סיפורה של אמא דרקונית: התמודדות עם אבל ומחלה מסכנת חיים באמצעות שירה
מאת אמו של אלדן, לורה מונרו וויל
כשהתחלתי להביע דאגה לגבי התפתחותו של אלדן, כולם אמרו לי לא להשוות את אלדן לאחותו הגדולה, הדלי. אני לא השוויתי. כאמא ואחות, ידעתי בבטן שמשהו לא בסדר גמור. אחרי שבועות של ניחושים באינסטינקטים שלי, סוף סוף הצלחתי לתעד אחת מתנועותיו החריגות של אלדן בוידאו. זה היה יום הזיכרון, 2020. הוא היה בן 4.5 חודשים. שלחתי את הסרטון לרופא התורן במרפאת רופא המשפחה שלו, שהעיף בו מבט אחד וביקש מאיתנו להביא אותו לחדר מיון מיד. ארבעים ושמונה שעות, EEG ו-MRI מאוחר יותר, המשפחה שלנו השתנתה לנצח.
לאלדן יש מום מוחי חמור הנקרא פולימיקרוגיריה. פולי (קיפולים רבים), מיקרו (קיפולים קטנים) - מוחו התקפל בצורה שגויה, בכל רחבי קליפת המוח. לאחר שסיימנו את כל הבדיקות הגנטיות הקיימות עד כה, אין לנו תשובות מדוע מום זה התרחש. נאמר לנו לצפות להתקפים, עיכוב התפתחותי חמור וקשיי אכילה - שכולם הפכו לבולטים יותר במהלך החודשיים הקרובים. לא סיפרו לנו על כוחו של האבל, על יכולתו לטלטל אותך לעומקים חדשים ולשחרר חמלה, יצירתיות ואפילו שמחה.
כאחות מוסמכת, השתתפתי בכנס השנתי לרפואת גוף-נפש שהציע מכון הנרי בנסון בבוסטון בשנתיים שקדמו לאבחון של אלדן. כאשר המום המוחי שלו ניפץ כל ציפייה שהייתה לי לחיי ולמשפחתי, פניתי שוב לאימון בניהול מתחים וחוסן נפש שלמדתי כחלק מהכנס שלקחתי כקלינאית; אבל הפעם, המיומנויות שנלמדו הפכו לתרגול יומיומי. חלק מההכשרה הזו מדבר על חשיבותם של פורקנים יצירתיים, בין אם זה הומור, כתיבה ביומן, אמנות או כתיבת שירה. התחלתי לכתוב שירה וזה הפך במהרה לדרך חשובה עבורי לעבד ולהתחבר עם אחרים. אני נרגשת מההזדמנות לשתף את מה שעבדתי עליו. כשאנחנו מתקרבים ליום השנה הראשון לאבחון של אלדן; אני מבינה איזו שנה של כאב עמוק, התבוננות, ובוודאי טרנספורמציה.
לפני שהפכתי לאמא של אלדן, עבדתי כאחות מוסמכת לטיפול פליאטיבי בבוסטון. לפני שנכנסתי לביתו של אחד המטופלים שלי בטיפול פליאטיבי, עצרתי במכוניתי ולקחתי כמה נשימות עמוקות, מחדדת את תשומת ליבי לשיחה שלפניי. שיחה עם אדם ומשפחתו על מחלה היא מאמץ מכל הלב. ישיבה בסלון, במטבח או בחדר השינה של כל מטופל, לבד או מוקפת במטפלים, אני עוקבת אחר המפה שלי לשיחות על מחלה קשה. בשפה מוכחת, אני משתפת אבחנה, עונה על שאלות ומציעה המלצות רפואיות. כל שיחה מערסלת את חייו ומותו של המטופל בתודעתם ובליבם של הנוכחים. משהו במודעות כל כך לקווי המתאר הסופיים של החיים גורם לנו לתפוס משמעות ולחבק זה את זה בחדות רבה יותר. כאחות מוסמכת לטיפול פליאטיבי, הייתי בקיאה בישיבה עם אבלם של אחרים ובהכוונתם לקביעת מטרות טיפול.
כעת, כאמו של אלדן, אני יושבת עם האבל שלי, כל יום. תשומת הלב המלאה שהייתי מגייסת ברגעי הצורך בעבודה היא כעת תשומת לב שאני מטפחת ברציפות ככל האפשר. בריאותו של אלדן אינה יציבה. זמנו מוגבל. איום האובדן הזה מגביר את הניגוד, מחשיך את כל הדד-ליינים חסרי המשמעות והכביסה הלא כובסת, וחושף רק את מה שיקר מכל.
לפעמים אני מוצאת את הראש שלי מסתחרר, כשאני יושבת על הנייר המקומט של חדר בדיקה, מחזיקה את אלדן, במקום את הסטטוסקופ שלי, ושואלת, במקום לענות, את השאלות על תוכנית הטיפול שלו. התאמנתי להיות המטפלת, לא אמו של המטופל. בלי קשר, אני אסירת תודה על ההכשרה. היא הייתה מועילה מאוד בניווט צוות הבריאות הרחב שלו ובתמיכה בצרכיו. עם זאת, מה שאני יודעת לא מגן עליי מהדאגה האינסופית לכאורה.
אולי זה נובע מהידע הרפואי הקודם שלי, או סתם מהנטייה שלי כהורה לשאול את כל השאלות של "מה אם" ו"ספר לי כל תוצאה אפשרית", אבל נראה שיש לי תמונה מושכלת עד כאב של כל הבעיות הרפואיות והמשפחתיות האפשריות בעתיד שלנו. אני מתקשה לשבת עם חוסר הוודאות של כל זה. מתי יהיה לו ההתקף הגדול הבא שלו? כיצד זה ישפיע על אחותו? האם הוא יחווה רגרסיות של כל אחת מההישגים הקטנים אך המשמעותיים שלו? האם נישואיי יעמדו בטראומות האלה? איך ייראה מותו? קל ללכת לאיבוד בשאלות שאין עליהן תשובה.
בחודשים שאחרי שנודע לי על האבחנה הרפואית של אלדן, עבדתי על טיפוח תרגול מיינדפולנס. במקום לשקוע בכאב הרגשי של אירועים צפויים, אני מקבלת יותר בברכה את חוסר הוודאות. השאלות שמוחי המפוחד מייצר הן לא יותר ממחשבות חולפות. אפשרי להן לחלוף; הישארי נוכחת. האבל והשינוי הבלתי צפוי מחיי המשפחה שדמיינתי היו זרזים לעיצוב מחדש פנימי: צמיחה פוסט-טראומטית. אני לומדת לבטוח שאמשיך להסתגל למה שיבוא אחר כך. בלי קשר לאיך זה ייראה או מתי זה יגיע, אתמודד עם המשוכה הבאה.
עם גישה זו, אני מזדהה כעת כאמא דרקון: אם לילד עם אבחנה מגבילה חיים. כיום, אני מכבדת את אמא הדרקון שבי. היא עזה, ולפעמים כועסת מאוד. אבל בעיקר היא מלאת חמלה וחזקה, מוצאת דרכים לשים לב לרגע הנוכחי, לקבל את הצער ולחלוק את השמחה.
עקבו אחר המסע שלי ב- www.adragonmomswords.com
אינסטגרם @lauramonroewill #aldenanthonysmiles
