הרהורים של יועצת טיפול מוסמכת על כתיבה ביומן
By Laura Will
כתיבה ביומן: "את לא חייבת לצאת מהבית. את יכולה לעשות את זה בכל עת. זה לא חייב להיות מושלם. זה אפילו לא צריך מבנה משפטים. אלו רק המחשבות שלך." - לואיזה סטרינגר, יועצת טיפול מוסמכת
לואיזה סטרינגר היא אדם מלא חמלה, שנפגעה ממחלה נדירה, אשר יצרה קריירה יצירתית, משמעותית וחשובה סביב תמיכה במטפלים. טיפול הוא חלק בלתי נפרד מחוויית האימהות; אך כאשר בתה הצעירה אובחנה עם סרטן נדיר בגיל ארבע, היא למדה במהרה ש"להיות אמא לילד נדיר מוסיף ספקטרום טיפולי אחר לגמרי".
ככל שחייה וחייה של משפחתה התאימו את עצמם למציאות הרגשית ולדרישות הטיפול בסרטן ילדים, לואיזה חוותה והייתה עדה למתחים הרגשיים ולאילוצי הזמן בין כל מערכות היחסים בתוך המשפחה. מערכת היחסים שלה עם ילדיה הגדולים והבריאים השתנו בגלל אחותם, בדרכים בלתי צפויות ולפעמים לא רצויות. ההשפעה המורכבת על המטפל ועל יחידת המשפחה הפכה לתחום של חקירה אישית ועניין מקצועי; וככל שהתחברה לאחרים, היא "החלה להדהד איתם כשסיפרו את סיפורי הטיפול שלהם".
כשמדברים עם לואיזה, דבר אחד מתבהר בצורה יוצאת דופן: היא אוהבת להקשיב ולחוות את סיפורו של אדם אחר. בנרטיב של מחלה, האדם שעובר טיפול נחשב לעתים קרובות לגיבור. אבל לואיזה מכבדת את סיפורו של המטפל, סיפור שלעתים קרובות אינו מוערך מספיק או מתעלמים ממנו אפילו על ידי המטפלים עצמם. תשומת הלב והתובנות שלה מאפשרות למטפלים להרגיש יותר נתמכים ופחות מבודדים.
"...כתיבה ביומן היא 'שחרור מוחשי'."
באביב הזה לואיזה ממקדת את המומחיות והאהבה שלה לסיפור סיפורים בפרויקט חדש, סדנת כתיבה שבועית ביומן. היא מוצאת שכתיבת יומן היא "שחרור מוחשי". היא מכירה אותו באופן אישי ככלי נהדר, מדיום מועיל. לואיזה מסבירה שכתיבת יומן יכולה גם לעבד את מה שקשה או כואב, וגם לאפשר לכותב לכבד ואף לעצב את הנרטיב שלו, תוך התייחסות לפתגם של שבט נאוואחו, "אתה יוצר את העולם סביבך בזמן שאתה כותב".
כתיבה ביומן יכולה להיות הרגל, ו"תהיה הרגל טוב למישהו שמשגשג בשגרה". אבל היא מאמינה מאוד שכתיבת יומן יכולה להיות פעולה פשוטה ומהירה מאוד: "לא צריך להיות כמות עצומה כל יום; זה יכול להיות רק כמה מילים פה ושם". אם אתם מרגישים שאין לכם זמן להשתמש בכתיבה כשחרור, לואיזה מאתגרת אותנו לחשוב על איך אנחנו בוחרים להשתמש בזמן שלנו. היא אומרת, "יש לכם חמש דקות ביום שלכם, אני מבטיחה את זה", והסיפור שלכם שווה את זה.
ללואיזה יש ראש יצירתי והיא נהנית מהצעות כתיבה יצירתיות דומות. היא משקפת שחלק מהנחיות הכתיבה האהובות עליה הן לעתים קרובות רק מילה אחת; נכון לעכשיו, היא כותבת ביומן על המילה 'רחמים'. הנחיה טובה טומנת בחובה פוטנציאל לעקור נפשית את המטפל מתפקיד הטיפול, ולאפשר לו לחקור מה נכון עבורו מחוץ לתפקיד זה. לחלופין, כתיבה ביומן יכולה להיות מקום לעיבוד ומעקב אחר צרכי המטפל. שניהם זמינים למטפל הכותב ביומן בכל רגע נתון.
"כמה אנחנו נפלאים. כמה אנחנו סובלים. כתיבה ביומן אינה מאומצת. אז - כתבו!"
