Organization Spotlight: The Cure Mito Foundation
אודות הקרן
קרן קיור מיטו נוסדה כקרן קיור SURF1 בשנת 2018 על ידי קבוצת משפחות עם ילדים שאובחנו עם תסמונת SURF1 Leigh. למרות שרופאים אמרו להן שאין טיפול או תרופה למחלה נדירה זו, משפחות אלו היו נחושות להילחם על חיי ילדיהן.
בשנת 2021, לאחר שהובילו בהצלחה את הדרך לריפוי גנטי באמצעות SURF1 במרכז הרפואי סאות'ווסטרן של אוניברסיטת טנסי, החליטה הקרן להרחיב את מאמציה. כתוצאה מכך, הם שינו את שם הקרן מקרן Cure SURF1 לקרן Cure Mito.
המוקד העיקרי של הקרן הוא קידום המחקר לקראת מציאת תרופה לתסמונת ליי, ובסופו של דבר, למחלת המיטוכונדריה בכללותה. תוצאה מוצלחת תביא לא רק לתקווה לילדיהם, אלא גם לטיפולים מצילי חיים לדורות הבאים שנפגעו ממחלה זו .
הצהרת משימה
משימתה של קרן קיור מיטו היא לאחד את קהילת תסמונת ליי העולמית כדי להאיץ מחקר, טיפולים וריפוי הממוקדים במטופל.
Contact Information
מספר טלפון: 646-483-7073
כתובת דוא"ל: info@curemito.org
דף הבית: https://www.curemito.org/
למידע נוסף
קיור מיטו שמחה לשתף שני משאבי רישום שפיתחה עם קבוצת עבודה. ניתן ללמוד עוד על קבוצת העבודה ולהוריד את קובץ ה-PDF הזה: שיטות עבודה מומלצות למחקר ומחקר של חולי מחלות נדירות - קבוצות עבודה - PHUSE Advance Hub ;
אם ברצונכם להיות דוברים בכנס הווירטואלי של Cure Mito, אנא מלאו את הטופס הזה ;
קיור מיטו יוצרת מאגר נתונים של רופאים מכל התחומים המטפלים בחולי תסמונת ליי. כדי לשתף רופא שטיפל בחולי תסמונת ליי, אנא לחצו כאן ;
קיור מיטו ומרכז מחלות יתומות יצרו סרטון קצר: שאלות נפוצות על מרשמים . יחד, קיור מיטו ומרכז מחלות יתומות UPenn יצרו סקר שנשלח לקבוצות חולים רבות כדי לזהות פערים באופן שבו קבוצות חולים משתמשות במרשמים ועובדות עם נתונים. לצפייה בסרטון, לחצו כאן ;
פרויקטים .
