Healthy for the Holidays
המדריך של Know Rare לדאגה לבריאות הרגשית שלכם בעונת החגים הזו.
עונת החגים ממש מעבר לפינה, ועבור רבים, תקופה זו של השנה יכולה להיות זמן של שמחה, חיבור ואושר. אבל עבור רבים אחרים, כולל אלו המתמודדים עם אבחון של מחלה נדירה, החגים יכולים להיות עונה מלחיצה, אומללה או קשה.
הנה חמש דרכים שלנו לשמור על בריאותכם הנפשית במהלך עונת החגים העמוסה.
תן לעצמך חסד
עונת החגים היא עונת העוד, עוד, עוד. יותר אכילה, יותר הוצאות, יותר זמן עם חברים ומשפחה, ויותר ביקוש ממך. אמנם כל זה אולי נשמע נפלא, אבל אנחנו יודעים שיותר מדי מהדבר הטוב יכול להיות מכריע ולפעמים ממש מלחיץ.
תרגלו לתת לעצמכם חן בחג הזה על ידי שחרור מתחושת החובה להיות "שמחים ושמחים" כל הזמן. הרעיון המרכזי של עונת החגים המושלמת אינו קיים בעולם האמיתי, וזה נורמלי לחלוטין להרגיש מוצפים מכל הדרישות. כמה מהטיפים המועילים שלנו לתת חן ולהגן על בריאותכם הנפשית כוללים:
העבר לא צריך להגדיר את עתידך. אתה יכול לשנות מסורות וליצור חדשות אם הן כבר לא מביאות לך שמחה או משרתות אותך.
התעלמו מהלחץ לעשות הכל - אף אחד לא יכול להיות ברוח החג ב-100% מהזמן. ואם אתם בכלל לא במצב רוח לחגוג את החגים, אל תעשו זאת.
קבע גבולות
כשמדובר בעונת החגים, כולנו חשים את הלחץ, ההוצאות והאחריות הנוספים. התכנסו במפגשים חברתיים עם חברים ובני משפחה שאולי לא רואים לעתים קרובות, והחגים יכולים להיות סיוט לגבולות האישיים שלכם.
קביעת גבולות ושמירה עליהם עם משפחה, ילדים, חברים, בן/בת זוג ועבודה יכולים לעזור לכם לנהל טוב יותר את הציפיות שלכם לתקופה עמוסה זו ולפרט בבירור את המרחב שאתם צריכים כדי להתמקד בבריאות הנפשית שלכם. אבל לנסות לחזק גבולות לאחר שכבר נחצו קל יותר לומר מאשר לעשות, לכן אנו ממליצים להתחיל מוקדם כדי שתוכלו לתאר טוב יותר את הציפיות האישיות שלכם ואת הדברים הבלתי ניתנים למשא ומתן בעונת החגים הזו.
לאורך עונת החגים, אנו ממליצים לשבת ולרשום את הגבולות שאתם מקווים לשמור עליהם. לאחר מכן, העבירו את הגבולות הללו בצורה ברורה עם הסובבים אתכם ועם אלו שהדבר עשוי להשפיע עליהם. חזקו את הגבולות שלכם בתגובות מנומסות אך תקיפות לחברים, משפחה ועמיתים לעבודה.
עם קצת הכנה וציפיות ברורות, תוכלו להגן על הגבולות שלכם ולשמר את מערכות היחסים שלכם, אפילו בתקופה הנפלאה ביותר בשנה.
כמה גבולות מועילים להגנה על בריאות הנפש שלך עשויים לכלול:
קביעת תקציב ודיון על סידורי מתנות חלופיים (כמו סנטה סודי) כדי להימנע מהוצאות יתר.
הסכמה להשתתף באירוע או אירוע חגיגי אך ציון ברור של שעת העזיבה
להגיד לא לאירועים שלא מביאים לך שמחה או גורמים לך לחץ
חיזוק הצורך בזמן ובמרחב לשמירה על הרגלים בריאים כמו אכילה נכונה ופעילות גופנית.
צור לעצמך מרחב
אל תשכחו לתזמן לעצמכם זמן להירגע ולעזור לכם להיות הגרסה הטובה ביותר של עצמכם. זה יכול להיות לקחת בוקר לישון עד מאוחר, לסרב לאירועים כדי לנוח ולבלות לילה בבית, או לצאת מוקדם כדי לשמור על הגבולות שלכם. אתם רשאים ליצור את עונת החגים שהכי מתאימה לכם ולבריאות הנפשית שלכם.
בנה קשרים
למרות התפיסה הרווחת לגבי עונת החגים, אמריקאים רבים מדווחים על תחושות בדידות ובידוד במהלך עונת החגים. אם אתם או מישהו שאתם אוהבים מרגישים בדידות או מתמודדים עם בריאותם הנפשית, ישנן דרכים להחזיר את תחושת החיבור הזו מבלי להסתמך על פעילויות חג "טיפוסיות", כולל:
מצאו הזדמנויות לתרום בחזרה דרך ארגונים מקומיים בקהילה שלכם. התנדבות בבנק מזון, הצעת ארוחת חג או עזרה באירוע קהילתי הן כולן דרכים נהדרות לבנות קשרים.
