The Surprising Link Between Exercise and Myositis
כיצד פעילות גופנית משפיעה על מחלה נדירה זו - ומדוע אתם צריכים לדעת עליה.
השאלה האם פעילות גופנית יכולה להועיל או לסבך את מהלך מיוזיטיס נחקרה במשך שני העשורים האחרונים. עם חולשת שרירים ועייפות וכאב של מיוזיטיס, אנשים רבים עם מיוזיטיס, לא משנה כמה בכושר גופני היה לפני האבחון, עשויים להיזהר מניסיון להתאמן. במהלך השנתיים האחרונות, הופיעו ראיות חדשות המצביעות על כך שאימון סיבולת אינטנסיבי יכול לשמש כטיפול אנטי דלקתי, להגביר את צמיחת השרירים ותפקודם בהשוואה להיעדר פעילות גופנית כלל. מחקרים אחרונים שהעריכו את השפעת הפעילות הגופנית על פולימיוזיטיס ודרמטומיוזיטיס תומכים במסקנה זו.
בהתבסס על ההנחה שאנשים עם מיוזיטיס סובלים פחות מסיבולת עקב קיבולת אירובית מופחתת וחולשת שרירים, החוקרים הטילו ספק האם אימון סיבולת יכול לשפר את ביצועי הפעילות הגופנית על ידי הגדלת הקיבולת האירובית. יתר על כן, מכיוון שידוע כי אימון סיבולת מספק יתרונות בריאותיים, הם רצו לבדוק האם תוצאות של פעילות גופנית מסוג זה יכולות לשפר את מצב הבריאות של אנשים עם מיוזיטיס. המשיכו לקרוא כדי ללמוד עוד על המחקר ועל ממצאיו.
תוכנית האימונים
בניסוי קליני אקראי מבוקר, ניתנה תוכנית אימונים אינטנסיבית מבוססת אירובי וסיבולת לקבוצה עם פולימיוזיטיס ודרמטומיוזיטיס ולקבוצה נוספת של מתנדבים בריאים לצורך השוואה. קבוצת האימונים עם מיוזיטיס השתתפה בתוכנית אימונים בת שעה שלוש פעמים בשבוע במשך 12 שבועות. תוכנית זו כללה חימום של חמש דקות על אופניים, ולאחר מכן עד 30 דקות של רכיבה על אופניים אינטנסיבית יותר, כאשר העצימות הוגברה בהדרגה במהלך תקופת האימון. לאחר מכן, בוצעו 20 דקות של אימוני סיבולת שרירים של הגפיים העליונות והתחתונות, שהסתיימו בקירור ומתיחות.
לאחר 12 שבועות: תוצאות
התוצאות התגלו כמעניינות. כושר המאמץ של שתי הקבוצות נמדד במונחים של זמן עד תשישות, רמות חומצת החלב וקצב הלב לפני ואחרי תוכנית האימונים. כל המשתתפים בקבוצת מיוזיטיס חוו עלייה בזמן הסיבולת ברכיבה עד תשישות, יחד עם רמות חומצת החלב נמוכות יותר בסוף תוכנית האימונים. לשם השוואה, בקבוצת הביקורת של מתנדבים בריאים לא היו שינויים עקביים ברמות חומצת החלב או ביכולת הסיבולת שלהם מתחילת תוכנית האימונים ועד סופה.
שני ממצאים חשובים עלו ממחקר זה:
יכולת סיבולת נמוכה משמעותית אצל אנשים עם פולימיוזיטיס/דרמטומיוזיטיס גם כאשר מחלתם יציבה, בהשוואה לאנשים בריאים באותו גיל, דמוגרפיה ורמת כושר גופני.
למרות שלמשתתפים עם מיוזיטיס היו ביצועים מוגבלים בפעילות גופנית בתחילת התוכנית עקב חולשה וחוסר יכולת להפעיל כראוי את השרירים המתאמנים, התוצאות מראות שיפור בסיבולת ברכיבה על אופניים לאחר 12 שבועות של אימון סיבולת . למעשה, כל החולים שנחשפו לתוכנית האימונים שיפרו את ביצועיהם בפעילות גופנית, אפילו אלו שתפקוד השרירים ויכולת הסיבולת שלהם ירדו באופן חמור בתחילת התוכנית.
