טיפים לניהול מחלת שלפוחיות נדירה

RARE RESOURCES
נכתב על ידי נינה וקסמן

שלפוחיות וכתמים כואבים המופיעים בפמפיגואיד בולוס (BP) ופמפיגוס וולגריס (PV) יכולים להיות כואבים מאוד. הם יכולים להוביל לזיהומים מסכני חיים, או, מכיוון ששלפוחיות כואבות יכולות להופיע בפה ובגרון, הן עלולות להקשות על בליעה ואכילה, מה שמוביל לירידה משמעותית במשקל או לתת תזונה. 

 אין תרופה, אבל יש טיפולים שיכולים לעזור. 

 אם אובחנתם עם לחץ דם או פרפור פלאסי, ייתכן שתופנו למומחה עור או לרופא עור לצורך בדיקות וטיפול. הטיפולים עשויים לכלול סטרואידים דרך הפה, סטרואידים מקומיים, תרופות מדכאות חיסון או טיפולים אינטנסיביים יותר. 

 ישנן כמה טיפים לניהול אורח חיים שתוכלו ליישם שיכולים לעזור. 

מברשות שיניים רבות מבמבוק על דלפק ובצנצנת זכוכית

1. הקפידו על היגיינת פה טובה

  • השתמשו במברשת שיניים רכה 

  • הימנעו מצחצוח חניכיים גס

  • השתמשו במשחת שיניים ללא מנטה 

  • חוט דנטלי מדי יום

  • השתמשו במי פה אנטיספטיים שאינם מבוססי אלכוהול

  • הקפידו על בדיקות בריאות שיניים/פה באופן קבוע

בקש מהרופא שלך טיפים מיוחדים כיצד לטפל בפה ובחניכיים במהלך התפרצות כואבת.

אמבטיה, מים זורמים, ומוצרי עור ופיג'מות שונות

2. טפלו בעור שלכם

  • הימנעו מהשמש והחום

  • לבשו בגדים רכים ונושמים 

  • בעת הרחצה, הימנעו משפשוף העור

  • השתמשו בחומר ניקוי עדין

  • יבשו קלות בעזרת מגבת תוך השארת העור לח

אם אתם מתמודדים עם שלפוחיות או פצעים, טיפלו היטב בפצעים. אתם יכולים לבקש מרופא המשפחה שלכם להדגים לכם כיצד לחבוש פצע, לשאול אתכם כיצד לשמור עליו נקי, והאם עליכם להשתמש במשחות אנטיביוטיות או בחומרי ריכוך.

חשוב שתדעו למה לחפש אם ישנם סימנים לזיהום ומתי להתקשר לרופא. טיפול מוקדם ומהיר הוא הדרך הטובה ביותר להתמודד עם זיהום.  

שולחן צפוף עם סכו"ם, כוסות מלאות יין לבן, לחם, צלחות של אוכל גורמה ובקבוקי מים

3. בצע שינויים בתזונה שלך

חשוב להימנע ממזונות מסוימים שעלולים לגרות פצעים בפה. הימנעו ממזונות שהם: 

  • חריף (לדוגמה, רטבים חריפים, סרירצ'ה, קארי, פלפל חריף)

  • פריך (אגוזים, חמאת בוטנים פריכה, צ'יפס, ירקות טריים פריכים)

  • חומצי (עגבניות, מיץ תפוזים ופירות הדר) 

  • או חם מאוד (מאכלים מהבילים או קפה ותה חמים)

זוג משקפיים על דלפק

4. טפלו בעיניים שלכם

  • בחרו משקפיים במקום מגע

  • חבשו משקפי שמש 

  • הקפידו על בדיקות בריאות עיניים סדירות

אדם בתנוחת מדיטציה בחוץ כשהוא מקבל את פני הזריחה

5. שמרו על שליטה בלחץ

לחיות עם מחלה נדירה שלפוחיות יכול להיות מלחיץ. אבל עם מחלות אוטואימוניות רבות, לחץ יכול להחמיר פמפיגוס. הימנעות מלחץ אינה מציאותית, אבל לימוד ניהולו יכול לעזור. 

