Living Your Dreams When Living with Rare Disease: How Chris Anselmo Learned to Follow His Heart

 
לב אדום על רקע שמיים כחולים עם כמה עננים קטנים
 

By Chris Anselmo

לאחר שאובחנתי כחולת ניוון שרירים מסוג 2B בגיל 21, בחרתי בדרך הבטוחה בקריירה שלי. לנוכח חולשת שרירים גוברת וחוסר ודאות הולך וגובר, בחרתי במשרות עם הכנסה קבועה, הטבות ויכולת חיזוי.

למרות שהיו לי עמיתים לעבודה נפלאים והייתי שמחה להיות מועסקת, תמיד הרגשתי שמשהו חסר לי בחיי. עם הזמן הבנתי שלא הלכתי אחרי הלב שלי.

משיכת הכוח הפנימית הזו מודגמת בצורה הטובה ביותר על ידי מפגש מקרי לפני מספר שבועות. בזמן שניקיתי את המדף ליד שולחני, נתקלתי באחת המחברות הישנות שלי.

כריכת העור השחורה הייתה מאובקת ודהויה, והדפים החלו להצהיב. למרות המראה הבלוי, הסקרנות גברה עליי. הייתי חייב לדעת מה יש בפנים.

המחברת הזו היא משנת 2018, שהייתה שנת מעבר עבורי. כמה חודשים קודם לכן, בסוף 2017, נגמר לי העבודה ולא ידעתי מה הלאה בחיי. זו הייתה תקופה שבה פקפקתי במטרה שלי ואיבדתי שינה לגבי מי אני אמורה להיות.

באותה תקופה, לקחתי כמה עבודות במשרה חלקית כדי לגמור את החודש עד שמצאתי משרה מלאה שהייתי מרוצה ממנה. רוב עמודי המחברת היו הערות מקוצרות משיחות עבודה שונות.

אבל גב המחברת שימש למטרה קיומית יותר; הוא היה אזור בימוי לשלב הבא בקריירה שלי.

על פני מספר עמודים, כתבתי את אותה השאלה שוב ושוב:

"מה אני רוצה?"

הדפים תיארו מאבק פנימי, תהליך הדרגתי של סילוק ככל שהתמקדתי במה שרציתי לעשות.

"אני רוצה לעבוד בעמותה."

אני רוצה לעבוד בחברת שירותי בריאות.

"חברת ביוטק."

"חברת נסיעות."

"תעשיית הבידור."

אף אחת מהתשובות לא פגעה בול במטרה.

בעמוד האחרון, שאלתי את השאלה בפעם האחרונה. "מה אני רוצה?"

הפעם, לא מחקתי את התשובה:

אני רוצה להיות סופר.

היום זה נראה מובן מאליו, אבל באותה תקופה לא חשבתי שכתיבה היא מסלול קריירה בר-קיימא בגלל שילוב של פחד, ספק עצמי וציפיות כלכליות.

אבל לא מחקתי את זה, כי ידעתי עמוק בפנים שזו התשובה הנכונה.

משאלת ליבי.

זה מספק לחשוב על איפה אני היום, חי את חיי הכתיבה, גם אם זה לא המסלול הכי משתלם. יש משהו בעשייה של מה שאני אוהב שמביא שמחה וסיפוק למעמקי נשמתי.

זה מאבק, כן, אבל זה מאבק יפהפה.

והכי חשוב, אני אף פעם לא צריך לשאול, "מה אם אהיה סופר? "

מה עוצר אותך?

כמובן, יש דרך נוספת להסתכל על זה: ידעתי מה אני רוצה ב-2018, אבל לא לקחתי את הכתיבה ברצינות עד שהתחלתי את "Hello, Adversity" ב-2023.

באופן כללי, אני מרוצה מהאופן שבו התפתחה הקריירה שלי, והעבודה שבסופו של דבר קיבלתי ב-2018 הכניסה לחיי אנשים נפלאים רבים, אנשים שאני עדיין חבר שלהם היום. אבל אני מצטער שלא כתבתי יותר בצד. ידעתי מה אני רוצה ב-2018 אבל נכשלתי לפעול.

מה שמוביל אותי לטייק אווי של היום: אל תחכו ולכו אחרי הלב שלכם .

