כוחו של טיפול פליאטיבי
מה שאמא נדירה אחת רוצה שתדעו על תוכניות טיפול פליאטיבי וכיצד הן השפיעו על משפחתה.
By Laura Will
לאחר אבחון, אדם עם מחלה נדירה - יחד עם המטפלים בו - עלול להישאר נאבק בחיפוש אחר תשובות, בחיפוש אחר טיפול, ובאיסוף שברי חייו שלפני האבחון. אנו מתאספים מחדש, מתקנים, קובעים סדרי עדיפויות מחדש, ומתקדמים עם אבחנה שלא בחרנו בה. האמת היא שאין לנו ברירה אלא להמשיך באומץ ובתקווה. הלחצים והתסמינים הם כרוניים. אנו מתמודדים עם ההשפעות החברתיות-רגשיות של האבחון על כל המעורבים. אנו ערים ותוהים מדוע. דווקא כאן, בתוך המציאות של מחלה נדירה, נטל התסמינים וחוסר הוודאות המתמשך, שירותי טיפול פליאטיבי יכולים לספק תמיכה יוצאת דופן.
מהו טיפול פליאטיבי?
טיפול פליאטיבי שונה מטיפול הוספיס. חשוב להכיר בהבדל מכיוון שלעתים קרובות הם מקובצים יחד (בין היתר משום שחלק ניכר ממימון הטיפול הפליאטיבי מגיע דרך תוכניות הוספיס, ובין היתר משום שצוות שני השירותים חופף לעתים קרובות). עם זאת, טיפול פליאטיבי נועד לשפר את איכות חייהם של אנשים החיים עם מחלות קשות ובני משפחותיהם.
טיפול פליאטיבי יכול להיות מועיל בכל שלב של המחלה. בזמן קבלת שירותי טיפול פליאטיבי, ניתן לקבל גם טיפולים רפואיים אחרים שמטרתם לרפא או לטפל. תחומי השירות כוללים רווחה פיזית, רגשית, חברתית ורוחנית.
" בתוך המציאות של מחלות נדירות, נטל תסמינים וחוסר ודאות מתמשך, שירותי טיפול פליאטיבי יכולים לספק תמיכה יוצאת דופן. "
צוותי טיפול פליאטיבי עשויים לכלול אחיות, עובדים סוציאליים, מטפלים במוזיקה, מטפלים באמנות, מומחים לחיי הילד (שמעו עוד ממומחה לחיי הילד כאן ), תזונאים ויועצים רוחניים.
מי זכאי לטיפול פליאטיבי?
טיפול פליאטיבי הוא תוכנית הכוללת שירותי תמיכה לאנשים החיים עם מורכבות רפואית ו/או אבחנה מגבילת חיים, יחד עם משפחותיהם. תוכניות רבות מכוסות על ידי מימון המדינה, אך עליך תמיד לבדוק עם ספק שירותי הטיפול הפליאטיבי המקומי שלך לקבלת פרטים ספציפיים הרלוונטיים למקרה שלך.
כיצד ניתן לקבל שירותי טיפול פליאטיבי?
יהיה תהליך קליטה כדי לקבוע אם אתה או יקירך עומדים בקריטריונים. הרופא המטפל שלך יכול גם לבצע הפניה. תוכל לעיין במדריך זה כדי לאתר תוכנית טיפול פליאטיבי בקרבתך.
נקודת המבט שלי על טיפול פליאטיבי בילדים
לפני שבני אובחן, האמנתי שהחיים הם סדרה של בחירות. בעזרת התמדה, תשומת לב, חינוך וקצת מזל, חשבתי שאוכל לבנות את חיי המשפחה שדמיינתי. לטוב ולרע, ילדי, בעל המורכבויות הרפואיות, לימד אותי שהורים נדירים - וחולים נדירים - אינם מסוגלים לשלוט בעצמם. עם זאת, טיפול פליאטיבי החזיר לי את תחושת השליטה, במסגרת מצבו של בני.
פגשתי את צוות הטיפול הפליאטיבי שלי במאי 2020. זה היה בתקופת אשפוז הקורונה של הורה יחיד בלבד, בבית החולים הכללי לילדים של מסצ'וסטס. הרגשתי סחרחורת קלה, כשהחזקתי את תינוקי בן ארבעה חודשים, שזה עתה נאמר לי שהוא נולד עם מום מוחי נדיר.
הייתי שבורה. לאחר דיון ארוך, גלים של בחילה וחוסר אמון מוחלט, חתימה על מסמכים לבדיקות גנטיות ודממה המומה, הנוירולוג המאבחן עזב את החדר. כאילו דרך דלת מסתובבת בלתי נראית, הגיע צוות הטיפול הפליאטיבי באשפוז: רופא, עובד סוציאלי ומומחה לחיי הילד. גם גלימות גיבורי העל היו בלתי נראות. אני לא זוכרת בדיוק מה הם אמרו, אבל אני זוכרת דבר אחד שאמרתי: "אני דואגת לעצמי". במשך ארבעת החודשים הראשונים לחייו של תינוקי, ניסיתי באופן סטואאי לנווט את דרכי דרך דיכאון לאחר לידה, כמו גם חרדה חריפה שמשהו פשוט לא בסדר עם התינוק שלי. עם האבחנה הזו ששינתה את חיי, החושך איים לבלוע אותי כולה.