קישורים לכתבים נוספים של לואיזה:
Caregiving.com, סיבולת: מדריך להתמודדות (דצמבר 2021)
עסקי קייפ ופלימות', החשיבות של נוכחות וזמינות (אוגוסט 2021)
Caregiving.com, על זהירות מלאה (מאי 2021)
MedicareAdvantage.com, טיפול עבור המטפל (פברואר 2021)
Caregiving.com, נוחות טיפולית: שליטה (יוני 2020)
Caregiving.com, 4 תכונות חיוניות של נשים מטפלות (מאי 2020)
Caregiving.com, חשיבות המודעות העצמית (מאי 2020)
Caregiving.com, מועמדת לפרס חזון: לואיזה סטרינגר (פברואר 2019)
חושבים על כתיבה ביומן? צרו חשבון חינמי באתר שלנו והתחילו לכתוב עוד היום!
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
Latest From Know Rare
In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.
From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.
A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.
A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
הקשיים והחוסן של משפחה במציאת תשובות ואבחון עבור ילדם, לאחר בדיקות רבות, ביופסיות מוח ואשפוזים. וההקלה אך גם הצער שבסוף נתן שם למחלה הנדירה שמשפיעה על ילדם: הפרעה הקשורה ל-BCL11B.
קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.
עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
אם נאמר לך שיש לך NMOSD סרו-נגטיבי, יש סיכוי של כמעט 50/50 שיש לך נוגדן אחר הגורם לתסמינים שלך - נוגדן MOG.
טיפול ליד מי הוא שירות בריאות הנפש הארצי הממוקם באוסטרליה, המספק גישה נוחה לפסיכולוגים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום תמיכה התנהגותית ועובדים סוציאליים.
בשבוע הכליות השנתי של האגודה האמריקאית לנפרולוגים (ASN), ארגון אנשי המקצוע הגדול בעולם בתחום בריאות הכליות, הודגשו התקדמויות חדשות במחקר. למעלה מ-35 מיליון דולר הושקעו במחקר עם ה-ASN, וישנם טיפולים רבים בפיתוח עבור נפרופתיה מסוג IgA (IgAN), כאשר חוקרים חוקרים באופן פעיל יותר מ-20 תרופות שונות.
כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.
רטינופתיה היא בעיית עיניים שרבים מהאנשים הסובלים ממחלת דנון סובלים ממנה. היא עלולה לגרום לכתמים כהים בחלק החיצוני של העין, ראייה מטושטשת או גרועה יותר, ותוצאות חריגות בבדיקת עיניים. לעיתים שינויים אלו בעיניים מופיעים לפני בעיות לב, כך שבדיקת עיניים יכולה לעזור לאתר את המחלה מוקדם.
A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
קאיה גירל מורשת בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה שנוסדה לזכרה של קאיה האמברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחת מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. הקרן מוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.
לורה, אמא נדירה, משתפת כיצד ההכנות המשפחתיות שלה לליל כל הקדושים הפכו לפרץ של אהבה ויצירתיות משפחתיות, כשכולן עבדו יחד בעיצוב ובניית תחפושת לאלדן, בנה הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.
במקום להתחיל עם תרכובת תרופתית חדשה שהתגלתה, PCOR הוא סוג של מחקר שמתחיל בפנייה למטופלים ולמטפלים ושואלים, מה הכי חשוב לכם? אילו שאלות אנחנו רוצים לקבל תשובות? אילו תסמינים היינו רוצים שיטופלו טוב יותר? מה משאיר אותנו ערים בלילה?
לפני ארבע שנים, חייו של מייקל גריווס השתנו לפתע כאשר נודע לו שהוא סובל מתסמונת ברוגדה, הפרעה גנטית שבה הפעילות החשמלית של הלב אינה תקינה עקב צ'אנלופתיה. למדו עוד על סיפורו.
עייפות היא תסמין נפוץ מאוד ולעתים קרובות מחליש של IgAN. היא קשורה להתקדמות המחלה ולתפקוד כלייתי מופחת, אך גורמים אחרים כמו דלקת, אנמיה ובריאות נפשית גם הם משחקים תפקיד. במחקר משנת 2025, רוב החולים עם IgAN דיווחו על עייפות, וחולים עם פרוטאינוריה חמורה יותר וקצב סינון כלייתי נמוך יותר (eGFR) חוו עייפות גרועה יותר.
מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.
יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.
לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".
העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Laura Will
Laura is a mother, wife, friend, sister, and nurse. When part of her identity became the mother of a child with a life-limiting medical condition, poetry became a powerful outlet. Follow her journey at her website, www.adragonmomswords.com, or on her instagram Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles