אני בוחר נדיר
By Laura Will
זו הסיבה שאני קוראת לעצמי אמא נדירה:
זה התחיל ברגע מוזר, שבועיים לאחר שקיבלתי את האבחנה הנדירה של בני, כשראיתי את עצמי במראה ובקושי זיהיתי את עצמי. לא הייתה לי את ההיגוי הנדרש להגדיר את עצמי. נאמר לי שאימהות מחיווטת מחדש את המוח, וגילתי שגם אבל עושה זאת. ההשתקפות שהביטה בי בחזרה הייתה עייפה, כואבת מחוסר ודאות, והרגשתי די בודדה. קימטתי את מצחי, וחשבתי שככה בטח נראית גרסת ה"אמא עם צרכים מיוחדים" שלי. ואז, כשהסתובבתי מעצמי ומהתמונה שלועגת לי, פלטתי בכי קצר לפני שחזרתי לעבודת הטיפול בילדים.
בימים הראשונים שלאחר האבחון, היו כל כך הרבה מילים להבין מחדש. למדתי ש"צרכים מיוחדים" הוא מונח מיושן עבור רבים, אבל יש לכבד את אלה שעדיין מזדהים כך. התברר שנכות אינה מילה גסה, ולפעמים אפילו עדיפה על פני "בעלי מוגבלויות שונות". וידעתי שלא אהבתי שהמילה "פגם" תיאמר אחרי המילה "לידה".
פגמים הם מטבעם רעים, פגומים ולא מושלמים. אני יכול להסתכל על בני ולראות אותו כפגום, או שאני יכול להסתכל על בני ולקרוא לו נדיר. בחרתי בנדיר. ובטוח, הוא לא מושלם, כמו רוב בני האדם שאני מכיר ואוהב. עכשיו אני אוהב לחשוב עליו כ"לא מושלם לחלוטין". בעוד שאחרים משתמשים במילים כמו "מום מוחי מולד" או "עיכוב התפתחותי" במסמכי שחרור ותביעות ביטוח בריאות - אנחנו יכולים לנסח מחדש את הכל כ"נדיר". "נדיר" היא מילה יוצאת דופן. ההגדרה של "נדיר" כוללת את הבידוד והלא טיפוסי, תוך הכרה גם בייחודיות המדהימה שקיים בתוך כל סיפור נדיר.
כשאני מסתכלת עכשיו במראה, עדיין עייפה וחיה בחוסר ודאות, אני רואה אמא נדירה .
כשאני מסתכלת עכשיו במראה, עדיין עייפה וחיה בחוסר ודאות, אני רואה אמא נדירה . כתפיה לאחור. היא מתריסה, עם חוצפה וצער. היא, והאבחנה של בנה, הן נדירות. הן נדירות ורחוקות ממנה, יוצאות דופן, יוצאות דופן, אולי אפילו יוצאות דופן. אני מפנה את מבטי מהשתקפותי בידיעה שהמילים בהן אני משתמשת כדי להגדיר את עצמי ואת ילדי משפיעות על האופן שבו סיפורי חיינו הנדירים מתפתחים.
ככל שהסיפור שלנו מתפתח, כך מתפתחים גם מאות אלפי סיפורים נדירים אחרים. כאילו כולנו כוכבים נדירים בשמי הלילה, ישנן קבוצות כוכבים רציפות של נדירים. אנו מחוברים דרך סנגוריה וניסיון, דרך רגש ותובנות. יש כאן קהילה שיכולה לראות את חיי כאמא נדירה ולדעת אותם לעומק. אז לכל הכוכבים הלא מושלמים, אחד למיליון, שם בחוץ: בחרו את מילותיכם בקפידה. הצטרפו אלינו; אנחנו בוחרים נדירים .
Latest From Know Rare
Laura Will
Laura is a mother, wife, friend, sister, and nurse. When part of her identity became the mother of a child with a life-limiting medical condition, poetry became a powerful outlet. Follow her journey at her website, www.adragonmomswords.com, or on her instagram Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles