לחיות עם מיאסטניה גרביס: 10 דברים שכדאי לדעת
מידע חיוני על חיי היומיום לחולי מיאסטניה גרביס
מיאסטניה גרביס (MG) היא הפרעה אוטואימונית נדירה של מערכת העצבים והשרירים הגורמת לחולשה בקבוצות שרירים מסוימות. חולשת השרירים של MG נגרמת כתוצאה מהפרעה בתקשורת התקינה בין עצבים לשרירים.
MG היא מצב כרוני עם תסמינים שבאים והולכים . היא יכולה להיות חמורה, אך גם ניתנת לטיפול. הנה 10 תובנות מרכזיות עבור חולי MG ורשתות התמיכה שלהם:
עם MG, חולשת השרירים משתנה, כך שהתסמינים עשויים להחמיר במהלך היום ולהשתפר לאחר מנוחה. מומלץ לתכנן מראש פעילויות מוקדם או אחרי מנוחה.
השנים הראשונות לאחר האבחון הן הקריטיות ביותר. בתקופה זו התסמינים שכיחים ביותר והמחלה יכולה להתקדם. לכן, הטיפולים עשויים להיות ממוקדים בתקופה זו.
התסמינים יכולים להשתנות מחולה לחולה. בנוסף, הם עשויים להשתנות ממטופל למטופל, ולהחמיר או להימשך זמן רב יותר בזמנים שונים.
לרוב החולים יש מהלך מחלה יציב לאחר השנים הראשונות ואף עשויים להיכנס להפוגה למשך תקופות ארוכות.
טיפול לא תמיד מוביל להפוגה מלאה (או לסיום התסמינים). תדירות הטיפול הנדרשת תלויה בחומרתה ובסוג ה-MG.
פיזיותרפיה עשויה לעזור, במיוחד בחולים עם MG קל.
MG יכול להשפיע על איכות החיים הקשורה לבריאות על ידי גרימת כאב, שינה מופחתת או דיכאון. אנשים עם מחלה קשה יותר ומוגבלות עלולים להיות מושפעים במיוחד. חולים הנמצאים בטיפול סובלים מתסמינים מופחתים ועשויים לחוש את ההשפעה המועטה של MG על אורח חייהם.
יכולות הקשורות לעבודה מוגבלות בעיקר על ידי מוגבלויות פיזיות. עם זאת, אנשים רבים עם MG עדיין מסוגלים לעבוד, ואלו המועסקים עשויים ליהנות מאיכות חיים גבוהה יותר.
בהתאם לחומרת וסוג ה-MG, למצב עשויה להיות השפעה מועטה על בחירות חיים כגון לימודים, עבודה ופרישה.
מספר תרופות נפוצות עלולות להחמיר חולשה הקשורה ל-MG ויש להימנע משימוש בהן או להשתמש בהן בזהירות: פניצילאמין, אינטרפרונים, פרוקאינמיד, כינידין ואנטיביוטיקה כגון כינולונים ואמינוגליקוזידים.
Latest From Know Rare
נינה וקסמן
Nina is the co-founder and president of Know Rare
Nina’s experience goes across therapeutic categories from rare disease like pulmonary arterial hypertension (PAH), autoimmune disease and cancer, and her expertise ranges from market research and strategy to patient and digital marketing.
Additionally, she has been a founder and angel investor of a biotech start-up, helped brand an oncology patient organization, Aim at Melanoma, and worked on patient education for Genentech’s leading HER2 therapy, Herceptin.
Nina is also a mother, grandmother, artist, and author of The Gallery of Beauties, a novel set in the Venice in the early 17th century.