Organization Spotlight: Danon Foundation
אודות קרן דנון
קרן דנון היא משאב אמין עבור אנשים שנפגעו ממחלת דנון, המאפשר להם למצוא ולשתף ידע ולבנות קהילה.
המשימה שלנו
קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.
אנו מאפשרים את הטיפול הטוב ביותר האפשרי על ידי תמיכה בחינוך, הגברת המודעות ובניית קהילה של מטופלים, בני משפחה, מטפלים, רופאים, מדענים, חברים ושותפים.
סיפור המקור שלנו
ג'ני ואיימי הן המייסדות השותפות של קרן מחלת דנון. ג'ני הושפעה באופן אישי ממחלת דנון ובתה של איימי אובחנה כחולה דנון בשנת 2012. שתי המייסדות חשו כי אין מידע רב, אם בכלל, על מחלה נדירה זו והן מחויבות להבטיח שלכל אדם שחי עם מחלת דנון תהיה מערכת תמיכה. הקרן הוקמה כדי לספק תמיכה ומידע אמין לאנשים החיים עם מחלת דנון.
במי אנו תומכים/מה אנו עושים
הקרן בונה פלטפורמה שמגבירה את המודעות ומספקת חינוך, תומכת במחקר ופיתוח בשיתוף פעולה עם שותפים בתעשייה, ומשתפת פעולה עם ארגונים כדי להביא לאבחון טוב ומהיר יותר.
אנו מספקים תמיכה באמצעות משאבים ומידע, תמיכה קהילתית דרך קבוצות התמיכה המקוונות שלנו, ושיתופי פעולה עם בעלי עניין אחרים בתעשייה ובפעילות הסברה. אנו פועלים גם כדי להביא גישה טובה יותר לאבחון מהיר יותר עבור הקהילה שלנו באמצעות שירותי בדיקות גנטיות בחינם.
Resources
אתר האינטרנט שלנו: https://www.danonfoundation.org/resources/
קבוצות התמיכה המקוונות שלנו:
https://www.facebook.com/groups/92786839826/
https://www.facebook.com/groups/312612219400801/
מַגָע
contact@danonfoundation.org
