זרקור על ארגון: תרופה ל-CMD

אודות Cure CMD והצהרת כוונות

Cure CMD נוסדה בשנת 2008 על ידי שלושה הורים שילדיהם סובלים ממחלת ניוון שרירים מולדת (CMD). CMD מייצגת קבוצה של מחלות הגורמות לחולשת שרירים בלידה. מספר מוטציות גנטיות מוגדרות גורמות לשרירים להתפרק מהר יותר ממה שהם יכולים לתקן או לגדול.

המשימה של Cure CMD היא לקדם מחקר לקראת טיפולים ותרופה למחלת ניוון שרירים מולדת ולשפר את חייהם של אלו החיים עם CMD באמצעות מעורבות ותמיכה של הקהילה שלהם. הארגון משתף פעולה עם רשת הולכת וגדלה של אנשים, הורים, חוקרים, קלינאים ותומכים ממשלתיים מסורים ברחבי העולם כדי להשיג משימה זו ולהמשיך לרכז את החוויות והקולות של אנשים ומשפחות הסובלים מ-CMD.

Cure CMD פועלת להעצמת הקהילה, לספק מידע אמין ועדכני המכוון לקהילת ה-CMD שלה, ולהציע תקווה איתנה ומחויבות למשימתה.

לרפא את השפעת CMD

באמצעות שיתוף פעולה הדוק עם חוקרים, תומכי תעשייה, משפחות ותומכים נדיבים, ל-Cure CMD הייתה השפעה מדהימה על חייהם של אלו החיים עם CMD:

• סיפק מימון של 4 מיליון דולר במענקי מחקר;

• השיקה שני ניסויים קליניים ותומכת במחקרי היסטוריה טבעית בכל חמשת תת-הסוגים;

• הרחיב את הרישום הבינלאומי למחלות שרירים מולדות (CMDIR) ליותר מ-3,500 משתתפים שנפגעו ממנה ברחבי העולם. אם ברצונך להצטרף או ללמוד על רישום זה, לחץ כאן ;

• מארח כנסים מדעיים ומשפחתיים דו-שנתיים בהשתתפות יותר מ-500 בעלי עניין;

• יצרתי יותר מ-300 שעות של תוכן וידאו באמצעות וובינרים חיים ומוקלטים מראש ואירועים פנים אל פנים כדי לחנך ולתמוך בקהילה שנפגעה.

• הרחבת טווח ההגעה והמעורבות הקהילתית ב-400% בחמש השנים האחרונות.

Resources

Cure CMD מספקת לקהילת CMD גישה למגוון משאבים - כולל דפי משאבים, סמינרים מקוונים, פוסטים בבלוג, תוכנית התאמה בין עמיתים ועוד כדי לסייע להם להדריך אותם במסעם עם מחלות נדירות.

הנה רשימה של כמה מהמשאבים ש-Cure CMD מציעה:

• משאבי קהילה (תעסוקה, חינוך, מעברים, שירותי בריאות, נהיגה, בריאות הנפש וכו');

• בלוג ריפוי CMD ;

• תוכנית התאמה P2P ;

• רשימת השמעה לפי דרישה של סדרת וובינרים , שבה תוכלו לצפות בכל האירועים הקודמים שלנו, כולם בנושאים שונים סביב קהילת בעלי המוגבלויות;

• בשיתוף פעולה עם Living in the Light, "עקשנות התקווה" הוא סרט תיעודי של Cure CMD שמטרתו להציג את חברי קהילת ניוון שרירים מולד ואת מסעותיהם ונקודות המבט המגוונות. הסרט נוצר במקור עבור פגישת פיתוח תרופות ממוקדות מטופלים עם ה-FDA בשנת 2022, ואנו מעודדים לשתף את הסרט עם משפחה, חברים ועמיתים, כדי שיוכלו להבין טוב יותר מה המשמעות של לחיות עם ניוון שרירים מולד. הסרט המלא זמין כעת לצפייה לפי דרישה: https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC .

התחברו עם Cure CMD ברשתות החברתיות!

ניתן למצוא את Cure CMD בפייסבוק , טוויטר , אינסטגרם , לינקדאין ויוטיוב .

כדי לבקר בדף הבית של Cure CMD, לחצו כאן .

---

Latest From Know Rare