Improving Access to Specialized Care For Myositis
כדי להבין באמת את המורכבויות של מחלה נדירה, נדרש רופא מסוג נדיר. הכירו את המומחים הנמצאים בחזית מחקר המחלות הנדירות בסדרה שלנו, "יוצרי שינוי במחלות נדירות". ד"ר רוהיט אגרוואל נמצא במשימה לחבר יותר חולי מיוזיטיס למומחים ברחבי הארץ.
ד"ר רוהיט אגרוואל, פרופסור, ראומטולוג, מומחה למחלות אוטואימוניות.
By Gina DeMillo Wagner
כשהגיע הזמן לבחור התמחות רפואית, לרופא, MD, MS, היו כמה קריטריונים: "נמשכתי למחלות מורכבות ורב-מערכתיות המשפיעות על איברים מרובים... ועבורן יש מעט מאוד אפשרויות טיפול, אם בכלל", הוא נזכר. במילים אחרות: "חיפשתי אתגר", הוא אומר. קריטריונים אלה הובילו אותו לראומטולוגיה ולהפרעות אוטואימוניות, ואז באופן ספציפי למיוזיטיס.
מיוזיטיס היא קבוצה של מצבים נדירים הכוללים חולשה בשרירים, לעיתים עם פריחות. ישנם סוגים שונים של מיוזיטיס המשפיעים על קבוצות שרירים שונות, אך כולם נגרמים בדרך כלל על ידי בעיה במערכת החיסון.
בשלב מוקדם, ד"ר אגרוואל ראה צורך במחקר וטיפולים נוספים לחולי מיוזיטיס. "זה לא היה קל", הוא מציין. האופי הנדיר של מיוזיטיס גרם לכך שלא היה מימון זמין בקלות. "לא היו אנשים שעמדו בתור כדי לתרום למחקר מיוזיטיס, ולא היו קרנות שהציעו מענקים באותה תקופה", הוא נזכר. לכן, ד"ר אגרוואל תרם את זמנו למחקר, לעתים קרובות לאחר ימים ארוכים של טיפול בחולים במרכז הרפואי של אוניברסיטת פיטסבורג. בסופו של דבר, הוא הצליח להבטיח מימון כדי להתמקד במחקר עוד יותר. מטרתו תמיד הייתה ברורה: "כיצד אוכל להביא את כמות העזרה המרבית למספר המרבי של חולים?"
יצירת מרכזי מצוינות נוספים עבור מיוזיטיס
ד"ר אגרוואל הגיע למסקנה שההשפעה הגדולה ביותר על חולים נובעת מגישה למומחים. בדרך כלל, המסע של מטופל מתחיל אצל רופא המשפחה שלו, הוא אומר. רופא זה עשוי להפנות אותו למומחה ברמה ראשונה, כמו ראומטולוג או מומחה למחלות אוטואימוניות. "אבל קשה לחולים אלה להגיע למומחה ברמה שנייה או שלישית שמתמקד במצבם הספציפי", הוא אומר. כדי להגיע לרמה זו, הוא מציין, בדרך כלל צריך לבקר בבית חולים למחקר אקדמי או במרכז מצוינות.
ד"ר אגרוואל פועל כעת לקראת הקמת לפחות 50 מרכזים ייעודיים ברחבי המדינה כדי לסייע לחולי מיוזיטיס. והוא עושה זאת במספר דרכים:
הוא ייסד מלגות לטיפול במיוזיטיס כדי להכשיר רופאים חדשים במנגנונים הספציפיים ובאפשרויות הטיפול במצבי מיוזיטיס. לאחר מכן, אותם מלגות יכולים להמשיך למרכזי מצוינות פתוחים, לרוב בבתי חולים או כחלק ממרכזי ראומטולוגיה.
הוא גם מסייע בבניית תוכניות חונכות, ומחבר מומחים עם מרכזי מצוינות ואוניברסיטאות מבוססות.
