קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.

טיפול ליד מי הוא שירות בריאות הנפש הארצי הממוקם באוסטרליה, המספק גישה נוחה לפסיכולוגים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום תמיכה התנהגותית ועובדים סוציאליים.

קאיה גירל מורשת בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה שנוסדה לזכרה של קאיה האמברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחת מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. הקרן מוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.

Inspire היא הקהילה המקוונת הגדולה בעולם, הבנויה כולה סביב חוויותיהם של מטופלים ומטפלים. עם יותר משלושה מיליון חברים ב-250+ קהילות ספציפיות למצבים, Inspire מציעה מקום שבו אנשים יכולים למצוא תמיכה, מידע ושייכות.

למידע נוסף על CureGRIN, שנוסדה בשנת 2018 על ידי הורים לילדים שאובחנו עם הפרעת GRIN כדי לסייע במציאת תרופות וטיפולים לאנשים ברחבי העולם הסובלים ממצבים אלה.

הקרן הבינלאומית למקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (IWMF) היא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח, שנוסד ומונע על ידי מטופלים, בעל חזון ומשימה פשוטים אך משכנעים: ליצור עולם ללא מקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), לתמוך ולחנך את כל מי שנפגע ממקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), תוך קידום החיפוש אחר תרופה.

פרויקט MOG מוקדש להעלאת המודעות למחלת נוגדנים MOG (MOGAD), כמו גם לחינוך רופאים, חולים ומטפלים, וכן לקידום מחקר באמצעות שיתוף פעולה עם מומחים וגיוס כספים עבור תוכנית "מחקר למען נדירים" שלנו.

זרקור על שוויון בניסויים קליניים, ארגון שתפקידו לטפל בתת-ייצוג של אוכלוסיות מגוונות בניסויים קליניים, ובסופו של דבר לקדם שוויון בריאותי.

SRNA הוא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה בילדים, מתבגרים ומבוגרים עם מגוון רחב של הפרעות נוירו-אימונות נדירות. למדו עוד על עבודתם, הקהילה והמשאבים שלהם.

Cure CMD הוא ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו לקדם מחקר לטיפולים עבור ניוון שרירים מולדים (CMD) ולשפר את חייהם של אלו החיים עם CMD באמצעות מעורבות ותמיכה של הקהילה שלהם.

AVM Alliance הוא ארגון צדקה 501(c)(3) המוקדש למילוי צרכי קהילת ילדים המתמודדים עם AVM במוח ושבץ מוחי, ועוזר להורים לילדים שנפגעו ממחלת כלי דם במוח ושבץ מוחי.

לאחר שאובחן אצל בנם אפילפסיה, בני הזוג אנדרסון התקשו למצוא פתרון לניטור שינה שעבד עבורם. הם החליטו לקחת את העניינים לידיים ויצרו את SAMi, מכשיר שנועד לעקוב אחר התקפים ליליים כמו גם תסמינים ליליים רבים אחרים. כעת, המשפחה ממשיכה לפתח את SAMi, ולשחרר את הפוטנציאל במכשיר שהם מגלים תוך כדי.

המכון הלאומי לחקר הגנום האנושי (NHGRI) מוביל את חגיגות יום ה-DNA הלאומי. למדו עוד על משימתם ומטרתם.

ANGEL AID תומכת במשפחות נדירות ומציעה שירותי סיוע למטפלים באמצעות הכשרה בבריאות ואיכות חיים בת קיימא, ריטריטים טרנספורמטיביים ורשת אם לאם מחברת ברחבי העולם.

קרן קיור מיטו היא קרן המנוהלת על ידי מתנדבים המוקדשת לקידום חינוך ומחקר בנושא תסמונת ליי ומחלת מיטוכונדריה.

במשך למעלה מ-25 שנה, קרן המחלות המיטוכונדריאליות המאוחדת (UMDF) פעלה לקידום מחקר וחינוך לאבחון, טיפול וריפוי של הפרעות מיטוכונדריאליות, תוך תמיכה באנשים ובמשפחות שנפגעו.

עבור הורים ובני משפחה אחרים של ילדים עם מוגבלויות, אין דבר מנחם יותר מקולו וחוכמתו של מישהו שהיה שם - מישהו... שמבין באמת את העליות והמורדות של החיים לצד אדם עם מחלה נדירה או הפרעה נדירה. זו הסיבה שתרזה ברטולוטה החליטה להציע פודקאסט.

כשמדובר במציאת תשובות בנוגע למחלות נדירות, אין דבר חזק יותר מנחישותם והתמדתם של הורים. כך בדיוק הוקמה קרן הדיסאוטונומיה המשפחתית (FD) בשנת 1951.

כאשר פול פות' קיבל אבחנה נדירה של סרטן בגיל 37, הדבר עורר סדרה של אירועים שישנו את מהלך הטיפול עבור אינספור חולים אחרים. המשיכו לקרוא כדי ללמוד מדוע פול ייסד את קרן TargetCancer ומהי המשימה העיקרית של הארגון.