Cultivating Flexible Hope: A look at the emotional cycles in chronic illness
אלדן עושה את צעדיו העצמאיים הראשונים במתקן ההליכה שלו
By Laura Will
בזמן שמתחת לשרירי הירך האחוריים הנוקשים של הפעוט שלי, הפיזיותרפיסט שלו הביט בי ואמר בעדינות, "אנחנו רוצים להתאים את בנך לכיסא גלגלים." לבי צנח מיד בבטן. הנהנתי, "בסדר", ויצאתי מהחדר כדי להתאושש. בני הקטן עבד קשה בטיפולים שלו והשיג התקדמות עדינה, אך מורגשת. כולנו עשינו כמיטב יכולתנו. מתוך מעומק הייאוש שלאחר האבחון, גיליתי מחדש תקווה. ידעתי שהציפייה להליכה הייתה קלושה; עם זאת, בתוך אי הוודאות, היה שווה לשאוף אליה. כשנכנסתי למסדרון, הרגשתי שאני משחררת את העתיד נטול כיסאות הגלגלים שהעזתי לשקול כאפשרות. שוב, התרככתי לקבלה.
מעגל רגשי זה, מתקווה לאבל, מאבל לקבלה, ומקבלה שוב לתקווה, הוא מסע שליבי התוודע אליו. חוכמה לאורך הדורות מדברת על הקשר בין קבלה לתקווה.
המשורר והמלומד האסלאמי בן המאה ה-13, רומי, כתב, "החיים הם איזון בין החזקה לשחרור." בעולם של מחלות נדירות, הקשר בין תקווה לקבלה נמצא במשחק ללא הרף.
עם תסמינים משתנים, אבני דרך שהוחמצו ואפשרויות טיפול חדשות, יש צורך לחדש את התקווה לסירוגין. בתוך אי הוודאות הרפואית המשתנה ללא הרף, יש ערך רב בטיפוח תקווה גמישה. אנו יודעים ממחקר אורך כי כמות התקווה שאנשים מדווחים עליה יש לה ערך ניבוי על רווחה סובייקטיבית, שבועות וחודשים קדימה (הייניץ, 2018). מדעני מוח החוקרים מחקרים בפסיכולוגיה חיובית מגלים כי לא רק שתקווה משחררת אנדורפינים מעוררי הרגשה טובה, אלא שניתן לראות נטייה אופטימית פשוטו כמשמעו במבנה המוח (סונג, 2020).
ללא תקווה, יש תחושה מועטה של שליטה עצמית, והשלמה ודיכאון יכולים להשתלט. אז איך מטפחים את כוח החוסן הזה? תיאוריית התקווה מציעה שהתקווה גדלה ככל שאנו מציבים מטרות, מגבשים אסטרטגיות מעשיות להשגת מטרות אלה, ומחזיקים באמונות חיוביות לגבי היכולת לקיים התנהגויות מוכוונות מטרה (Worthen, 2010). בכל זאת, חשוב לחגוג הצלחות קטנות ודרגתיות ולבטוח בכך שאתם עושים כמיטב יכולתכם, לא משנה מה התוצאה.
מצאתי את עצמי מדוכאת מאוד מיד לאחר האבחון של בני. עדיין לא קיבלתי את המציאות החדשה שלנו. הייתי כועסת ומלאת פחד. הרעיון של קביעת מטרה עורר בי תחושה של אבל מצפה, כשדמיינתי כל אבן דרך שהוחמצה. עם הזמן הצלחתי לשבת בנוחות רבה יותר עם האבל, הכעס ברובו עוכל, וההשלמה ממשיכה לחלחל פנימה.
למרות שאני לא יכולה לסמוך על בריאותו העתידית של ילדי, מצאתי דברים שאני יכולה לסמוך עליהם: הרופאים שלו, העוזר האישי שלו, בן זוגי, מכונת הקפה, הצחוק והרצון שלי לטפל בבני. מתן שמות לדברים שאנחנו סומכים עליהם יכול להציע תחושה מסוימת של שליטה. עם אמון זה, הפחד מוחזק; ואם נשים לב, רגעים קטנים ותקווה מתחילים להתגלות לפנינו.
באותו שבוע בו הלכנו למרפאת ציוד כדי למדוד את כיסא הגלגלים לילדים, ראיתי את בני עושה את צעדיו העצמאיים הראשונים במכשיר ההליכה שלו. כן, כיסא הגלגלים שלו יהיה חלק בלתי נפרד מחייו, וגם בעתיד הזה יש תקווה.
Sources:
הייניץ, ק., לורנץ, ט., שולצה, ד., שורלמר, י. (2018). התנהגות ארגונית חיובית: השפעות אורכיות על רווחה סובייקטיבית. PLoS One, 13, e0198588.
