On Family, Fortitude, and Forces of Nature
ספר זיכרונות חדש וחובה לקרוא מאת ג'ינה דה-מילו וגנר, תורמת ל"Know Rare", מספק הצצה מרתקת למשפחה המתמודדת עם מחלה נדירה.
ג'ינה דה-מילו וגנר היא עיתונאית וסופרת עטורת פרסים, התורמת באופן קבוע ל-Know Rare. Know Rare שמחה לחגוג את צאת ספר זיכרונותיה, "כוחות הטבע: סיפור רב עוצמה על משפחה, טיפול, בית וחוסן נפש" .
לאחיה של ג'ינה הייתה תסמונת פראדר-ווילי, הפרעה גנטית נדירה שגרמה לו לסטות מאהבה לאלימות. כאשר אלן נפטר בפתאומיות בגיל 43, ג'ינה נמשכה מחייה הבוגרים הבטוחים ונדחקה חזרה למשפחה ממנה הייתה מנוכרת במשך כמעט עשר שנים. "כוחות הטבע" עוקב אחר חזרה לעבר, מסע הטיפול של ג'ינה וההתמודדות עם אבל מורכב, בנוסף להלוויה של אלן בנושא חג המולד, וחקירה של סיבת מותו. זהו סיפור אישי ששואל שאלות אוניברסליות: היכן גבולות האהבה המשפחתית? כיצד מטפלים מוצאים את קולם? ואילו כוחות מעצבים את תחושת המשפחה והבית שלנו? בהמשך, ג'ינה משתפת במה שנתן לה השראה לכתוב את ספר הזיכרונות העוצמתי הזה.
לאחי אלן הייתה תסמונת פראדר-ווילי, מוגבלות גנטית נדירה שגרמה לו לתנודות מצב רוח אלימות. הוא היה ממש אוהב רגע אחד וממש מפחיד ברגע שאחריו. כשהוא מת פתאום בגיל 43, נותרתי עם כמה שאלות... השאלה המתבקשת ביותר הייתה מה קרה? אני חושב שהרבה אנשים יכולים להזדהות עם השאלה הזו - אם מישהו מת באופן בלתי צפוי, אתה רוצה לדעת מה קרה. אבל גם תהיתי דברים כמו, אתם יודעים, בהתחשב במוגבלות השכלית שלו, האם הוא ידע שאני אוהב אותו? האם הוא יכול להרגיש את האהבה הזו? האם הוא הבין שאנשים יכולים לפחד ממנו אבל גם לאהוב אותו?
תהיתי גם אם עשיתי מספיק כאחותו וכמטפלת שלו כשהתבגרתי. תהיתי אם המערכות שנועדו להגן עליו נכשלו. לחלק מהשאלות שלי היו תשובות ולחלקן לא - וספר הזיכרונות הזה הוא אני כותבת לקראת השאלות האלה.
מעט מאוד נכתב מנקודת מבטם של אחים ואחיות של אנשים עם מוגבלויות התפתחותיות או מצבים רפואיים כרוניים. ובכל זאת, בערך אחת מכל חמש משפחות יש לפחות ילד אחד עם צרכים מיוחדים, על פי המכונים הלאומיים לבריאות. משמעות הדבר היא שיש מיליוני אחים ואחיות בסביבה, ורבים מהם משתתפים בטיפול.
רציתי לכתוב ספר זיכרונות שיכבד את אלן ואת מערכת היחסים שלנו, אבל גם יאיר זרקור על כל מי שגדל במשפחה מורכבת שבה מישהו אחר תמיד היה זקוק ליותר. רציתי להראות שזה בסדר לתת שם לחוויה שלך ולאמץ את מלוא ספקטרום הרגשות, שזה בסדר שיהיו לך צרכים משלך, ושאתה יכול למצוא את הקול והמקומ שלך בעולם.
קראו עוד על ג'ינה וספרה באתר שלה .
אודות הסופר/ת
ג'ינה דה-מילו וגנר היא עיתונאית וסופרת עטורת פרסים. כתיבתה הוצגה ב"ניו יורק טיימס", "וושינגטון פוסט", "מגזין Memoir", "Modern Loss", "Self", "Outside", "CRAFT Literary" ופרסומים נוספים. היא זוכת פרס CRAFT Creative Nonfiction, וספר הזיכרונות שלה הועמד לרשימת המועמדים לפרס הספרותי של SFWP לשנת 2022. לג'ינה תואר שני בעיתונאות והיא אחת המייסדות השותפות של סדנאות הכתיבה והאמנות Watershed. היא גרה ועובדת ליד בולדר, קולורדו.
Latest from Know Rare
Gina D. Wagner
Gina DeMillo Wagner is a professional writer based in Boulder, Colorado. Her work has appeared in The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, and other publications. She's currently working on a memoir. You can follow her work on Instagram @ginadwagner