Time Travel in the MRI Suite: A Journal Entry
By Laura Will
לחזור לחדר ה-MRI היום היה כמו להיכנס לתוך זיכרון. לפני שלוש שנים, ממש משמאלי, ישבתי על מיטת בית חולים עם גרסה של אלדן במשקל 4.5 ק"ג בזרועותיי. הוא ינק, עפעפיו כבדים. מטרת ההאכלה הזו לא הייתה הזנה, אלא הרגעה. הוא עמד להיות עטופ בחתלה וחגור למכשיר MRI כדי לבדוק את מוחו.
זה היה מאי 2020, ונסעתי לבית החולים יומיים קודם לכן כי החרדה שלי הגיעה לקצה גבול היכולת. בני עבר בדיקה מקיפה באשפוז כי פשוט ידעתי בליבה של אמא שלי שמשהו לא בסדר. הרמזים היו עדינים; כל כך עדינים שרופא המשפחה שלו אמר שהכל בסדר רק שבוע קודם לכן. אז חלק ממני היה אופטימי שנשתחרר עם אישור בריאות נקי עבור אלדן ואבחנה של חרדה אימהית חמורה עבורי; זה היה התרחיש הטוב ביותר.
הוא סיים להניק, והאחות עזרה לי לעטוף אותו בשמיכה חמה. הוא התפתל לרגע ואז התיישב בזמן שסגרו אותו עם ולקרו לעריסה קטנה שתחליק ישר לתוך ה-MRI. הופניתי למושב בפינה - מושב שאלמד, 3 שנים מאוחר יותר, שעדיין קיים היום. אני תוהה כמה אמהות אחרות ישבו שם, בזמן שהמכונה הצינורית המפלצתית מפיקה תמונות של מומים. אני תוהה כמה צער נקלט, ממש כאן. טראומה בדו-ממד.
היום יש לי גרסה של אלדן במשקל 11 ק"ג בזרועותיי. זרועות שלעתים קרובות כואבות ממשקלן. זרועות שללא ספק חזקות יותר מהפעם האחרונה שבה בני ואני היינו כאן. אני זוכר שהצצתי מבעד לקיר הזכוכית ברדיולוגית שגללה בין תמונות מוחו של בני בן ה-4 חודשים כשהן נוצרו. אני זוכר את פניה ואת מבט הדאגה מדי פעם שהקשה עליי לנשום. אמרתי לעצמי לא לקרוא לזה; ובכל זאת, חשבתי שאני עלול להקיא.
שעתיים לאחר מכן, הנוירולוג שלו היה מגיע לספר לי - ולבעלי ברמקול (בשל כללי הקורונה של הורה יחיד בלבד) - שחיינו לעולם לא יהיו אותו הדבר. היא השתמשה בשפה מיומנת ותומכת כשסיפרה לנו סיפור על מוגבלות - פיזית ונפשית, בינונית עד חמורה - שנשמעה באותו זמן כמו סיוט שממנו לא נתעורר.
כיום, לאלדן יש צוות הרדמה, כי הנקה ועיטוף כבר אינם אופציה. הוא בועט ומתפתל נגד זה, אבל אני מחזיקה אותו כשהוא מורדם. הכרתו יורדת והאחות עוזרת לי להשכיב אותו ולשחרר. הרופא אומר, "כל הכבוד אמא", כשאני מסתובבת לצאת מחדר ה-MRI. אני מנסה לחייך. "את לא יודעת חצי מזה", אני חושבת, כשאני מביטה ברוח הרפאים של עצמי יושבת בכיסא בפינת חדר ה-MRI הזה לפני שלוש שנים. אני יכולה לראות את עצמי מהעבר, ידיים שלובות כאילו מנסה להחזיק את ליבי בתוך חזי, כאילו ידעתי שהוא עומד להתנפץ עם תוצאות ה-MRI הראשון.
היום אני מובלת לחדר המתנה, שם אני יושבת עם עגלה, ריקה מלבד שתי נעלי ספורט קטנות ללא שרוכים ואוטובוס בית ספר מיניאטורי. ושם אני יושבת עכשיו, מקלידה ותוהה מה אני יכולה לומר לגרסה ההיא של עצמי שעדיין הייתה בחדר ה-MRI לפני 3 שנים. אולי אוכל לנחם אותה בקלישאה כמו "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", או אולי להציע עצות כמו "זכור את מה שאתה אוהב", ו"זהו מסע יוצא דופן - צא מהדרך בהכרת תודה". אבל הכל נכשל. כאן בבית החולים היום, הקצוות הכואבים של אבל חריף הבולטים מהעבר אינם מרגיעים במילים.