  • פעילות גופנית סדירה יכולה לעזור עם לחץ - רק הקפידו להימנע מכל מגע פיזי (כמו ספורט מגע)

  • פנו זמן לתחביבים ותשוקות

  • שקול לתרגל תרגילי מודעות כמו מדיטציה או נשימות עמוקות

  • שיהיה לך מישהו שאת יכולה לדבר איתו בגלוי 

Latest From Know Rare

Blog v2
Organization Spotlight: Remember the Girls
Organization Spotlight: Remember the Girls
Nutrition and IgAN (IgA Nephropathy): A Practical, Evidence-Based Guide
Nutrition and IgAN (IgA Nephropathy): A Practical, Evidence-Based Guide
Mariah’s Story: "When The Music Played, She Danced”
Mariah’s Story: "When The Music Played, She Danced”
Organization Spotlight: Danon Foundation
Organization Spotlight: Danon Foundation
The Invisible Job: What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like
The Invisible Job: What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like
Gluten-Free Doesn't Always Mean Healthy: The Uncomfortable Truth Nobody Tells Celiacs
Gluten-Free Doesn't Always Mean Healthy: The Uncomfortable Truth Nobody Tells Celiacs
Research in Antibody-Caused Diseases: Seronegative NMOSD May Be MOG Antibody Disease
Research in Antibody-Caused Diseases: Seronegative NMOSD May Be MOG Antibody Disease
Therapy Near Me
Therapy Near Me
Kidney Week 2025: New Research in Preserving Kidney Function
Kidney Week 2025: New Research in Preserving Kidney Function
Living with Celiac Disease: What They Don't Tell You at Diagnosis
Living with Celiac Disease: What They Don't Tell You at Diagnosis
Danon Disease and Eye Problems
Danon Disease and Eye Problems
My Story: Kaya’s Light and the Call to Awareness
My Story: Kaya’s Light and the Call to Awareness
Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
I Am Still Here: A Voice from the Rare Side
I Am Still Here: A Voice from the Rare Side
Halloween: Joyful Crip Time 
Halloween: Joyful Crip Time 
What Is Patient-Centered Outcomes Research (PCOR) —and Why It Matters to Rare Families
What Is Patient-Centered Outcomes Research (PCOR) —and Why It Matters to Rare Families
Living with Brugada Syndrome: Michael Grivas’ Story
Living with Brugada Syndrome: Michael Grivas’ Story
Understanding Fatigue in IgAN: Causes and Management
Understanding Fatigue in IgAN: Causes and Management
Accepting Help is Hard
Accepting Help is Hard
Choosing What to Care About When Navigating a Rare Disease
Choosing What to Care About When Navigating a Rare Disease
Sharing the Silver Linings of Living with a Rare Disease
Sharing the Silver Linings of Living with a Rare Disease
Worst Thing to Say to Someone Living with a Rare Disease
Worst Thing to Say to Someone Living with a Rare Disease
Why Rare Disease Patients Fight So Hard for Clinical Trials
Why Rare Disease Patients Fight So Hard for Clinical Trials
Having a Rare Disease is a Full-Time Job
Having a Rare Disease is a Full-Time Job
The Waiting Game in a Rare Disease Clinical Trial
The Waiting Game in a Rare Disease Clinical Trial
The Loneliness of a Clinical Trial
The Loneliness of a Clinical Trial
What I Didn’t Know About The Clinical Trial Selection Process
What I Didn’t Know About The Clinical Trial Selection Process
Getting Treatment and Dealing With Insurance
Getting Treatment and Dealing With Insurance
Caring for the Unseen: Supporting Caregivers of Those with Rare Diseases
Caring for the Unseen: Supporting Caregivers of Those with Rare Diseases
Organization Spotlight: Inspire
Organization Spotlight: Inspire
נינה וקסמן

Nina is the co-founder and president of Know Rare

Nina’s experience goes across therapeutic categories from rare disease like pulmonary arterial hypertension (PAH), autoimmune disease and cancer, and her expertise ranges from market research and strategy to patient and digital marketing.

Additionally, she has been a founder and angel investor of a biotech start-up, helped brand an oncology patient organization, Aim at Melanoma, and worked on patient education for Genentech’s leading HER2 therapy, Herceptin.

Nina is also a mother, grandmother, artist, and author of The Gallery of Beauties, a novel set in the Venice in the early 17th century.

https://www.linkedin.com/in/nina-wachsman-4937514/
Previous

מתן בית רפואי
Next

ניווט ב'כישלון לשגשג': מסעה של אם דרך אבחון וקבלת החלטות