Changemaker בנדירים: Pushpa Narayanaswami
כדי להבין באמת את המורכבויות של מחלה נדירה, נדרש רופא מסוג נדיר. הכירו את המומחים הנמצאים בחזית מחקר המחלות הנדירות בסדרה שלנו, "יוצרי שינוי במחלות נדירות". ד"ר פושפה נראיאנאסוואמי הוא מומחה נוירולוגיה בבוסטון, מסצ'וסטס, והוא משויך למרכז הרפואי בית ישראל דיקונס.
ד"ר פושפה נראיאנאסוואמי, מומחה נוירולוגיה
מה הוביל את ד"ר נראיאנאסוואמי להמשיך בתחום המחקר שלה במחלות עצב-שריריות
סיפורה של ד"ר פושפה נראיאנסוואמי החל כילדה פעוטה שגדלה בהודו. היא נזכרת כיצד אביה, שהיה רופא ומנהל שירותי הבריאות של המדינה, נישא על ידה. מתוך סקרנות מטבעה, היא מצאה את הרפואה מרתקת ובחרה לפתח קריירה כרופאה. כשהגיע הזמן להתמחות, נוירולוגיה משכה את תשומת ליבה; אולי בין היתר בשל אופייה החקרני והפורח של ההתמחות. כפי שאומרת ד"ר נראיאנסוואמי, "ההיגיון של מסלול האבחון וההבנה של האודיסיאה האבחנתית הם שהפכו את הנוירולוגיה לכל כך מרתקת". היא מצאה את חקר הפיזיולוגיה הנוירו-שרירית מתגמל להפליא. הצומת הנוירו-שרירית הוא המקום שבו הדחפים של תאי העצב נכנסים לשריר כדי לאפשר את תנועת הגוף, כוחו וקואורדינציה. הפיזיולוגיה של הצומת הנוירו-שרירית חושפת את קסם התנועה, וייתכן שזה גם המקום שבו הפתופיזיולוגיה הבסיסית מגדירה את האנומליות האלקטרו-אבחוניות ומשקפת ישירות את תסמיני המטופל.
ד"ר נראיאנסוומי צללה לעולם הזה, השלימה את התזה שלה על ALS בהודו במהלך ההתמחות שלה בנוירולוגיה, לאחר מכן חזרה על ההתמחות שלה בארצות הברית, ולאחר מכן השתתפה במלגת מחקר נוירומוסקולרית באוניברסיטת טנסי, ממפיס. היא מתבדחת, "הילדים שלי קוראים לי חנונית". אפשר לומר בבטחה שעומק הידע שלה יוצא דופן. כעת, כרופאה וחוקרת קלינית, ד"ר נראיאנסוומי מבקשת לקדם את הבנתנו לגבי מחלות נוירומוסקולריות ואפשרויות הטיפול במצבים אלה. בהשראת מחקר מתמשך בתחום, היא מציינת, "מעולם לא חשבתי בחיי שאראה חלק מהטיפולים שאנחנו רואים היום".
החלק החשוב ביותר בעבודתו של ד"ר נראיאסוואמי
"זה בגלל חמש כיפות וחיבוקים, וכריך רוסטביף מדי פעם."
בליבת עבודתה של ד"ר נראיאנסוואמי היא לעזור למטופלים לחיות כל יום קצת יותר טוב ולסייע להם להשיג את מטרות הטיפול המשותפות שלהם. היא נזכרת בכמה מהרגעים האהובים עליה עם מטופלים וצוחקת, "מדובר בחמש גבוהות וחיבוקים, ומדי פעם גם בכריך רוסטביף". היא המשיכה והסבירה שעם מיאסטניה גרביס, יכולתו של המטופל לבלוע בבטחה נפגעת לעתים קרובות. היא זוכרת בחיבה שעבור מטופל אחד, מטרת הטיפול העיקרית שלו הייתה להחזיר את היכולת שלו לאכול כריך רוסטביף; כך שזה הפך לאמת המידה להצלחת הטיפול. ד"ר נראיאנסוואמי עוסקת ברפואה בלב שלם. היא מקדישה זמן להבין מהן התוצאות המשמעותיות עבור כל מטופל. היא מתארת, "המטופלים שלנו מתמודדים עם כל כך הרבה, לפעמים עם אפשרויות מוגבלות מאוד. אני עובדת כדי לזכות באמונם. אני מקדישה את זמן הביקור לחפירה עמוקה, הקשבה אמיתית". היא אומרת, "לכל טיפול יש את ההצלחה הטובה ביותר כששואלים על מבנה המשפחה שלהם, מצב המגורים, מבינים מאיפה מגיעות הארוחות, ושוקלים אולי כמה מדרגות המטופל צריך לטפס כדי להגיע למיטה בלילה". המחויבות שלה לכל מטופל מעוררת יראת כבוד. היא מציינת, "כאשר הטיפול לא עובד, יש לנו תוכנית ב', ג', ד' ואפילו ה'. אני לא מפחדת להראות את רגשותיי. אני מודיעה לכל מטופל שאני מצטערת כשהטיפול לא עבד כפי שציפיתי. אני במסע איתם, ואנחנו פשוט ממשיכים הלאה. אני מחזיקה את ידם לאורך כל הדרך. אני מבלה סופי שבוע בכתיבת מכתבים לחברות ביטוח, נלחמת על טיפולים מוצדקים רפואית אך נדחים. זה קשה, אבל זה שווה את זה בשביל החיבוקים וה"היי פיי"."
עתידו של ד"ר נראיאסוואמי במחקר מחלות נדירות
כחוקרת, ד"ר נראיאנסוואמי מתרגמת את גישתה הממוקדת במטופל לתשוקה לגישה לתוצאות מחקריות המכוונות למטופל. כאשר היא ניגשת לפרויקט מחקר, היא הקדישה זמן לניהול קבוצת מיקוד כדי להבין אילו תוצאות טיפול חשובות למטופלים כדי שתוכל למדוד אותן במחקרים. אין ספק שכל המטופלים רוצים תרופה, אך היא עושה את הצעד הנוסף כדי "להבין היכן למקד את פיתוח הטיפולים לשיפור איכות החיים והפחתת אשפוזים". ד"ר נראיאנסוואמי יודעת, "מחקר עוסק כולו בהגעה לאמת, והדרכים בהן אנו עושים זאת במחלות נדירות עשויות להיראות שונות. במחקר עליו עבדתי לאחרונה, השתמשנו בגישת מחקר תצפיתי כאשר מחקר מבוקר אקראי לא היה בר ביצוע. אוכלוסיית המטופלים במחלות נדירות קטנה יותר ואולי חולה יותר. עלינו להשתמש בכלים שיש לנו ולפרש את התוצאות שלנו בזהירות כדי שנוכל לסמוך עליהן". נלהבת ואופטימית, היא מחייכת כשהיא קוראת, "אלה זמנים מרגשים מבחינת פיתוח תרופות. אנו רואים גנטיקה מולקולרית משופרת, אימונולוגיה משופרת ותקשורת משופרת בין קלינאים". אנחנו מתחילים לרתום את הכוחות והחדשנות של המחקר כדי להפוך את מה שהיה פעם בלתי אפשרי לאפשרי.
רוצים ללמוד עוד על עבודתה של ד"ר נראיאנאסוואמי? קראו את המאמר שלה בכתב העת על "יום בחייו של נוירולוגי".