ניסויים קליניים מציעים גם דרך לפתיחת מרכזי מצוינות חדשים, מציין ד"ר אגרוואל. בפרוטוקולים ובתוכניות הניסוי כתוב קונסורציום של מומחי מיוזיטיס שהוכשרו להכיר את מדדי המחקר וההערכות. מומחים אלה מסוגלים לאחר מכן לטפל בחולי מיוזיטיס ברחבי ארה"ב.
חיבור יותר חולים עם מיוזיטיס לניסויים קליניים
מטרה נוספת של ד"ר אגרוואל היא לחבר יותר חולים למחקרים שיכולים לעזור להם. "הייתי שמח אם יותר אנשים ישתתפו בניסויים קליניים", הוא אומר. לחלק מהחולים יש תפיסה מוטעית או פחד שהשתתפות במחקרים הופכת אותם לשפן ניסיונות. אבל זה לא יכול להיות רחוק יותר מהאמת, הוא אומר. "אתה למעשה מקבל יותר תשומת לב ויותר טיפול בניסוי קליני מאשר בדרך אחרת", הוא מסביר.
שלא לדבר על כך, ישנן מספר יתרונות להשתתפות בניסוי. המשתתפים נבדקים לעתים קרובות יותר, נהנים מתזמון גמיש יותר, ועוברים מעקב צמוד יותר מאשר מטופלים רגילים במרפאה, הוא מציין. הם מקבלים בדיקות חינם, טיפול חינם, ויש להם גישה בלעדית לצוות מומחים.
באשר לחששות המתמשכים הללו: "זכרו שעד שטיפול מגיע לשלב שלוש בניסוי קליני, כבר יש מאחוריו הרבה מחקר ונתונים", מסביר ד"ר אגרוואל. "הרופאים לא היו משקיעים את זמנם וכספם אם לא היו חושבים שהטיפול יעזור לכם."
ואם משהו אכן משתבש, הרופא שלך יהיה הראשון לדבר, הוא מציין. "הרופא שלך תמיד לצידך ורוצה את טובתך. האחריות של הרופא היא כלפי המטופל, לא כלפי הניסוי." ברוב המקרים, הוא אומר, מטופלים מצליחים בצורה מדהימה במחקרים קליניים עד שהם לא רוצים לעזוב לאחר השלמת הניסוי. "אנשים מהססים להירשם, אבל אז הם אף פעם לא רוצים לעזוב."
חינוך והעצמה של חולים עם מיוזיטיס
כאשר מטופלים מקבלים אבחנה ראשונה, הם בדרך כלל מתחילים לחפש מידע באינטרנט על מצבם. זה דבר טוב וגם דבר רע, מזהיר ד"ר אגרוואל. יש כל כך הרבה מידע זמין בימינו, שצריך להיות מסוגלים לקחת צעד אחורה ולשקול את המקור והאם הוא אמין.
במקרה של ספק, שאל את הרופא שלך אילו משאבים ומומחים הוא ממליץ. "מטופלים רבים מהססים לשאול על אפשרויות אחרות, אבל הם צריכים." שאל על מחקרים או מומחים באזור שלך שחוקרים את המצב שלך, הוא מציע. אין לך מומחה בקרבתך? שקול להיפגש עם מומחה מרחוק באמצעות טלה-רפואה, או להגיע חד פעמית להתייעצות. "אפילו פגישה עם מומחה לביקור או ייעוץ אחד יכולה לעשות הבדל גדול", הוא אומר. בדרך זו, המומחה יכול לשתף פעולה עם הרופא הרגיל שלך ולעזור להתאים אישית תוכנית טיפול.
לבסוף, הוא ממליץ ליצור קשר עם קבוצות תמיכה, באופן אישי או מקוון. מציאת תמיכה ואישור חברתיים, ושיתוף טיפים יכולים לתרום רבות לשיפור איכות חייהם של אנשים החיים עם מחלות נדירות.
למידע נוסף על מיוזיטיס, צפו בסדרת הסרטונים שיצר ד"ר אגרוואל כאן . הוא גם פועל להרחבת המודעות בנושא מיוזיטיס בחשבון הטוויטר שלו .
אם תרצו ללמוד עוד על מחקר MINT, אנא בדקו את הוובינר השימושי הזה .
