Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
אודות קאיה גירל מורשת
קאיה גירל לגאסי בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה, שנוסדה לזכרה של קאיה הומברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחד מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. חייה עוררו השראה באמה, יוג'אנה רודריגז-הומברט , להקים קרן המוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.
סיפור המקור
לפני האבחנה של קאיה, יוג'אנה ובעלה עברו בדיקות גנטיות שלא הראו כל בעיה בשנת 2014 - האבחנה של קאיה בשנת 2023 משקפת את האופן שבו מדע הרפואה מתפתח כל הזמן. כאשר קאיה אובחנה כחולה ב-SPLIS בגיל 5 שבועות, התברר כמה משפחות עלולות לשאת או להיתקל מבלי משים במחלות גנטיות נדירות. SPLIS התגלה רק בשנת 2017, ואף אחד לא שיתף את זה בשנות תכנון המשפחה של משפחת האמברט שעליהם לשקול מחדש את הבדיקות הגנטיות. עם זאת, המסע של קאיה, למרות שהיה קצר, חשף אמת רבת עוצמה: מודעות מוקדמת מצילה חיים.
קאיה גירל מורשת נוצרה כדי להפוך את הכאב הזה למטרה, להפיץ חינוך, תמיכה ופעילות הסברה כדי שהורים אחרים יוכלו לגשת למשאבים, ייעוץ גנטי ותקווה מוקדם הרבה יותר במסעם.
למה זה חשוב
העצמת משפחות: מקדמת חינוך יזום לבריאות גנטית ליחידים ולמשפחות לפני, במהלך ואחרי ההריון.
גישור בין מדע לאמונה: מעורר השראה במשפחות להיאחז בתקווה תוך כדי ניווט במציאות של אבחנות מחלות נדירות.
פועלת למען גישה: פועלת להסרת חסמים לבדיקות גנטיות וייעוץ, במיוחד עבור משפחות המתמודדות עם פערים כלכליים או מידעיים.
לכבוד האור של קאיה: כל יוזמה, שותפות וסיפור שחולקים ממשיכים את מורשתה של קאיה, כזו שמזכירה לנו שמודעות יכולה לשנות דורות, ולבנות מורשת הרבה מעבר לחיינו שלנו.
הצטרפו לתנועה
למידע נוסף על קאיה גירל מורשת ותוכניותיה בקרו באתר www.kayagirllegacy.com ועקבו אחרינו באינסטגרם ב- @KayaGirlLegacy .
יחד, נוכל להבטיח שלכל משפחה תהיה גישה לידע ולמשאבים שמגיעים לה.
