חמש שנים של חדרי המתנה
By Laura Will
בחמש השנים האחרונות, בני ואני בילינו זמן רב בחדרי המתנה - נוירולוגיה, גסטרואנטרולוגיה, פולמונולוגיה, כירורגיה - בכל חדר כיסאות מקובצים באופן דומה לאורך קירות המעוטרים באמנות עליזה להפליא, עלונים חינוכיים ועלונים על מחקר קליני. שום דבר, החל מהשטיחים מקיר לקיר ועד לתאורת הפלורסנט, לא השתנה; עם זאת, החוויה שלי בישיבה שם, ליד אלדן, מביט סביב באנשים האחרים הממתינים, השתנתה בצורה יפה.
בהרגשה של חדשה, נהגתי למצוא במהירות מושב ולנענע את עגלת אלדן קדימה ואחורה בזמן שהבטתי סביבי באופן לא מורגש, ותהיתי מדוע אחרים נמצאים שם. חדשה בתפקיד האמא הרפואית, החללים הללו ייצגו את המציאות החלופית המטרידה שהורות שלי הפכה להיות. אולי, חשבתי, אוכל לגייס כוח מהאימהות האחרות בחדר? אולי, במבט על כתפיהן, אדע שיהיה בסדר? אבל, לרוב הן היו כפופות וגלילה, או מקפיצות פעוט משועמם על ברכיהן; הן נראו עייפות כמוני, עם מבט מזוגג או גבה מקומט. אז הייתי מפנה את תשומת ליבי לילדים בחדר; ואם היה שם ילד מורכב, כזה שנראה חולה או עם לקות ראייה, הייתי מנסה בסתר לקבל תובנות לגבי האבחנה שלהם. למה הם עזבו את בית הספר היום כדי להיות כאן? האם הרופאים שלהם האמינו שגם אצלם יש גן שהשתבש? האם ניתן לרפא אותם?
אני לא גאה בגישה הזו, אבל זה היה חלק מהתהליך שלי. ניסיתי להבין את הסיפור שלנו. על ידי השוואה וניגוד, חיפשתי לראות איפה אנחנו משתלבים, עם המום המוחי הנדיר שלנו, צינור הג'י שלנו, רשימת הבעיות המתארכת שלנו. אולי חיפשתי קהילה, בחדר ההמתנה. מעולם לא מצאתי אותה. באופן בלתי נמנע נקראה שמו של אלדן, ויצאנו לדרך.
במהלך חמש השנים האחרונות, הכרתי ילדים רבים החיים עם מורכבות רפואית, מוגבלות, מחלות נדירות ומחלות מגבילות חיים. כל אחד מהם מלווה בצוות תמיכה רב-שכבתי משלו - אמהות, אבות, משפחה וחברים; יחד עם צוותים של קלינאים, מורים, מטפלים ומומחי ציוד. צוותים אלה פועלים בסמוך לחדרי המתנה, שם הם מספקים לכל ילד טיפול, טכנולוגיה וציוד ייחודיים המותאמים אישית, שהופכים את הלמידה, המשחק, התקשורת, התזונה והספורט לנגישים יותר. אנשים ואהבה ומומחיות וטכנולוגיה וגלגלים (הרבה גלגלים) - כולם יחד, עובדים מדי יום כדי לספק כבוד ושמחה בבית הספר, בקהילה ובבית. במרכז קשר הטיפול הדינמי והמורכב הזה עומדת לעתים קרובות אם, המנסה בכל כוחה להחזיק את הכל ביחד.
לאחרונה, כשאני ואלדן נכנסים לחדר המתנה ורואה ילד עם צרכים מורכבים, אני כבר לא תוהה מה השתבש. אני כבר לא משערת לגבי האבחנה. אני נוטה לראות את הילד כילד, ואני חשה את הטיפול והתשומת לב שהביאו את הילד לשם היום. אם המטפלת שלו (בדרך כלל אמא) ואני יוצרות קשר עין, אני מהנהנת בראשי. כבוד. עכשיו אני יודעת מה זה דורש; שנינו יודעים. זה כבד ומסובך; זו הקרבה ומחויבות; זה מצמרר ומעורר ענווה. מה שאני רואה זו צורה נדירה של הורות. בחדרי ההמתנה עכשיו, אני רואה אהבה יוצאת דופן בפעולה.
