Organization Spotlight: CureGRIN
למידע נוסף על CureGRIN, שנוסדה בשנת 2018 על ידי הורים לילדים שאובחנו עם הפרעת GRIN כדי לסייע במציאת תרופות וטיפולים לאנשים ברחבי העולם הסובלים ממצבים אלה.
זרקור על הארגון: הקרן הבינלאומית למקרוגלובולינמיה של וולדנסטרום (IWMF)
הקרן הבינלאומית למקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (IWMF) היא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח, שנוסד ומונע על ידי מטופלים, בעל חזון ומשימה פשוטים אך משכנעים: ליצור עולם ללא מקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), לתמוך ולחנך את כל מי שנפגע ממקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), תוך קידום החיפוש אחר תרופה.
זרקור על הארגון: פרויקט MOG
פרויקט MOG מוקדש להעלאת המודעות למחלת נוגדנים MOG (MOGAD), כמו גם לחינוך רופאים, חולים ומטפלים, וכן לקידום מחקר באמצעות שיתוף פעולה עם מומחים וגיוס כספים עבור תוכנית "מחקר למען נדירים" שלנו.
זרקור על הארגון: שוויון ניסיוני
זרקור על שוויון בניסויים קליניים, ארגון שתפקידו לטפל בתת-ייצוג של אוכלוסיות מגוונות בניסויים קליניים, ובסופו של דבר לקדם שוויון בריאותי.
Organization Spotlight: Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)
SRNA הוא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה בילדים, מתבגרים ומבוגרים עם מגוון רחב של הפרעות נוירו-אימונות נדירות. למדו עוד על עבודתם, הקהילה והמשאבים שלהם.
זרקור על ארגון: תרופה ל-CMD
Cure CMD הוא ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו לקדם מחקר לטיפולים עבור ניוון שרירים מולדים (CMD) ולשפר את חייהם של אלו החיים עם CMD באמצעות מעורבות ותמיכה של הקהילה שלהם.
זרקור על הארגון: ברית ה-AVM
AVM Alliance הוא ארגון צדקה 501(c)(3) המוקדש למילוי צרכי קהילת ילדים המתמודדים עם AVM במוח ושבץ מוחי, ועוזר להורים לילדים שנפגעו ממחלת כלי דם במוח ושבץ מוחי.
זרקור על הארגון: SAMi
לאחר שאובחן אצל בנם אפילפסיה, בני הזוג אנדרסון התקשו למצוא פתרון לניטור שינה שעבד עבורם. הם החליטו לקחת את העניינים לידיים ויצרו את SAMi, מכשיר שנועד לעקוב אחר התקפים ליליים כמו גם תסמינים ליליים רבים אחרים. כעת, המשפחה ממשיכה לפתח את SAMi, ולשחרר את הפוטנציאל במכשיר שהם מגלים תוך כדי.