וכך אני מפסיק להקליד ועוצם את עיניי. אני מדמיין את עצמי עומד ודוחף את הדלת של חדר ה-MRI הזה של 3 שנים עברו. אני נכנס פנימה והעצמי שלי מהעבר עומד, זרועותיו נופלות לצדדיה כשהדלת נסגרת מאחורי. אני פותח את זרועותיי. אנחנו ננעלים מבטים לרגע, ואז אני מחבק את גופי המוכה פחד, לב אל לב, עבר והווה. ויחד אנחנו יודעים: אנחנו יכולים לסמוך על העצמי העתידי שלנו שיהיה חזק מספיק לכל מה שיבוא אחר כך.
"הבט במקום הפצוע, שם נכנס האור." - רומי
חושבים על כתיבה ביומן? צרו חשבון חינמי באתר שלנו והתחילו לכתוב עוד היום!
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
Latest From Know Rare
In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.
From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.
A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.
A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
הקשיים והחוסן של משפחה במציאת תשובות ואבחון עבור ילדם, לאחר בדיקות רבות, ביופסיות מוח ואשפוזים. וההקלה אך גם הצער שבסוף נתן שם למחלה הנדירה שמשפיעה על ילדם: הפרעה הקשורה ל-BCL11B.
קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.
עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
אם נאמר לך שיש לך NMOSD סרו-נגטיבי, יש סיכוי של כמעט 50/50 שיש לך נוגדן אחר הגורם לתסמינים שלך - נוגדן MOG.
טיפול ליד מי הוא שירות בריאות הנפש הארצי הממוקם באוסטרליה, המספק גישה נוחה לפסיכולוגים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום תמיכה התנהגותית ועובדים סוציאליים.
בשבוע הכליות השנתי של האגודה האמריקאית לנפרולוגים (ASN), ארגון אנשי המקצוע הגדול בעולם בתחום בריאות הכליות, הודגשו התקדמויות חדשות במחקר. למעלה מ-35 מיליון דולר הושקעו במחקר עם ה-ASN, וישנם טיפולים רבים בפיתוח עבור נפרופתיה מסוג IgA (IgAN), כאשר חוקרים חוקרים באופן פעיל יותר מ-20 תרופות שונות.
כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.
רטינופתיה היא בעיית עיניים שרבים מהאנשים הסובלים ממחלת דנון סובלים ממנה. היא עלולה לגרום לכתמים כהים בחלק החיצוני של העין, ראייה מטושטשת או גרועה יותר, ותוצאות חריגות בבדיקת עיניים. לעיתים שינויים אלו בעיניים מופיעים לפני בעיות לב, כך שבדיקת עיניים יכולה לעזור לאתר את המחלה מוקדם.
A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
קאיה גירל מורשת בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה שנוסדה לזכרה של קאיה האמברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחת מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. הקרן מוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.
לורה, אמא נדירה, משתפת כיצד ההכנות המשפחתיות שלה לליל כל הקדושים הפכו לפרץ של אהבה ויצירתיות משפחתיות, כשכולן עבדו יחד בעיצוב ובניית תחפושת לאלדן, בנה הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.
במקום להתחיל עם תרכובת תרופתית חדשה שהתגלתה, PCOR הוא סוג של מחקר שמתחיל בפנייה למטופלים ולמטפלים ושואלים, מה הכי חשוב לכם? אילו שאלות אנחנו רוצים לקבל תשובות? אילו תסמינים היינו רוצים שיטופלו טוב יותר? מה משאיר אותנו ערים בלילה?
לפני ארבע שנים, חייו של מייקל גריווס השתנו לפתע כאשר נודע לו שהוא סובל מתסמונת ברוגדה, הפרעה גנטית שבה הפעילות החשמלית של הלב אינה תקינה עקב צ'אנלופתיה. למדו עוד על סיפורו.
עייפות היא תסמין נפוץ מאוד ולעתים קרובות מחליש של IgAN. היא קשורה להתקדמות המחלה ולתפקוד כלייתי מופחת, אך גורמים אחרים כמו דלקת, אנמיה ובריאות נפשית גם הם משחקים תפקיד. במחקר משנת 2025, רוב החולים עם IgAN דיווחו על עייפות, וחולים עם פרוטאינוריה חמורה יותר וקצב סינון כלייתי נמוך יותר (eGFR) חוו עייפות גרועה יותר.
מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.
יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.
לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".
העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Laura Will
Laura is a mother, wife, friend, sister, and nurse. When part of her identity became the mother of a child with a life-limiting medical condition, poetry became a powerful outlet. Follow her journey at her website, www.adragonmomswords.com, or on her instagram Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles