסברה, מערכות ותמיכה רגשית עבור משפחות טיפול מורכבות.
הטוב ביותר עבור מטפלים המעוניינים בתמיכה עמוקה ומתמשכת.
מעוניינים באחת מהתוכניות של פייג'? התחילו בשיחת גילוי חינם: https://www.foundationfirstpt.com/book-a-call
מקווה להזמין טיול נגיש?
פלאים בהישג יד
משאב אמין לתכנון טיולים נגיש למשפחות עם ילדים עם מוגבלויות ומורכבות מבחינה רפואית; נבנה על ידי אמא בדיוק כמוך. החל מלוגיסטיקה של ציוד ועד לינה, זוהי נקודת התחלה מועילה שתגרום לטיולים להרגיש אפשריים יותר.
אתר אינטרנט: https://wonderswithinreach.com
האם אתה (או מישהו שאתה מכיר) תולעת ספרים?
בואו והביאו קפה: איך לתמוך בחברים שלכם עם ילדים עם מוגבלויות
מאת מייגן אמריץ'
ספר זה מיועד לאנשים שרוצים לתמוך במטפלים אך אינם יודעים כיצד - ולמטפלים המבקשים שהכפר שלהם יבין מה באמת עוזר. באמצעות סיפורים אישיים, הומור ודוגמאות מעשיות, מייגן אמריץ' מתארת דרכים משמעותיות בהן חברים ובני משפחה יכולים להופיע בתקופות הקשות ביותר. זהו גם כלי רב עוצמה עבור מטפלים שרוצים שפה שתעזור להם לבקש את סוג התמיכה שהם באמת זקוקים לה.
אמזון: https://www.amazon.com/Show-Up-Bring-Coffee-Disabled/dp/B0CFZKZGS8
איך להתמודד עם יותר ממה שאתה יכול להתמודד איתו: דאגה לעצמך תוך כדי גידול ילד עם מוגבלות
מאת אמנדה גריפית'-אטקינס
ספר זה, שנכתב על ידי מטפל והורה לילד עם מוגבלות הצרכים הכבדים של תמיכה, בוחן את המציאויות הרגשיות שמטפלים נושאים לעתים קרובות בשקט: אבל, כעס, אשמה, שינויי זהות ושחיקה. אמנדה גריפית'-אטקינס מציעה תובנות וכלים חומלים שיעזרו למטפלים לצאת ממצב הישרדות, לתרגל חמלה עצמית ולדאוג לעצמם לצד ילדיהם.
אמזון: https://www.amazon.com/How-Handle-More-Than-You/dp/1523527617
טובעים בניירת?
פאוץ' לילדים של קנגורו
מערכת מעשית לארגון רשומות רפואיות, תוכניות לימודים אישיות (IEP), רשומות טיפול ומידע חירום. תוכננה תוך מחשבה על מטפלים, מסייעת בהפחתת עומס נפשי ומקלה על הגישה והשיתוף של מידע כשזה הכי חשוב. והחלק הכי טוב? ייתכן שתהיו זכאים ללא עלות!
אתר אינטרנט: https://www.kangarookidspouch.com
אודות המחבר:
ד"ר פייג' ריאן, פיזיותרפיסטית ומאמנת מטפלים בילדים, היא פיזיותרפיסטית ומאמנת מטפלים, ומייסדת Foundation First Physical Therapy & Coaching . היא תומכת במשפחות של ילדים עם בעיות רפואיות מורכבות ונוירו-דיברגנטיות, במטרה להפחית שחיקה בקרב המטפלים, לבנות שגרות מעשיות וליצור מערכות ביתיות בטוחות ונגישות יותר. פייג' משלבת מומחיות קלינית עם ניסיון משפחתי אמיתי כדי לעזור למטפלים להרגיש יציבים יותר, פחות לבד ובטוחים יותר בטיפול היומיומי שלהם.
צרו קשר עם פייג':
• אינסטגרם: https://www.instagram.com/foundationfirstpt/
• אתר אינטרנט: https://www.foundationfirstpt.com/
• דוא"ל: paige@foundationfirstpt.com
