מחלות נדירות בדרום אפריקה: מגדלור של תקווה
מסע אישי להסברה
ארגון Rare Diseases South Africa (RDSA) נוסדה בשנת 2013 על ידי קלי דו פלסיס, מתוך מסע אישי עמוק. כאשר בנה של קלי אובחן כחולה במחלה נדירה, היא נתקלה במציאות הקשה של מודעות ותמיכה מוגבלות במחלות נדירות בדרום אפריקה. חוויה אישית זו הציתה תשוקה ליצירת שינוי, מה שהוביל להקמת RDSA, ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לפעילות למען אנשים החיים עם מחלות נדירות והפרעות מולדות.
לקדם מחלות נדירות
משימתה של RDSA היא להבטיח שאנשים החיים עם מחלות נדירות והפרעות מולדות יקבלו את ההכרה, התמיכה ושירותי הבריאות המגיעים להם. הארגון פועל ללא לאות כדי להשפיע על מדיניות, להעלות את המודעות ולספק משאבים לחולים ולמשפחותיהם. באמצעות שיתוף פעולה עם משרדי ממשלה, גורמים בתעשייה ובעלי עניין אסטרטגיים, RDSA שואפת לקדם את המדיניות בנושא מחלות נדירות ולשפר את איכות חייהם של אלו שנפגעו.
העצמה באמצעות מלאכה: פרויקט הדובים הנדירים
אחת היוזמות הבולטות של RDSA היא פרויקט הדובים הנדירים. תוכנית זו להעצמת הקהילה מעצימה נשים באמצעות מלאכת יד, ומספקת להן הזדמנויות לייצור הכנסה. הפרויקט כולל יצירת מתנות ייחודיות ובר-קיימא לילדים ולחולים במחלות נדירות. כל דוב נדיר עשוי באהבה ובאכפתיות, ומסמל את התמיכה והסולידריות של קהילת המחלות הנדירות.
למידע נוסף על פרויקט הדובים הנדירים, בקרו באתר https://www.rarebearproject.org/ .
גישה רב-גונית
מאמצי RDSA רב-גוניים, ומתמקדים במספר תחומים מרכזיים:
סנגוריה : פעולה להשפעה על מדיניות ולהבטחת קבלת התמיכה והטיפול הנדרשים לחולי מחלות נדירות.
מודעות : חינוך הציבור ואנשי מקצוע בתחום הבריאות בנוגע למחלות נדירות כדי לשפר את האבחון והטיפול המוקדמים.
תמיכה : מתן משאבים ותמיכה לחולים ולמשפחותיהם כדי לסייע להם להתמודד עם אתגרי החיים עם מחלה נדירה.
מחקר : קידום ותמיכה ביוזמות מחקר להבנה טובה יותר של מחלות נדירות ולפיתוח טיפולים יעילים.
אם אתם רוצים לדעת עוד, בקרו באתר שלנו בכתובת https://www.rarediseases.co.za/ .
באמצעות הדגשת מחלות נדירות בדרום אפריקה, אנו מקווים להעלות את המודעות והתמיכה בעבודה החיונית שהם עושים בתמיכה באנשים החיים עם מחלות נדירות בדרום אפריקה.
Get in Touch
למידע נוסף או כדי להצטרף לארגון Rare Diseases South Africa, ניתן ליצור איתם קשר דרך הערוצים הבאים:
טלפון : 27 10 594 3844+
קו חם: 072 476 7552
דוא"ל : hello@rarediseases.co.za
עוד על המייסד
קלי דו פלסיס
קלי דו פלסיס היא המייסדת והמנכ"לית של Rare Diseases South Africa (RDSA). קלי נלהבת מאוד למען תמיכה בחולי מחלות נדירות, מונעת מניסיון אישי כאם ללוחמת נדירה.
בתפקידה ב-RDSA, קלי אחראית להבטיח שאף חולה נדיר לא יישאר מאחור במערכת הבריאות המורכבת. היא מתמקדת בקידום שינויי מדיניות ובהנעת יוזמות התומכות בחולי מחלות נדירות. תחומי אחריותה של קלי כוללים גם הובלת הארגון דרך האתגרים הכרוכים בפעילות כעמותה ללא מטרות רווח, הבטחת קיימות היוזמות וטיפוח סביבה שיתופית ותומכת עבור הצוות שלה.
קלי מתארת את עצמה כ"בעלת כל המקצועות ומומחית בכלום", ומדגישה את גישתה המעשית למנהיגות. היא אחראית בסופו של דבר על שמירת הארגון על פני המים, הובלתו בכיוון הנכון, והבטחת שלצוות יהיו המשאבים הדרושים להצלחה. נקודות החוזק שלה טמונות בתשוקה שלה לאנשים, נחישותה להשיג דברים, וגישתה הפרגמטית לפעילות הסברה.
פעילויותיה העיקריות של קלי כמנכ"לית כוללות להיות קול הארגון, הובלת שינויים ויצירת קשר עם בעלי עניין שונים כדי לקדם שיתוף פעולה. היא מתמודדת עם מחסומים כגון שמירה על מיקוד, ניהול זמן יעיל והתמודדות עם מגבלות משאבים.
בסך הכל, קלי דו פלסיס היא מנהיגה מסורה ונלהבת, המחויבת ליצירת השפעה משמעותית בחייהם של חולי מחלות נדירות ובני משפחותיהם.
