כל הדברים הטובים
הסופרת ארין פטרסון מדברת על מחלת הנטינגטון, תכנון משפחה וכוח הריפוי של שיתוף הסיפור שלך.
By Gina DeMillo Wagner
לארין פטרסון לא היה מושג שמחלה נדירה עוברת במשפחתה עד גיל 31. זו הייתה השנה שבה היא ובעלה החליטו שהם רוצים להביא ילדים לעולם. כאשר ארין שיתפה את משפחתה בחדשות אלה, הם לא חלקו את התרגשותה. התברר שהם החזיקו בסוד משפחתי שיכול להשפיע על ארין ועל הדורות הבאים. הם סיפרו לארין שסבתה נפטרה ממה שחשדו כמחלת הנטינגטון (HD), מחלה תורשתית נדירה הגורמת לתאי עצב במוח להתפרק עם הזמן.
"הם לא ידעו בוודאות מה היה לה, כי היא נפטרה לפני שהתגלה הגן", נזכרת ארין. "כבר ניסיתי להיכנס להריון, אז בשבילי זה הרגיש דחוף לקבל תשובות".
ארין החליטה לעבור בדיקה גנטית. היא לא סיפרה לאף אחד במשפחתה, כי ידעה שאם היא תמצא חיובית, זה אומר שגם אביה יהיה חיובי ל-HD. "לא רציתי לאלץ אותו לעבור בדיקה אם הוא לא היה מוכן לכך. מה שלא ידעתי זה שהוא בעצם עבר את תהליך הבדיקה באותו זמן כמוני, אבל הוא פשוט לא סיפר לי", אומרת ארין.
עד מהרה, ארין קיבלה את החדשות מהן חששה. היא נמצאה חיובית לגן. "במחלת הנטינגטון, כאשר הבדיקה שלך חיובית לגן, זה לא אומר שאת סובלת מתסמינים. זה פשוט אומר שיש לך מספיק חזרות בגן הזה שוודאות של 100 אחוז שתחלי במחלה בשלב כלשהו בחייך; את פשוט לא יודעת מתי התסמינים יתחילו."
" אל תפעילי על עצמך כל כך הרבה לחץ לנסות לשלוט בהכל ולהפוך אותו למושלם, כי זה אף פעם לא יהיה מושלם. "
תכנון משפחה
האבחון הטילה צל על חלומה של ארין להיות אמא. "שאלנו את עצמנו: האם זה נכון מבחינה מוסרית להביא ילדים לעולם? האם נוכל לחיות עם האשמה של העברת המחלה הזו הלאה?", נזכרת ארין. "ובמקביל ניסיתי להשלים עם העובדה שעתידי כולל את המחלה הזו."
לאחר מחשבה רבה, ארין ובעלה החליטו להמשיך בניסיון להיכנס להריון. אך הם החליטו לשמור על ההחלטה בסוד, כדי לא לעורר דעות שונות מצד אחרים. "תמיד ידעתי שנועדתי להיות אמא. כשאת מתכננת את כל חייך להיות ככה, קשה פשוט לעצור ולנטוש את החלום הזה. סיבה נוספת שרציתי להתקדם היא שחשבתי, איך אני יכולה לקבל את עצמי עם מחלת הכבד אם אני לא מקבלת את הילד העתידי שלי עם מחלת הכבד?"
עם זאת, לאחר יותר משנה של ניסיונות, התברר שהם לא הצליחו להרות באופן טבעי. זה הוביל את הזוג לדרך שכללה רופאי פוריות ובסופו של דבר, הפריה חוץ גופית. "בשלב זה, חשבתי, ובכן, אם אנחנו מתערבים כל כך בטבע, אני רוצה לעשות את הצעד הנוסף כדי לראות אם אני יכולה להגן על ילדי מלהידבק בהריון. אז החלטנו לעשות גם את הבדיקות הגנטיות", אומרת ארין. "זה היה בשנת 2007, כשהדבר נחשב לניסויי ולא היה זמין בקנדה, אז היינו צריכים לשלוח תאים מהעובר שלנו לארצות הברית לבדיקה." לאחר הסבב הראשון של הפריה חוץ גופית, כל העוברים נמצאו חיוביים להריון. במהלך הסבב השני, שני עוברים היו נקיים מהריון, אך אף אחד מהם לא הוביל להריון.
"זוהי רכבת הרים ענקית כל חודש", נזכרת ארין. "אתה פותח תקוות רק כדי שהן יתנפצו, ושלושה ימים לאחר מכן אתה צריך לחזור למרפאה כדי להתחיל את התהליך מחדש."
