תמיכה באחים ואחיות בריאים לילדים עם מורכבויות רפואיות: נקודת מבט של אם
קריאה בת 5 דקות על נקודת המבט האישית של אם המגדלת ילדים צעירים בריאים וגם ילדים עם בעיות רפואיות מורכבות. תלמדו על ההשפעה שיכולה להיות לאח עם בעיות רפואיות מורכבות על הדינמיקה המשפחתית ועל משאבים שיכולים לתמוך בילד הבריא בחקר רגשותיו.
האחים הדלי (משמאל) ואלדן במכשיר הליכה (מימין) משחקים יחד.
By Laura Will
"רק אם יהיה לנו תינוק סופר." -- זו הייתה תגובתה של בתי כששאלתי אותה אם היא תרצה עוד אח או אחות. מבולבלת, שאלתי, "מה זה תינוק סופר?" היא הסבירה שתינוק סופר הוא כזה שיכול ללמוד לשבת, לזחול, לדבר ואולי אפילו ללכת - כל הדברים שאחיה הקטן בן השנתיים וחצי לא יכול לעשות, וכנראה גם לא יעשה. הוא הגרסה שלה לאח 'תינוק נורמלי'. אח שיושב בארוחות משפחתיות, אבל מוזן דרך צינור. הוא מקבל אייפד, כדי לעזור לו לתקשר. מתקן עמידה שיעזור לו לעמוד. מאמן הליכה שיעזור לו ללכת. פגישות ומטפלים נוספים, רק בשבילו. היא יודעת שהוא שונה; הוא לא תינוק סופר. המשפחה שלנו מדברת בגילוי לב על האבחנה שלו. בעוד שבמובנים רבים אחיה הוא סופר (סופר מחייך, סופר נינוח, סופר נדיר...), אני מעריכה את הכנות התמימה שלה: אח כזה לא תמיד מרגיש סופר, או הוגן.
בחייה הקצרים, היא ראתה את הוריה עוברים מצבי לחץ והצפה, כאשר אחיה הקטן נולד לתוך מגפה ולאחר מכן אובחן עם מצב נוירולוגי מגביל חיים. למרות מאמצינו הטובים ביותר לשמור על תחושת יציבות, היא הבחינה בקפידה (וכנראה גם הפנימה) היבטים של החרדות שלנו. היא רואה אותנו מוציאים מזרקים מלאים בתרופות ומים, יום אחר יום. לאחרונה היא החלה לבקש את המים שלה גם במזרק של 60 סמ"ק, אותו היא סוחטת בשמחה לפיה במקום להשתמש בכוס עם סיגריה. בעוד שעבור בעלי ולי, המכשירים הרפואיים והאדפטיביים הם חדשים ומותאמים להקשר, עבורה הם אבני יסוד בתפיסת עולמה המתפתחת ולדמיון ילדותה.
כשהיא משחקת עם קוביות, היא מראה לי שתי כניסות לטירה המיניאטורית שלה: גם מדרגות וגם רמפה. "תראי אמא, הכנתי אותה אדפטיבית!" נפלא. איזו הבנה אמפתית ומורחבת של מוגבלות ושוויון. אני נהנית מהרגעים האלה, אבל אני יודעת איך לא רק טוב זה שיש לה אח עם מורכבות רפואית ומוגבלות. המחקר על מחלות כרוניות על אחים בריאים מראה שישנן השפעות חיוביות ושליליות כאחד, בטווח הקצר וגם בבגרות. בעוד שאמפתיה וחמלה אצל אחים מוגברות באופן מדיד, כך גם החרדה (2). חוקרים מצאו עלייה משמעותית בניצול מערכת הבריאות לאורך החיים עבור אחים של ילדים עם מוגבלויות בהשוואה לבני גילם ללא מוגבלות במשק הבית שלהם. אחים חשים לעתים קרובות נטל מטפלים, הן כילדים והן אם הם הופכים למטפלים בוגרים של אח בוגר (3).
נראה שאפשר לצפות לתוצאה מעורבת מחוויית האחים. אז, כהורה, אני פשוט מנסה למצוא דרכים לאמץ את החיובי ולהתמודד עם השלילי בכנות וכנה ובכמה שיותר כלי ומשאבים לתקשורת.
סו לוין, עובדת סוציאלית המנהלת קבוצות תמיכה לאחים ואחיות, מציינת כי "ילדים חשים מגוון רגשות כלפי אחיהם ואחיותיהם, והרגש העיקרי אינו תמיד אהבה. האם לפעמים זו אהבה? כן, בהחלט; אבל זה גם כעס, תסכול, מבוכה, כל מיני רגשות מורכבים... אולי אפילו שנאה" (1). מורכבויות רגשיות אלו הן טבועות בחיי אדם; אך אולי חריפות יותר כאשר גדלים במשק בית עם מורכבויות רפואיות או מוגבלות. חשוב שלאחים יהיה מרחב בטוח לחלוק רגשות אלו, אולי עם מומחה לחיי הילד באמצעות קבוצת טיפול פליאטיבי לילדים, בקבוצת תמיכה או בטיפול פרטני, ובדיון פתוח עם חברים ובני משפחה. בכך שמאפשרים שיתוף של רגשות מורכבים אלו, הם מקבלים הכרה ואישור, והילד יכול לשחרר כל אשמה משנית על כך שטיפח את הרגשות (הערה צדדית: גם להורים מגיע אישור ושחרור רגשיים אלה!).
