Owning What Makes Us Rare
מאת בקי טילי
האבחנה שלי ושל ילדיי עם תסמונת קולן-דה פריס הייתה כמו ברק משום מקום. לא יכולתי לדמיין את זה מגיע. בהתחלה, הייתי כבדה מאשמה טהורה שגרמה לי לפקפק בכל דבר. אשמה על משהו שלא הייתה לי שליטה עליו. אשמה על כך שילדיי יישאו משהו שלא ידעתי שיש לי אפילו. זה לקח זמן, הרבה טיפול ומסע דרך אבל וריפוי כדי סוף סוף לשחרר את האשמה הזו ולהשלים עם המציאות שלנו.
לא רק השלמתי עם זה. אימצתי את זה.
לא רק למען עצמי, אלא למען שני ילדיי הצעירים, הנדירים והמופלאים. ילדים שכמוני, יגדלו בעולם שלא תמיד אדיב כלפי אלו שאינם מתאימים לתבנית. ילדים שעשויים להתקשות בדברים שנראים כל כך פשוטים עבור כולם. דברים כמו עיבוד מידע, ניווט במצבים חברתיים, או תפיסת מושגים שאחרים עוברים בקלות ללא מאמץ. הכרתי את הקשיים האלה היטב, ולא יכולתי לשאת את המחשבה שהם הולכים באותם שבילים בודדים שאני הולכת.
אבחנה חדשה
בדצמבר 2024 התגלה שכבה נוספת במסע שלי: קיבלתי אבחנה נוספת של הפרעת קשב וריכוז. חשבתי שכבר בניתי תחושת זהות חזקה דרך המסע הנוירו-דיברגנטי שלי, אבל האבחנה הזו פגעה בי קשה. קשה יותר משציפיתי.
קולן-דה פריס עזרה לי להסביר את קשיי הלמידה, את האתגרים החברתיים ואת התחושה שאני תמיד צעד אחד מאחור. אבל הפרעת קשב וריכוז נתנה לי הבנה חדשה מדוע אני מתקשה להתמקד, מדוע הרגשות שלי לפעמים שולטים, מדוע ארגון חיי והשלמת משימות יומיומיות יכולים להרגיש בלתי אפשריים. הרגשתי חשופה. כאילו מישהו הגיש לי מראה שהראתה רק את הקשיים שלי ואמרה לי להבין את הכל. זה לא היה קל. היו ימים שבכיתי מתשישות, מהצפה, מניסיון כל כך חזק לתפקד כשהמוח שלי פשוט לא משתף פעולה.
אבל למדתי משהו עוצמתי. הפרעת קשב וריכוז והפרעות קשב וריכוז (KDVS) אינן אשמתי. אבל הן באחריותי. ושם מצאתי את הכוח שלי. בלקיחת אחריות עליהן. בלהופיע בכל מקרה.
אז שיניתי את דעתי. באופן רדיקלי. שיניתי את האופן שבו ראיתי את השונה. הפסקתי לראות את זה כבעיה שצריך לתקן והתחלתי לראות את זה כחלק רב עוצמה ממי שאנחנו. התחלתי לעבוד על כתיבה מחדש של הנרטיב, לא רק בשבילי, אלא גם בשביל ילדיי. אימצתי את מה שהפך כל אחד מאיתנו לייחודי והתחלתי לצעוד קדימה באומץ, בחוסן, באהבה ובקבלה מלאה.
דרך חדשה לנווט בעולם
יצרתי מערכות שעוזרות לי לתפקד. יש לי רשימה יומית תקועה על המקרר שמכניסה סדר לכאוס. אני כוללת כל מה שאני יודעת שעוזר לי לשגשג - תנועה, קהילה, זמן עם הילדים שלי, אוויר צח, אוכל מזין, מנוחה, יצירתיות וחיבור. התחלתי לחקור דרכים חדשות לקבל את התמיכה שאני צריכה כדי שאוכל להמשיך להופיע לא רק בשבילם, אלא גם בשביל עצמי.
אם לא רציתי שילדיי יגדלו בתחושה של הלא-מתאימים שהייתי פעם, הייתי צריכה להראות להם איך לקחת אחריות על מה שהופך אותם לנדירים. הייתי צריכה להפסיק להסתתר. הייתי צריכה להפסיק להתנצל. הייתי צריכה להדגים איך זה נראה לקבל את עצמך כולו ולהרים את הראש מורם.
כתיבת הספר שלי , Thrive Rare, נתנה לי קול ומקום בעולם שמעולם לא חשבתי שאמצא. יצרתי והצטרפתי לקהילות של אחרים שהם בדיוק כמונו - מגלים איך לשגשג בעולם שלא נועד עבורנו. עולם שאנחנו בוחרים להופיע בו בכל מקרה, לגמרי עצמנו, ומוצאים דרכים לזרוח.
הילדים שלי כבר הופכים למי שהם נועדו להיות. יש להם תשוקות ותחומי עניין משלהם והם מבטאים את עצמם בדרכים כל כך יפות וייחודיות. אני מתרגשת רק מלראות אותם משגשגים בזמן שלהם, בתנאים שלהם. הם לא מוגדרים על ידי האבחנה שלהם, וגם אני לא. זה לא משהו שמעכב אותנו. זה משהו שמזכיר לנו את החוסן שלנו.
כולנו ראויים לחיים משגשגים. חיים חזקים, בעלי מטרה, בריאים ומלאי שמחה, המשקפים את מי שאתם, לא למרות השוני ביניכם, אלא בגללם. הקול והנוכחות שלכם בעולם הזה חשובים, תמיד.