בסופו של דבר, הן החליטו לנסות לאמץ, תהליך שהביא עמו כאב לב ולחץ משלו. ארין לא הייתה בטוחה אם היא זכאית לאמץ עם הסטטוס הגנטי שלה, או אם כן, האם אם ביולוגית אי פעם תשים תינוק אצל מישהו הסובל ממחלה נדירה. למרבה המזל, בשנת 2012, ארין ובעלה קיבלו את השיחה. הם נבחרו לאמץ תינוקת שנולדה יום קודם לכן. לאחר שנים של געגועים וניסיונות, ארין סוף סוף הגשימה את חלומה לאמהות.
"עכשיו, אחרי עשר שנים מהחוויה, הבנתי שאין דרך לא נכונה להביא ילד לעולם. אל תפעילי על עצמך כל כך הרבה לחץ לנסות לשלוט בהכל ולהפוך אותו למושלם, כי זה אף פעם לא יהיה מושלם."
השנים שבין לבין
ארין חיה כעת במה שרבים מכנים "שנות הביניים", שבהן את יודעת שאת הולכת לחלות בהנטינגטון אבל עדיין אין לך את זה. "זה מקום קשה במיוחד לחיות בו כי רוב האנשים [שאין להם הנטינגטון] לא מבינים למה זה קשה", מסבירה ארין. החוויה יכולה להיות בודדה ומבודדת. "אחרי האבחון שלי, לא סיפרתי להרבה אנשים כי דאגתי שהם יפסיקו להיות חברים שלי או יפסיקו לאהוב אותי או לא ירצו לקיים איתי מערכת יחסים. ראיתי את עצמי כפגומה. ידעתי שאני הולכת להיות נטל על אנשים יום אחד ולגרום להם כאב."
"רוב האנשים שנמצאים חיוביים לגן נוטים לחלות במחלה בשנות ה-30 או ה-40 לחייהם ולמות בשנות ה-50 או ה-60 לחייהם", מציינת ארין. "במשפחה שלי, נראה שהמחלה מתחילה מאוחר. סבתי הייתה בת 72 כשהיא נפטרה. עם אבי, במבט לאחור, יכולנו לראות שהתסמינים שלו כנראה התחילו באמצע שנות ה-50 לחייו, והוא רק מלאו לו 80 באוגוסט 2023. הוא עדיין חי עם זה ומתקרב לשלבים הסופיים, אבל בהתחשב בכל הגורמים, הוא מרגיש די טוב".
ארין מסייעת כעת לטפל באביה, שגר בבית אבות. במשפחתה המקורית, היא זו שכולם נשענים עליה לתמיכה, גם כשהיא מתמודדת עם מסע המחלה שלה. "זה מרגיש ממש לא הוגן, אבל ככה זה לעתים קרובות במשפחות של התקפי ...
כוחה המרפא של הכתיבה
בהתחלה, כשארין חשבה על כמה בודדה היא מרגישה, היא דמיינה אנשים אחרים בעולם שכנראה הרגישו כמוה. "הרגשתי שאני צריכה לשתף את הסיפור שלי איכשהו, למרות שכולם בחיי המשיכו לשמור על סודיות לגביו. כשדיברתי עם המשפחה שלי, אף אחד לא רצה לדבר על זה. ... התחלתי להרגיש כאילו אני חיה רק חצי חיים."
"לאנשים עם מחלות נדירות אין במה להתבייש", מציינת ארין. "אין סיבה לחיות בסודיות. אף אחד לא ביקש את זה ולא מגיע לו את זה." "אז פשוט החלטתי להתחיל להיות יותר פתוחה לגבי זה", היא אומרת. היא הצטרפה לקבוצת כתיבה. "בהתחלה, זה היה מפחיד לחלוטין. הייתי כל כך מותשת מלהוציא את עצמי החוצה ולומר את המילים האלה בקול רם."
אבל בסופו של דבר, ארין הרגישה יותר בנוח לשתף את דבריה עם אחרים. המשוב החיובי והאישור שקיבלה הניעו אותה להמשיך. ספרה הראשון, "כל הדברים הטובים ", פורסם בשנת 2021. "הכתיבה הייתה קתרטית. פרסום הספר הביא הקלה", היא אומרת. "גם רציתי שיהיה לי תיעוד של מי שאני כדי שיום אחד בתי תוכל לקרוא אותו ולהכיר אותי לפני שאחלה".
זה הוביל אותה לרצון לעזור לאחרים לשתף את סיפוריהם באמצעות סדרת אנתולוגיות. היא פתחה הוצאה לאור בשם Lemonade Press, אשר טיפחה קהילה של סופרים בקהילת המחלות הנדירות. האנתולוגיה הקרובה שלה, Positively Rare , כוללת תורמים משלוש מדינות שונות. "רציתי להתחיל ליצור עולם שבו אנשים פתוחים לגבי הדברים האלה", אומרת ארין.
למידע נוסף על ארין וספריה, בקרו באתר האינטרנט שלה .
יש לכם סיפור שתרצו לשתף באנתולוגיה הבאה שלה? בקרו באתר קהילת לימונדה כאן.
למידע נוסף על מחלת הנטינגטון, בקרו באתר HDSA.org .