בתנו עדיין די צעירה. כשהיא נפגשת עם מומחה חיי הילד, היא לעתים קרובות עובדת על פרויקטים קטנים של אמנות או משחקת משחקי רופא מדומים, מה שמאפשר לה לטוות סיפור, דמיוני ומציאותי כאחד, דרך המשחק שלה. לעתים קרובות היא משתפת אותי ביצירת האמנות המוגמרת. כשאני מדברת איתי על האמנות, אני יכולה להציץ למשהו שאולי לא הייתי רואה אחרת בנקודת המבט ובמצבה הנפשי. קבוצות תמיכה וטיפול אישי יתאימו לה יותר בגיל מאוחר יותר.
מעבר לרגשות המורכבים, חשוב להתייחס לעובדות. חיוני שילדים ידעו שמוגבלות אינה מדבקת ושהיא לא גרמה לבעיות הרפואיות של אחיהם. המבנה המנטלי של ילדים לגבי מוגבלות ומחלות הוא יחסית לא מושכל; הם עשויים להניח הנחות קטנות שהופכות את זה למפחיד יותר ממה שצריך. הצגת עובדות רבות מדי תהיה מכריעת, אבל להיות פתוחים וסקרנים לגבי השאלות שיש להם היא גישה נפלאה. לכו בעקבותיהם, ותוכלו להבהיר דאגה ולהפיג פחד. אני מקדיש במכוון זמן בכל יום, חמש דקות או שעתיים, להיות אחד על אחד ונוכח רגשית עם כל אחד מהילדים. לעתים קרובות אנחנו פשוט משחקים, קוראים, מתכרבלים או דנים בזמן מול המסך. לאחר מחשבה, זמן ממוקד זה עשוי להיות חשוב עבורי בדיוק כמו שהוא חשוב עבורם.
חשוב גם לחשוב כיצד לעזור לילדינו הבריאים לעבור רגעים של משבר רפואי. כאשר דברים מרגישים יוצאים משליטה באופן מיוחד, אני מנסה לתת לבתי גם תמיכה וגם הכוונה. כשביטאתי את חרדתי מהטראומה שעלולה להיווצר מצפייה באחיה חווה התקף גראנד מאל, הציע רופא הטיפול הפליאטיבי שלנו, "כאשר יש לו התקף, אמרי לבתך ברוגע ככל האפשר, 'אחיך עשוי ליהנות מחיית פרווה איתו כשההתקף הזה יסתיים, תוכלי למצוא לו אחת שהוא עשוי לאהוב?'" זה נותן לה משימה מדידה להתמקד בה ולהצליח בה, בנוסף לחיית פרווה להחזיק.
אין דרך להגן על בתי מחרדה ומקרי חירום רפואיים. אין דרך לשלוט בכל מה שאני מאחלת לעצמי. ולכן, אני מתקדמת על ידי דוגמה אישית להתנהגות של שליטה במה שאני יכולה ומציאת דרכים להתמודד עם מה שאני לא יכולה. בימים הגרועים ביותר שלי, אני אוהבת להזכיר לעצמי שגם אם אני הורה בצורה מושלמת, ילדיי עדיין ימצאו על מה להתלונן! גידול ילדים נדירים הוא רגשי ומתיש. במילותיה של בתי, "זה מרגיש לא הוגן!" אבל אני קמה מהמיטה כל בוקר, שמה רגל אחת לפני השנייה ומתחילה יום חדש כאמא-על. גם את יכולה.
משאבים לאחים ואחיות של אנשים עם מחלות נדירות או מוגבלויות:
References:
ברטולוטה, תרזה (18/3/2022). נמל מבטחים: פודקאסט להורים לילדים עם צרכים מיוחדים [פודקאסט אודיו] פרק 5 שיחה חשובה על אחים ואחיות של ילדים עם מוגבלויות עם סו לוין.
דינלייצ'י מ', דאלי פ. הערכה של איכות החיים של אחים בריאים של ילדים עם מחלה כרונית. Turk Pediatri Ars. 1 בדצמבר 2018;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
רופר, ס.ו., אלרד, ד.וו., מנדלקו, ב., פריבורן, ד., ודיכס, ט. (2014). נטל המטפלים ויחסי אחים במשפחות המגדלות ילדים עם מוגבלויות וילדים בהתפתחות תקינה. משפחות, מערכות ובריאות, 32(2), 241
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