כתבו מכתבים וכרטיסי חג לאהובים או אפילו לאחרים בקהילה שלכם שעשויים לחוות בדידות (בתי אבות רבים אוהבים כרטיסי חג!).
עשו משהו לעצמכם כדי ליצור רגעים מיוחדים בכל יום, כמו צפייה בסרט חג או בישול ארוחת הערב האהובה עליכם.
פנו אלינו אם אתם זקוקים לתמיכה
החגים אינם תמיד "התקופה הנפלאה ביותר בשנה". אם אתם, או מישהו שאתם מכירים, מתמודד עם בריאותו הנפשית בעונת החגים הזו (או בכל תקופה אחרת בשנה!), אנו מעודדים אתכם לפנות לקבלת עזרה ותמיכה.
חקרו תמיכה בבריאות הנפש בקהילה המקומית שלכם. ארגונים רבים מציעים משאבים נוספים במהלך חודשי החגים.
התייעצו עם איש מקצוע בתחום הבריאות אם אתם מרגישים שניהול בריאות הנפש שלכם הופך להיות קצת יותר מדי
שוחח עם חברים ובני משפחה אם אתה מרגיש שאתה צריך הפסקה או לקחת קצת זמן לשבת מחוץ לאירועי חג כדי לטפל בעצמך.
לא משנה איך תחגגו, אנחנו רוצים לאחל לכם חג נפלא!
Latest From Know Rare
In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.
From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.
A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.
A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
הקשיים והחוסן של משפחה במציאת תשובות ואבחון עבור ילדם, לאחר בדיקות רבות, ביופסיות מוח ואשפוזים. וההקלה אך גם הצער שבסוף נתן שם למחלה הנדירה שמשפיעה על ילדם: הפרעה הקשורה ל-BCL11B.
קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.
עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
אם נאמר לך שיש לך NMOSD סרו-נגטיבי, יש סיכוי של כמעט 50/50 שיש לך נוגדן אחר הגורם לתסמינים שלך - נוגדן MOG.
טיפול ליד מי הוא שירות בריאות הנפש הארצי הממוקם באוסטרליה, המספק גישה נוחה לפסיכולוגים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום תמיכה התנהגותית ועובדים סוציאליים.
בשבוע הכליות השנתי של האגודה האמריקאית לנפרולוגים (ASN), ארגון אנשי המקצוע הגדול בעולם בתחום בריאות הכליות, הודגשו התקדמויות חדשות במחקר. למעלה מ-35 מיליון דולר הושקעו במחקר עם ה-ASN, וישנם טיפולים רבים בפיתוח עבור נפרופתיה מסוג IgA (IgAN), כאשר חוקרים חוקרים באופן פעיל יותר מ-20 תרופות שונות.
כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.
רטינופתיה היא בעיית עיניים שרבים מהאנשים הסובלים ממחלת דנון סובלים ממנה. היא עלולה לגרום לכתמים כהים בחלק החיצוני של העין, ראייה מטושטשת או גרועה יותר, ותוצאות חריגות בבדיקת עיניים. לעיתים שינויים אלו בעיניים מופיעים לפני בעיות לב, כך שבדיקת עיניים יכולה לעזור לאתר את המחלה מוקדם.
A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
קאיה גירל מורשת בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה שנוסדה לזכרה של קאיה האמברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחת מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. הקרן מוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.
לורה, אמא נדירה, משתפת כיצד ההכנות המשפחתיות שלה לליל כל הקדושים הפכו לפרץ של אהבה ויצירתיות משפחתיות, כשכולן עבדו יחד בעיצוב ובניית תחפושת לאלדן, בנה הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.
במקום להתחיל עם תרכובת תרופתית חדשה שהתגלתה, PCOR הוא סוג של מחקר שמתחיל בפנייה למטופלים ולמטפלים ושואלים, מה הכי חשוב לכם? אילו שאלות אנחנו רוצים לקבל תשובות? אילו תסמינים היינו רוצים שיטופלו טוב יותר? מה משאיר אותנו ערים בלילה?
לפני ארבע שנים, חייו של מייקל גריווס השתנו לפתע כאשר נודע לו שהוא סובל מתסמונת ברוגדה, הפרעה גנטית שבה הפעילות החשמלית של הלב אינה תקינה עקב צ'אנלופתיה. למדו עוד על סיפורו.
עייפות היא תסמין נפוץ מאוד ולעתים קרובות מחליש של IgAN. היא קשורה להתקדמות המחלה ולתפקוד כלייתי מופחת, אך גורמים אחרים כמו דלקת, אנמיה ובריאות נפשית גם הם משחקים תפקיד. במחקר משנת 2025, רוב החולים עם IgAN דיווחו על עייפות, וחולים עם פרוטאינוריה חמורה יותר וקצב סינון כלייתי נמוך יותר (eGFR) חוו עייפות גרועה יותר.
מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.
יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.
לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".
העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.