I Am Still Here: A Voice from the Rare Side
מאת ג'ים קון, לוחם נדיר שחי עם סרקואידוזיס
לחיות עם מחלה נדירה פירושו להתמודד עם שני עולמות: החיים שדמיינתי פעם והמציאות שמעולם לא ביקשתי. במשך שנים נשאתי כאב שקט שאף אחד לא ראה, ולמדתי להמשיך לנוע בעולם בלתי נראה. הרופאים הטו את ראשיהם וביצעו את הבדיקות שלהם. הם העניקו לי חוסר ודאות במסווה של הרגעה: 'את בסדר'. אבל ידעתי שאני הכל חוץ מ"בסדר". גופי סיפר סיפור שאף אחד אחר לא יכל לשמוע - או לראות.
כשהאבחון סוף סוף הגיע, זו הייתה גם הקלה וגם שברון לב. סוף סוף, לכאב שלי היה שם - אבל השם הזה היה נדיר, מוזר ובודד בצורה מפחידה. לא הייתה תוכנית טיפול ברורה, לא הבטחה לריפוי. נדיר פירושו טריטוריה לא מוכרת. נדיר פירושו להפוך לסנגור של עצמי, לחוקר של עצמי, ללוחם של עצמי.
יש ימים שאני מרגיש חזק. אני מתעלה מעל הכאב, הופכת את הכאב שלי למטרה, ונלחמת למען אחרים שהולכים באותו נתיב. בימים אחרים אני מתפוררת. הכאב כבד, העייפות בלתי פוסקת, והבידוד חותך עמוק.
אבל אפילו ברגעים הקשים והשפלים האלה, למדתי משהו עוצמתי: אני עדיין כאן.
המחלה הזו אולי מעצבת את חיי, אבל היא לא מגדירה אותי. גיליתי כוחות שמעולם לא ידעתי שיש לי. למדתי למצוא הבזקים קטנים של תקווה במקום שבו פעם לא ראיתי כלום - בבוקר שקט כשהכל כואב, בהודעה מחולה אחר, בעובדה הפשוטה שהסיפור שלי עדיין חשוב.
אני לא בלתי נראה. אני לא שבור.
אני נדיר.
אני גמיש/ה.
אני עדיין כאן.
ולכל מי שהולך באותו מסלול שברירי - גם אתם עדיין כאן.
