One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

קרא על הדרכים בהן רופאים מאבחנים אנמיה המוליטית אוטואימונית (AIHA) ועל כמה תסמינים נפוצים.

תשובות לשאלות הנפוצות ביותר על AIHA

מאמר זה מפרט כמה מהדרכים בהן רופאים מטפלים באנמיה המוליטית אוטואימונית, כמו גם כמה מתופעות הלוואי האפשריות.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

מחקר שנערך לאחרונה, שכלל ילדים מגיל 12 ומעלה עם התנהגות פיזית או התנהגות מינית, מצא גישה מעניינת להערכת יכולותיהם של אנשים להבין, לחשוב ולהסיק מסקנות.

למידע נוסף על הסוגים השונים של מיוזיטיס, מחלה אוטואימונית נדירה שיכולה להשפיע על העור, השרירים, הריאות והמפרקים, ולגרום לחולשת שרירים.

ב-Know Rare, אנו מאמינים ששיתוף שאלותינו, חוויותינו וחוכמתנו הקולקטיבית יכול לעזור לכולנו לנווט בדרך לא ודאי עם המחלה הנדירה שלנו. לגבי שאלות רפואיות, תמיד חשוב להתייעץ עם הרופא או המומחים שלכם; עם זאת, לפעמים זה יכול לעזור שיהיה לנו מידע לשתף איתם. זוהי הראשונה בסדרה של שאלות שקיבלנו והמחקר שמצאנו בנושא.

עונת החגים ממש מעבר לפינה, ועבור רבים, תקופה זו מביאה שמחה וחיבור; עם זאת, אם אתם מתמודדים עם אבחון של מחלה נדירה, החגים יכולים להיות מלחיצים ומאתגרים. הנה חמש דרכים להגן על בריאותכם הרגשית במהלך עונת החגים העמוסה.

אם אובחנתם כחולי פמפיגוס וולגריס, הנה כמה טיפים לניהול אורח חיים שתוכלו לעשות שיעזרו.

כאשר מה שאתם רואים לפניכם מרגיש עצום ומפחיד מכדי להתמודד איתו לבד, זה יכול לגרום לכם להרגיש בודדים ופגיעים. יכול להיות הרבה ניסוי וטעייה עד שתמצאו סוף סוף את מי שישמע אתכם ואומר לכם את המילים שאתם כמהים לשמוע...

אם אתם כמו לין נזין, אתם מוכנים להילחם למען ילדכם, במיוחד אם הוא צריך פתאום ללכת לבית חולים בגלל משהו שקשור או לא קשור למחלתו הנדירה. בנה של לין, קייסי, נולד עם מחלת אגירת גליקוגן מסוג 1A, המכונה גם מחלת פון גירק. הנה מה שלין למדה...

טיפול באדם אהוב עם מחלה נדירה יכול להיות מתיש רגשית ופיזית. וזה בהחלט נכון לגבי מטפלים בסרטן נדיר. קראו חמש עצות מראשי קרן TargetCancer, ג'ים פלמה וקריסטן פלמה פות'.

קבלת אבחון סרטן היא אחת החוויות הקשות ביותר שאדם יכול להתמודד איתן. אבל עבור חולי סרטן נדיר, ישנה שכבה נוספת של אלמנטים לא ידועים, מכיוון שלרוב הרופאים ייתכן שאין להם ניסיון רב עם המחלה הספציפית שלהם. קריסטן פלמה פות' וג'ים פלמה, נשיאה ומנכ"ל קרן TargetCancer, חולקים את העצות הטובות ביותר שלהם לחולי סרטן נדיר שאובחנו לאחרונה.

כיצד צריכים הורים לילדים שחווים התמוטטות רגשית להתמודד עם צופים חסרי מושג ושיפוטיים? מהן השיטות הטובות ביותר להקל על מחלת נסיעה כאשר ילדכם כבר משתמש בקוקטייל של סמים? "טיולים שונים" עונה על שאלות אלו ורבות אחרות שעשויות להיות להורים כשהם מטיילים עם ילדיהם.

הנה 4 טיפים להגדרת הסמארטפון שלכם כדי שתהיו מוכנים לנסיעה פתאומית לחדר מיון.

פרק זה של הפודקאסט DNA Today דן באופן שבו חומצה פרופיונית ומתילמלונית משפיעות על הגוף, מטרת טיפול החקירה של HemoShear (HST5040) הנמצא כעת בפיתוח, מיינדפולנס והתמודדות עם אבחון, ומדוע ה-FDA נוטה לזרז טיפולים המכוונים למחלות יתומות/נדירות.

מערכת החיסון של העור רגישה לסביבה. אור השמש וטמפרטורת האוויר בדרך כלל משפיעים על העור, אך אם יש לך פמפיגואיד בולוס ( BP), שהיא מחלה אוטואימונית, חשיפה לשמש או חום רב מדי עלולה להוביל לשלפוחיות.

Bullous pemphigoid (BP) is a rare skin condition that causes large, fluid-filled blisters. In reviewing evidence of food-related triggers, find out which foods may trigger BP.

היו מוכנים להרגיע חתכים ושריטות רגשיות קלות. חמשת הטיפים הבאים יכולים לעזור לכם להכין ערכת עזרה ראשונה לבריאות הנפש.