Lindsay’s Story: What It’s Like to Live with Myositis
העיתונאית לינדזי גוונטזל מציעה מבט מבפנים על החיים עם מחלת השרירים הנדירה.
מאת לינדזי גוונטזל
אני מתבדחת שתמיד רציתי להיות מיוחדת, אבל כל זה? זה קצת מוגזם.
כשהתחלתי לחלות, התסמינים שלי הופיעו בצורה כל כך דרמטית שקשה היה להתעלם ממה שקורה. כל בוקר הייתי קם מהמיטה כמו ילד בחג המולד, רק מחכה לראות מה סנטה הביא לי. חוץ מזה שזו לא הייתה מתנה ובמקום לרוץ ישר לעץ, רצתי ישר למראה בחדר האמבטיה כדי לראות מה צץ בן לילה.
זה לא היה יפה.
במקרה חודש מאי הוא חודש המודעות למיוזיטיס , ואם לא ידעתם זאת, או אם אתם מודאגים שאתם היחידים שלא יודעים מהי מיוזיטיס, אני מבטיח לכם שאתם לא לבד. על פי איגוד המיוזיטיס, כ-75,000 איש בארה"ב סובלים מסוג מסוים של מיוזיטיס, המכונה גם מיופתיה דלקתית.
" אחד הדברים החשובים ביותר שלמדתי הוא שהחיה הזאת מופיעה בצורה שונה אצל כל אחד. "
75,000 איש זה פרבר בגודל סביר כאן במינסוטה.
בשנה האחרונה, כשאני התחלתי לסדר את האבחנה שלי בעצמי, אחד הדברים החשובים ביותר שלמדתי הוא שהחיה הזו מופיעה בצורה שונה אצל כל אחד. מה שהופך את תהליך האבחון לקשה להפליא.
מה אומרים על להיות באותה סערה אבל בסירות שונות? אמנם אני מדמיין שזה חל על כל המצבים הרפואיים במידה מסוימת, אבל זה באמת נכון לגבי מחלות נדירות. אולי יש לנו את אותה האבחנה, אבל הסירות שלנו? הן שונות בתכלית.
בשבוע שעבר, דיברתי עם קבוצת סטודנטים לרפואה באוניברסיטת מינסוטה על אובחנה כחולה במחלה נדירה, וכדי להכין אותם, שאלתי כמה מקבוצות התמיכה המקוונות שאני חבר בהן בנוגע לדלקת שרירן אם הן לא יתנגדו לשתף מהם התסמינים הראשונים שלהן.
קיבלתי מעל 60 תגובות. אף אחת מהן לא הייתה זהה. מה שמחזיר אותי לכל הבקרים האלה של חג המולד. כשהתעוררתי עם כל כך הרבה נפיחות בפנים, נראיתי כמו עקרת בית אמיתית שעברה ניתוח פלסטי ממש גרוע. הייתי בלתי ניתנת לזיהוי.
גונצל עם תחילת הנפיחות בפניה בינואר 2023 (משמאל); ושעות לאחר ששוחררה מחדר המיון שלושה שבועות לאחר מכן (מימין).
אני אתן לכם לנחש כמה רופאים ראו את הנפיחות בפנים וחשבו, אני מתערב שיש לה דרמטומיוזיטיס.
ברור שזה הרבה יותר מסובך מזה, אבל בהיותי אדם בריא יחסית לפני האבחון שלי, אני כאן כדי לספר לכם - מערכת הבריאות האמריקאית? היא לא דומה כלל ל"האנטומיה של גריי" . לא היו צוותים של אנשים שמסתובבים ומנסים לפתור את התעלומה הרפואית שלי. לא היה איזה ילד פלא שסרק את המעבדות שלי כדי לחבר את כל הנקודות שאף אחד אחר לא ראה. מערכת הבריאות שלנו גוזלת כל כך הרבה זמן. וזוהי צורת ענישה אכזרית ויוצאת דופן להפליא כשאתה חולה ואף אחד לא יכול להגיד לך למה.
אובחנתי תוך חודשיים מרגע שחליתי לראשונה, וזהו נס מוחלט. למרות כל ההכשרה הרפואית שעברתי בצפייה בשמונה העונות הראשונות של האנטומיה של גריי (הם איבדו אותי אחרי פרק התרסקות המטוס), לא חשבתי על כך שהרופאים שלי אולי מדברים עליי כשאני לא בסביבה. שההמולה וההמולה המתוארת בדרמות רפואיות היא בעיקר תיאור דרמטי. אני יכולה לחזור עכשיו ולראות את הכל מתפתח ברשימות שלי - מחלקת העור פנתה לגסטרואנטרולוגיה, שפנתה למחלקת הראומטולוגיה כדי להתייעץ לגבי הזמנת פאנל נוגדנים אוטואימוניים שהוביל בהכרח לכך שלא רק שקיבלתי אבחון חצי-רשמי, אלא גם הקדימה את התור שלי למחלקת הראומטולוגיה בחמישה חודשים.
אין ספק שאלה היו החודשיים הכי מתישים, מתישים נפשית ופיזית בחיי, ובכל פעם שאני קופצת לאחת מקבוצות התמיכה האלה למיוזיטיס, אני נזכרת כמה אני בת מזל. כי היה לי - ועדיין יש לי - צוות רופאים שנלחמו למעני מהיום הראשון.
שאפו לד"ר ליו, ד"ר פאוול וד"ר נגו - צוות החלומות הקטן שלי לאבחון מחלות נדירות.
שואלים אותי כל הזמן, "מה היה החלק הקשה ביותר באבחון שלך?" והתשובה שלי תמיד זהה. זו כל כך הרבה עבודה. ניהול מצב רפואי מורכב אינו לבעלי לב חלש. זה דורש זמן ורמת ארגון שתפתיע אפילו את היזם המתואם ביותר. ואל תתחילו אפילו עם החלק של הסנגור העצמי. לא, אין מדריך. לא, אין רשימת מטלות לעקוב אחריה. ולא, ברוב המקרים, אף אחד לא יבוא להציל אותך. אתה רק צריך לעשות את זה.
שמעתי את זה יותר פעמים ממה שאני יכול לספור, ואני בטוח שהמספר הזה רק ימשיך לגדול: וריאציה כלשהי של "אני לא יודע איך אתה עושה את זה". הנה העניין: אתה לא תדע למה אתה מסוגל עד שתהיה שם.
לינדזי גואנצל היא עיתונאית, סופרת, מפיקה ומנחת פודקאסטים, שחיה ועובדת במיניאפוליס, מינסוטה. מסע המחלה הנדירה שלה החל ב-11 בינואר 2023, בזמן טיול רגלי בסדונה עם בן זוגה ג'ון. נדרשו לה אינספור ביקורים אצל רופא, ביקורים בחדרי מיון ובדיקות דם כדי לגלות שהיא חיובית לנוגדן Anti-Jo1, נוגדן עצמי ספציפי למיוזיטיס.
היא מטופלת כעת בדרמטומיוזיטיס, מחלת ריאות אינטרסטיציאלית, ידיים מכונאיות, יחד עם תסמונת סיוגרן, תסמונת התעלה הקרפלית והפרעת קשב וריכוז.