בני שוחרר מאוחר יותר באותו יום. על רגליים רועדות, עזבתי את בית החולים, נושאת אותו במושב הבטיחות לתינוק שלו, שהרגיש כאילו הוא עשוי מעופרת, וחזרתי לחיי משפחה שנראו סוריאליסטיים לחלוטין. אבל תוך שבוע, העובדת הסוציאלית חיברה אותי עם יועץ אבל שהסכים לראות אותי בחוץ (: עדיין היינו בשיא גל הקורונה של 2020). היועץ הזה היה גלגל הצלה. בתקופה שבה גישה למשאבים בתחום בריאות הנפש הייתה קשה ביותר, זו הייתה עזרה עצומה עבורי ליצור את הקשר הזה. יחד התגברנו על האבל החריף, והדיכאון שלאחר הלידה החל לסגת.
זמן קצר לאחר השחרור, בעלי ואני קיימנו פגישה וירטואלית עם רופאת הטיפול הפליאטיבי לילדים, אשר קיבלה מידע רפואי על הופעת המחלה הנדירה של בננו. היא יכלה להתמודד עם חוסר הוודאות שלנו ולהנחות אותנו בהבנה הרגשית של התקפים ותסמינים צפויים אחרים. היא עזרה לי לפתוח את ליבי ומוחי לאפשרויות היפות של חיים בתוך גבולות האבחנה הקשה הזו. חודשים רבים לאחר מכן, כאשר תינוקנו הפסיק לעלות במשקל עקב קשיי האכלה כרוניים, רופאת הטיפול הפליאטיבי נפגשה איתנו שוב כדי לדון בהחלטה הרגשית ובתוצאות האפשריות של ניתוח להכנסת צינור גומי. תהליך החשיבה שלה ודרך הדיבור שלה סיפקו ניגוד יפה לזה של המנתח. בסופו של דבר, קיבלנו את ההחלטה להמשיך עם הכנסת צינור גומי. למרות שטיפול פליאטיבי היה תומך בנו בכל מקרה, זה היה דבר נפלא.
בנוסף למשאבי הטיפול הפליאטיבי בבית החולים, הופנו לתוכנית הפליאטיבית הקהילתית. עובדת סוציאלית ואחות הגיעו לביתנו להערכה ראשונית, שם נקבע שאנו זכאים לשירותים מתמשכים ודנו באילו היבטים של התוכנית שלהם יועילו בצורה הטובה ביותר למשפחתנו. התחלנו בביקורי בית חודשיים של מומחה לחיי הילד, שיבלה זמן עם בתי: האח/אחות בריא/ה, שהיה/ה צעיר/ה, אך בעל/ת תפיסה מספקת כדי לחוש את הרגשות המורכבים שאמא ואבא עברו בזמן שטיפלו באחיה התינוק. בנוסף, ביקשנו ביקור של מטפל/ת במוזיקה פעם בחודש - משהו שהילדים יוכלו ליהנות ממנו יחד. בזמן שהתאבלתי על מערכת היחסים בין האחים שקיוויתי שיצליחו ליצור, שירותים אלה עזרו לי לדמיין מערכת יחסים חדשה.
" היא עזרה לי לפתוח את ליבי ומוחי לאפשרויות היפות של חיים בתוך גבולות האבחנה הקשה הזו. "
במהלך השנים, במסגרת תוכנית הטיפול הפליאטיבי, נהנינו גם מטיולים משפחתיים שאפשרו לנו לשחק ספורט אדפטיבי, ולפגוש משפחות אחרות עם צרכי טיפול פליאטיבי משלהן. צילמנו תמונות משפחתיות שבהן יכולנו לתעד את החיוכים שלנו, וגם השתתפתי בארוחת צהריים שנתית ליום האם רק לאמא, שבה אני יכולה להיות עם אחרים שמכירים את חיי האימהות הבלתי צפויים האלה.
כבר שלוש שנים שיש לנו שירותי טיפול פליאטיבי בבית, ואנחנו לא רואים סוף ליתרונות. בתי פיתחה קשר טיפולי נפלא עם מומחה חיי הילד. טיפול במוזיקה ממשיך להיות שעה של כיף טיפשי, שנערך בביתנו רק בשבילנו. הפגישות הרבעוניות עם העובדת הסוציאלית והאחות הן נקודות מגע חשובות עבורי, כשאני מנהלת את כל הרופאים, הטיפולים, ההחלטות, התסמינים, הסברה וכאבי הגדילה הרגילים של המשפחה. כל אחד מבני המשפחה נתמך ונוצרות הזדמנויות לשמחה, בעוד שאתגרים (חברתיים, רגשיים, פיזיים או רוחניים) ניתנים להבנה - ולפעמים, להתגבר עליהם.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