החיים קצרים. אם יש משהו שאתה רוצה לעשות, בין אם זה להתחיל קריירה חדשה, לטייל בעולם, להזמין את האדם שאתה מאוהב בו מאז ומתמיד, להתחיל תחביב חדש וכו', לך על זה .

או לפחות לשקול זאת ברצינות.

דע את עצמך

אם אינכם יודעים מה ליבכם רוצה, כדאי לכם לחשוב על זה. כי, בלי הגזמה, זה יכול להיות סיעור המוחות הכי חשוב בחייכם.

הנה כמה שאלות שתוכלו לשאול כדי להתחיל את תהליך החיפוש:

  • מה נותן לי שמחה?

  • לאילו פעילויות אני נמשך בזמני הפנוי?

  • אם הייתי חופשי לעשות כל מה שרציתי, מה הדבר הראשון שהייתי עושה?

  • באופן דומה, אם כסף לא היה בעיה, מה הייתי עושה?

  • מי (או מה) מעורר בי השראה?

  • עם מי אני נהנה לבלות, או עם מי הייתי רוצה לבלות יותר?

  • אם הייתי על ערש דווי, על מה הייתי מתחרט שלא עשיתי?

אלו הן חלק מהשאלות שעזרו לי לאורך השנים, אבל זו בשום אופן לא רשימה מקיפה. ( הנה עוד כמה שאלות טובות שתוכלו לשאול.) אני מקווה שהן יגרמו לכם לחשוב על מה שליבכם חפץ בו ויכולות לכוון אתכם בכיוון הנכון.

לכל הפחות, תכיר את עצמך הרבה יותר טוב ממה שהכרת קודם.

נקיטת פעולה

השלב הבא הוא להבין את הצעדים הבאים.

חלק ממה שליבך חפץ בו, יש להודות, אולי לא יהיה אפשרי להשיג (למשל, בריאות מושלמת, עניינים רומנטיים, טעויות שאינך יכול לתקן וכו').

אבל אם מה שאתם באמת רוצים - ומה שליבכם מוביל אתכם אליו - הוא משהו שניתן להשיג, אין סיבה שלא תוכלו להתחיל ללכת בכיוון הזה עוד היום.

ללכת בעקבות הלב שלך כרוך בסיכון, אין ספק, אבל אל תיבהלו. זה אולי ידרוש שיחות קשות, הקרבות וחוסר ודאות כלכלית, אבל זה לא אומר שזה לא שווה את זה בסופו של דבר.

למעשה, ההחלטה המסוכנת יותר עשויה להיות אי נקיטת פעולה.

אם זה נראה מפחיד, זכרו שאתם לא חייבים להפוך את כל חייכם בבת אחת, היום. אתם יכולים ללכת לאט בכיוון החלומות שלכם; אתם לא חייבים לרוץ במהירות מקסימלית. זה אותו עיקרון לגבי מערכות יחסים.

פיסות קטנות של התקדמות מצטברות עם הזמן.

אין זמן כמו היום

אין כמו להתקדם לעבר החלומות שלך. כמעט מיד, תרגיש יותר אנרגטי ופחות חרד כשתתחיל לחיות בהתאם למה שליבך חפץ בו.

ובכל זאת, רבים מאיתנו מתעלמים מהדחיפה הפנימית הזו.

לעתים קרובות כל כך, אנו דוחים את המרדף אחר מה שאנו רוצים, במחשבה שיגיע זמן אחר כך. אבל לזמן יש דרך משגעת לחמוק לנו מבין האצבעות, ולפני שאנחנו יודעים זאת, ההזדמנות חולפת.

אנחנו מבלים כל כך הרבה מחיינו בזרימה במקום לעצב במכוון את החיים שאנחנו רוצים. אנחנו הולכים בין התנועות, מתישים את עצמנו וחיים את החלום של מישהו אחר, במקום לרדוף אחר הפעילויות והקשרים שימלאו אותנו בשמחה.

זה לא חייב להיות ככה.

אם אתם עוברים תקופה קשה, או שאתם לחוצים ומתלבטים מה יקרה אחר כך, הקשיבו ללב שלכם.

אולי עדיין לא כל הפרטים סודרו, אבל זה לא יוביל אותך שולל.


Latest from Know Rare

Previous
Previous

Promising News from a Clinical Study in Becker Muscular Dystrophy

Next
Next

Organization Spotlight: CureGRIN