סונג וואנג, יאג'ון ז'או, ג'ינגגואנג לי, האן לאי, צ'ן צ'יו, נאנפאנג פאן, צ'יונג גונג, קורלציות נוירו-מבניות של תקווה: תקווה דיספוזיטיבית מתווכת את השפעת נפח החומר האפור של SMA על רווחה סובייקטיבית בגיל ההתבגרות המאוחר, מדעי המוח החברתיים-קוגניטיביים והרגשיים, כרך 15, גיליון 4, אפריל 2020, עמודים 395–404.
וורטן, ו., ואיזקסון, ר. (2010). תקווה - עוגן הנשמה: טיפוח תקווה וציפייה חיובית. סוגיות בדת ובפסיכותרפיה, 33(1), 9.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
Latest From Know Rare
In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.
From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.
A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.
A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
הקשיים והחוסן של משפחה במציאת תשובות ואבחון עבור ילדם, לאחר בדיקות רבות, ביופסיות מוח ואשפוזים. וההקלה אך גם הצער שבסוף נתן שם למחלה הנדירה שמשפיעה על ילדם: הפרעה הקשורה ל-BCL11B.
קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.
עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
אם נאמר לך שיש לך NMOSD סרו-נגטיבי, יש סיכוי של כמעט 50/50 שיש לך נוגדן אחר הגורם לתסמינים שלך - נוגדן MOG.
טיפול ליד מי הוא שירות בריאות הנפש הארצי הממוקם באוסטרליה, המספק גישה נוחה לפסיכולוגים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום תמיכה התנהגותית ועובדים סוציאליים.
בשבוע הכליות השנתי של האגודה האמריקאית לנפרולוגים (ASN), ארגון אנשי המקצוע הגדול בעולם בתחום בריאות הכליות, הודגשו התקדמויות חדשות במחקר. למעלה מ-35 מיליון דולר הושקעו במחקר עם ה-ASN, וישנם טיפולים רבים בפיתוח עבור נפרופתיה מסוג IgA (IgAN), כאשר חוקרים חוקרים באופן פעיל יותר מ-20 תרופות שונות.
כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.
רטינופתיה היא בעיית עיניים שרבים מהאנשים הסובלים ממחלת דנון סובלים ממנה. היא עלולה לגרום לכתמים כהים בחלק החיצוני של העין, ראייה מטושטשת או גרועה יותר, ותוצאות חריגות בבדיקת עיניים. לעיתים שינויים אלו בעיניים מופיעים לפני בעיות לב, כך שבדיקת עיניים יכולה לעזור לאתר את המחלה מוקדם.
A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
קאיה גירל מורשת בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה שנוסדה לזכרה של קאיה האמברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחת מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. הקרן מוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.
לורה, אמא נדירה, משתפת כיצד ההכנות המשפחתיות שלה לליל כל הקדושים הפכו לפרץ של אהבה ויצירתיות משפחתיות, כשכולן עבדו יחד בעיצוב ובניית תחפושת לאלדן, בנה הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.
במקום להתחיל עם תרכובת תרופתית חדשה שהתגלתה, PCOR הוא סוג של מחקר שמתחיל בפנייה למטופלים ולמטפלים ושואלים, מה הכי חשוב לכם? אילו שאלות אנחנו רוצים לקבל תשובות? אילו תסמינים היינו רוצים שיטופלו טוב יותר? מה משאיר אותנו ערים בלילה?
לפני ארבע שנים, חייו של מייקל גריווס השתנו לפתע כאשר נודע לו שהוא סובל מתסמונת ברוגדה, הפרעה גנטית שבה הפעילות החשמלית של הלב אינה תקינה עקב צ'אנלופתיה. למדו עוד על סיפורו.
עייפות היא תסמין נפוץ מאוד ולעתים קרובות מחליש של IgAN. היא קשורה להתקדמות המחלה ולתפקוד כלייתי מופחת, אך גורמים אחרים כמו דלקת, אנמיה ובריאות נפשית גם הם משחקים תפקיד. במחקר משנת 2025, רוב החולים עם IgAN דיווחו על עייפות, וחולים עם פרוטאינוריה חמורה יותר וקצב סינון כלייתי נמוך יותר (eGFR) חוו עייפות גרועה יותר.
מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.
יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.
לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".
העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Laura Will
Laura is a mother, wife, friend, sister, and nurse. When part of her identity became the mother of a child with a life-limiting medical condition, poetry became a powerful outlet. Follow her journey at her website, www.adragonmomswords.com, or on her instagram Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles