מה שכל חולה סרטן נדיר צריך לדעת
המומחים בקרן TargetCancer חולקים את הטיפים הגדולים ביותר שלהם לחולי סרטן נדיר שאובחנו לאחרונה
By Gina DeMillo Wagner
קבלת אבחון סרטן היא אחת החוויות הקשות ביותר שאדם יכול להתמודד איתן. אפילו עבור סוגי סרטן בשלב מוקדם וניתנים לטיפול בקלות, חולים מתמודדים עם שילוב של רגשות, החל מבלבול ועד עצב, כעס ונחישות. אבל עבור חולי סרטן נדירים, ישנה שכבה נוספת של גורמים לא ידועים, מכיוון שלרוב הרופאים אין ניסיון רב עם המחלה הספציפית שלהם.
לאחרונה שוחחנו עם קריסטן פלמה פות' וג'ים פלמה, נשיא ומנכ"ל קרן טארגט-קנסר . טארגט-קנסר הוא ארגון מוביל המקדם פיתוח פרוטוקולים ומחקר לסוגי סרטן נדירים. הם מממנים מחקר חדשני בנושא סרטן, מעלים את המודעות ומשתפים פעולה עם מדענים, חוקרים, תומכים וחולים. הקרן הוקמה על ידי בעלה המנוח של קריסטן, פול, כאשר הוא עצמו אובחן כסובל מכולנגיוקרצינומה נדירה והתמודד עם מחסור באפשרויות טיפול ממוקדות.
בהתחשב בניסיונם האישי והמקצועי עם סרטן נדיר, קריסטן וג'ים שיתפו את העצות הטובות ביותר שלהם לחולי סרטן נדיר שאובחנו לאחרונה.
מהו סרטן נדיר?
המכון הלאומי לסרטן מגדיר סרטן נדיר ככל סוג המופיע בפחות מ-15 מתוך 100,000 איש מדי שנה. קרן TargetCancer משתמשת בהנחיה של 6 מתוך 100,000 איש. סוגי סרטן נדירים בדרך כלל קשים יותר למניעה, לאבחון ולטיפול מאשר סוגי סרטן אחרים. מכיוון שיש מעט מקרים מדי שנה, פחות מחקר וטיפולים זמינים עבור סוגי סרטן נדירים.
פנו למומחים לסוג הסרטן שלכם
לאחר שקיבלתם אבחנה, אחד הצעדים הראשונים שלכם צריך להיות למצוא את האנשים שעובדים עם סוג הסרטן הספציפי שלכם, אומר ג'ים פלמה. איך? חפשו קבוצות סנגור הקשורות לסוג הסרטן שלכם, הוא מציע. קבוצות סנגור יכולות להיות שער ליצירת קשר עם חוקרים, רופאים וחולים אחרים.
בנוסף, ניתן לבדוק אם ישנם מרכזים רב-תחומיים, אקדמיים או מחקריים המתמקדים בסוג הסרטן שלכם. הזינו את שם הסרטן שלכם באתר אקדמי כמו PubMed או Google Scholar כדי לבדוק מחקרים וחוקרים אחרונים שתוכלו ליצור איתם קשר. אם ביצוע מחקר זה בעצמכם מרגיש מכריע מדי, שאלו את הרופא שלכם אם הוא מכיר מומחים שעובדים על סוג הסרטן שלכם. ניתן גם לבקש מחבר או בן משפחה מהימן שיעזור לכם במחקר.
ניתן גם לחפש מחקרים קליניים באתר Know Rare או ברשימת המחקרים באתר clinicaltrials.gov תחת סוג הסרטן שלך. מרכזי מחקר ומומחים שמבצעים מחקרים אלה עשויים להיות בקיאים בממצאים האחרונים בסרטן נדיר.
בקשה לבדיקת ביומרקר או בדיקה גנומית
בין אם מדובר בבדיקת סמנים ביולוגיים, בדיקה גנומית או פרופילציה מולקולרית, בדיקה מסוג זה תראה לרופאים שלכם אילו מוטציות גנטיות מניעות את הסרטן שלכם. במקום להתמקד במיקום הסרטן, בדיקת סמנים ביולוגיים בוחנת את הגנים, החלבונים ומאפייני הגידול, מסביר ג'ים. "זה פותח מפת דרכים טיפולית של טיפולים ממוקדים שעובדים על הסמנים הביולוגיים הספציפיים של הסרטן." לדוגמה, טיפול תרופתי מסוים עשוי לפעול לעיכוב חלבון ספציפי לסרטן, ובכך להאט את התפשטותו.
בדיקת סמנים ביולוגיים עשויה גם לעזור לך לגלות ניסויים קליניים לטיפולים המפותחים עבור סוג הגידול הספציפי שלך. "אני חושבת שאנשים רבים חוששים שניסויים קליניים הם מוצא אחרון", מציינת קריסטן פלמה פות'. "אבל זה פשוט לא המקרה. ייתכן שזו האפשרות הטובה ביותר שלך מההתחלה". גישה לטיפול ממוקד מוקדם יותר בתהליך עשויה להשפיע על תוכנית הטיפול ארוכת הטווח שלך.
שאלו שאלות ורשום הערות
בפגישה עם צוות הטיפול שלך, הקפד לשאול על כל האפשרויות העומדות בפניך. האם אתה זכאי לטיפול ממוקד? אילו סוגי מחקרים מתקיימים עבור הסרטן הנדיר שלך? אילו סוגי בדיקות זמינים עבורך? מה לגבי ניסויים קליניים? מה יכסה הביטוח שלך? האם יש דרכים חלופיות לשלם עבור טיפול או בדיקות, כגון קרנות מיוחדות או קרנות ללא מטרות רווח?
ייתכן שתרצו להביא חבר קרוב, בן/בת זוג או בן משפחה שיקשיב וירשום הערות במהלך הפגישות שלכם, מכיוון שזה יכול להיות מכריע וקל לשכוח מה אומרים הרופאים.
דע שאתה לא לבד
מעל הכל, זכרו שיש אנשים שעובדים במרץ כדי לתמוך בכם ולטפל במחלתכם. בבתי חולים רבים יש עובדים סוציאליים או נציגי מטופלים פנימיים שיעזרו לכם לנווט בתהליך. בקשו להתחבר אליהם.
לבסוף, הנה רשימה של אתרים ומשאבים שעשויים לעזור:
TargetCancerFoundation.org הוא מרכז חשוב למחקר, חינוך חולים ועוד.
האגודה האמריקאית לסרטן מחזיקה רשימה של משאבים כספיים המסייעים בהוצאות הקשורות לסרטן כגון נסיעות ומגורים.
ClinicalTrials.gov הוא מאגר נתונים של מחקרים קליניים הניתן לחיפוש. באפשרותך להקליד את המחלה שלך ולראות אם ישנם מחקרים פעילים המגייסים אותך להשתתף בהם.
חברת TargetCancer מחפשת כעת משתתפים לניסוי TRACK שלה. למידע נוסף, לחצו כאן.
NORD (הארגון הלאומי להפרעות נדירות) השיק קואליציה לסרטן נדיר כדי להזמין ארגונים הפועלים בתחום סוגיות נדירות לשתף פעולה בנושאים העומדים בפני קהילת הסרטן הנדיר הרחבה יותר.
