לאחר שאובחן כחולה ניוון שרירים מסוג 2B בגיל 21, כריס בחר בתחילה במסלול קריירה בטוח, ובחר עבודות עם הכנסה קבועה, הטבות וצפי חיזוי. עם זאת, החלטה זו גרמה לו להרגיש שמשהו חסר. גלו כיצד כריס הצליח סוף סוף ללכת בעקבות ליבו, למצוא מטרה וסיפוק בהפיכתו לסופר.

הכירו את ספר הזיכרונות החדש של סופרת הספרים "נדירים", "כוחות הטבע", שבוחן נושאים רבי עוצמה הקשורים לטיפול ולמחלות נדירות.

העיתונאית לינדזי גוונטזל מציעה מבט מבפנים על החיים עם מחלת השרירים הנדירה.

אנשים רבים החיים עם מחלה נדירה מתארים את החיים במונחים של "לפני ואחרי": לפני אבחון, הם חווים תסכול, בלבול ותשישות כשהם פונים לרופאים שונים ומנסים להבין את התסמינים שלהם. לאחר אבחון, הם עשויים לחוות גלי הקלה מעורבים בנחישות למצוא טיפולים - ולעתים קרובות, אבל על השפעות המחלה על חייהם. אף אחד לא מבין איך זה מרגיש לחצות את קו הלפני-אחרי הבלתי נראה הזה טוב יותר מג'וליה לפלר, מנהלת בכירה ומייסדת שותפה של פרויקט MOG.

הסופרת ארין פטרסון מדברת על מחלת הנטינגטון, תכנון משפחה וכוח הריפוי של שיתוף הסיפור שלך.

אורית הצטרפה לאחרונה לצוות פיתוח העסקים של Know Rare במטרה לעזור למטפלים ולמטופלים אחרים ללמוד עוד על איך להשתתף במחקרים קליניים והזדמנויות אחרות לתמיכה. כך היא משנה את הגישות לחיים עם מצב נדיר.

קייטלין אפס משתפת את סיפורה מעורר ההשראה של פרויקט אייברי, יוזמה הקרויה על שם בתה ומוקדשת למחקר הווריאנט הגנטי הנדיר שלה, ודנה כיצד משפחתה התגברה על סיכויים של אחד למיליון כדי למצוא פריצת דרך במסע האבחון שלה.

כיצד הסופר כריס אנסלמו מתמודד עם אחד ההיבטים המאתגרים אך העקשניים ביותר של החיים עם מחלה נדירה.

As a pivotal diagnostic date approaches, a Rare Mom reflects on the complicated emotions associated with pregnancy.

למדו מה עושים מומחים מוסמכים לחיי ילדים ומדוע הם יכולים להיות נכס משמעותי למשפחות המתמודדות עם מחלות נדירות בסיפור זה מאת קייטי ווילן, מומחית מוסמכת לחיי ילדים ורכזת מעורבות משפחתית.

סיפור סיפורים הוא דרך רבת עוצמה לעבד מצוקה ולחולל שינוי בחייו של מישהו אחר. 

חשוב למצוא אחרים שמבינים מה אתה עובר.

Know Rare נרגשת לשתף פעולה עם כריס אנסלמו, מחבר הספר "שלום, מצוקה", והוא הופך לתורם קבוע לפלטפורמה שלנו.

כילדה, בקי טילי הרגישה לעתים קרובות שהיא לא משתלבת או לא מצליחה כמו ילדים אחרים ברוב התחומים האקדמיים... מלבד מקצוע אחד: אנגלית. אהבתה לקריאה וכתיבה חזרה בבגרותה, כשהחלה לכתוב בבלוג על החיים עם מחלה נדירה בשם קולן-דה פריס. למדו על ספרה החדש, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within , שנולד מתוך רצונה להפיץ תקווה.

הייתי בן עשרים ושש, במאי סרטים, חי חיים נורמליים ובריאים לחלוטין, עד שאובחנתי כחולה מיאסטניה גרביס. שמי קריסטל אל קוסה, וזה הסיפור שלי.

אליס, אם נדירה מצ'כיה, משתפת את סיפורה עם קהילת המחלות הנדירות. היא מדברת על תהליך האבחון, התקוות והאתגרים הכרוכים בטיפול בבנה אלכסיק, שחי עם שלוש מחלות נדירות.

כשהתחלתי להביע דאגה לגבי התפתחותו של אלדן, כולם אמרו לי לא להשוות את אלדן לאחותו הגדולה, הדלי. אני לא השוויתי. כאמא ואחות, ידעתי בבטן שמשהו לא בסדר גמור. אחרי שבועות של ניחושים ספקניים באינסטינקטים שלי, סוף סוף הצלחתי לתעד אחת מתנועותיו החריגות של אלדן בוידאו. זה היה יום הזיכרון, 2020. הוא היה בן 4.5 חודשים. שלחתי את הסרטון לרופא התורן במרפאת רופא המשפחה שלו, שהעיף בו מבט אחד וביקש מאיתנו להביא אותו לחדר מיון מיד. ארבעים ושמונה שעות, EEG ו-MRI מאוחר יותר, המשפחה שלנו השתנתה לנצח.