The Invisible Job: What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like
עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.
Gluten-Free Doesn't Always Mean Healthy: The Uncomfortable Truth Nobody Tells Celiacs
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
Living with Celiac Disease: What They Don't Tell You at Diagnosis
כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.
Life Hacks for Mobility Challenges: Bathroom Safety Tips and Tricks
When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.
Life Hacks for Mobility Challenges: Pool Noodles to the Rescue
כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה דרכים חכמות להשתמש באטריות בריכה.
Life Hacks for Mobility Challenges: Dress with Success
כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה טיפים להתלבשות בקלות.
Life Hacks for Mobility Challenges: Get Smart in the Home
כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה רעיונות כיצד להפוך את הבית שלכם לחכם יותר.
Life Hacks for Mobility Challenges: Tips for the Kitchen
When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.
Empowering Patients: The Role of Education in Rare Disease Treatment Plans
גלו כיצד חינוך למטופלים מעצים אנשים עם מחלות נדירות להבין טוב יותר את האבחנה שלהם, לקבל החלטות מושכלות ולהשתתף באופן פעיל בתוכניות הטיפול שלהם. למדו מדוע תקשורת ברורה וחומלת היא המפתח לשיפור התוצאות בטיפול במחלות נדירות.
Three Ways to Get Access to High-Cost Treatments
אם אתם נתקלים בהשתתפות עצמית גבוהה ומתקשים לממן את תוכנית הטיפול שלכם, הנה כמה אפשרויות שעשויות לעזור לכם להפחית את עלויות התרופות שלכם.
Embracing Risks: How Taking Chances Enhances Life with a Rare Disease
When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.
The Surprising Link Between Exercise and Myositis
כיצד פעילות גופנית משפיעה על מצב נדיר זה - ומדוע אתם צריכים לדעת על כך.
How is Congenital Myasthenic Syndrome (CMS) Different from Myasthenia Gravis (MG)?
הכל על תסמונות מיאסטניות מולדות במבט חטוף
What You Need to Know about CMS and Clinical Trials
קבל מידע חיוני על תסמונות מיאסטניות מולדות (CMS) ומדוע ניסויים קליניים הם מרכיב מכריע בדרך לטיפול טוב יותר במצב.
Needle Phobia in Children: What It Is, What It Isn’t, and How to Help
Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.
The Link Between Oral Wellness and Your Overall Health
ביום בריאות הפה העולמי (20 במרץ), אנו בוחנים מקרוב מה בריאות הפה שלכם יכולה ללמד אתכם על רווחתכם.
Four Empowering Ways to Mark Rare Disease Month
כשאנחנו נכנסים לחודש המחלות הנדירות בפברואר הקרוב, זה זמן מתאים לחגוג חוסן נפשי, לטפח קשר ולהעצים את עצמנו בתוך קהילת המחלות הנדירות.
Teens, Substance Use, and Rare Disease
An expert on adolescent health shares tips for families navigating substance use concerns alongside rare disease.
Safeguard Your Holidays: The Importance of Flu Protection
זה שבוע החיסון הלאומי לשפעת: גלו מדוע חיסון נגד שפעת צריך להיות חלק קריטי ברשימת המטלות שלכם לחורף.