החוקרים הגיעו למסקנה כי אימון סיבולת יעיל בחולי PM/DM גם כאשר הם נמצאים בשלב מחלה כרוני יציב עם תפקוד לקוי של השרירים. הם גם מסבירים את השיפור עקב עלייה ביכולת האירובית בקבוצת מיוזיטיס לאחר שסיימו את תקופת האימון.
גוף גדל והולך של ראיות תומך באמונה שפעילות גופנית היא חלק חשוב מאוד מתוכנית הטיפול עבור חולים בוגרים עם מיופתיה דלקתית אידיופטית.
Sources:
אפשרויות טיפול של אלכסנדרסון ה. קור ב-Rheum 2018, 4:289–298.
מונטרס ואחרים. מחקר ותרפיה בדלקת פרקים 2013, 15:R83
Latest From Know Rare
In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.
From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.
A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.
A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
הקשיים והחוסן של משפחה במציאת תשובות ואבחון עבור ילדם, לאחר בדיקות רבות, ביופסיות מוח ואשפוזים. וההקלה אך גם הצער שבסוף נתן שם למחלה הנדירה שמשפיעה על ילדם: הפרעה הקשורה ל-BCL11B.
קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.
עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
אם נאמר לך שיש לך NMOSD סרו-נגטיבי, יש סיכוי של כמעט 50/50 שיש לך נוגדן אחר הגורם לתסמינים שלך - נוגדן MOG.
טיפול ליד מי הוא שירות בריאות הנפש הארצי הממוקם באוסטרליה, המספק גישה נוחה לפסיכולוגים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום תמיכה התנהגותית ועובדים סוציאליים.
בשבוע הכליות השנתי של האגודה האמריקאית לנפרולוגים (ASN), ארגון אנשי המקצוע הגדול בעולם בתחום בריאות הכליות, הודגשו התקדמויות חדשות במחקר. למעלה מ-35 מיליון דולר הושקעו במחקר עם ה-ASN, וישנם טיפולים רבים בפיתוח עבור נפרופתיה מסוג IgA (IgAN), כאשר חוקרים חוקרים באופן פעיל יותר מ-20 תרופות שונות.
כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.
רטינופתיה היא בעיית עיניים שרבים מהאנשים הסובלים ממחלת דנון סובלים ממנה. היא עלולה לגרום לכתמים כהים בחלק החיצוני של העין, ראייה מטושטשת או גרועה יותר, ותוצאות חריגות בבדיקת עיניים. לעיתים שינויים אלו בעיניים מופיעים לפני בעיות לב, כך שבדיקת עיניים יכולה לעזור לאתר את המחלה מוקדם.
A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
קאיה גירל מורשת בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה שנוסדה לזכרה של קאיה האמברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחת מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. הקרן מוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.
לורה, אמא נדירה, משתפת כיצד ההכנות המשפחתיות שלה לליל כל הקדושים הפכו לפרץ של אהבה ויצירתיות משפחתיות, כשכולן עבדו יחד בעיצוב ובניית תחפושת לאלדן, בנה הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.
במקום להתחיל עם תרכובת תרופתית חדשה שהתגלתה, PCOR הוא סוג של מחקר שמתחיל בפנייה למטופלים ולמטפלים ושואלים, מה הכי חשוב לכם? אילו שאלות אנחנו רוצים לקבל תשובות? אילו תסמינים היינו רוצים שיטופלו טוב יותר? מה משאיר אותנו ערים בלילה?
לפני ארבע שנים, חייו של מייקל גריווס השתנו לפתע כאשר נודע לו שהוא סובל מתסמונת ברוגדה, הפרעה גנטית שבה הפעילות החשמלית של הלב אינה תקינה עקב צ'אנלופתיה. למדו עוד על סיפורו.
עייפות היא תסמין נפוץ מאוד ולעתים קרובות מחליש של IgAN. היא קשורה להתקדמות המחלה ולתפקוד כלייתי מופחת, אך גורמים אחרים כמו דלקת, אנמיה ובריאות נפשית גם הם משחקים תפקיד. במחקר משנת 2025, רוב החולים עם IgAN דיווחו על עייפות, וחולים עם פרוטאינוריה חמורה יותר וקצב סינון כלייתי נמוך יותר (eGFR) חוו עייפות גרועה יותר.
מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.
יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.
לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".
העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.