יוצרי שינוי בנדיר: בקה סלקי
בגיל 15, בקה סלקי הפכה לבלשית הרפואית של עצמה. כעת היא מדריכה אחרים לתמיכה טובה יותר במחלות נדירות.
בקה סלקי, לוחמת במחלות נדירות ובלשית רפואית אוטודידקטית.
By Gina DeMillo Wagner
כשהייתה רק בת ארבע, בקה סלקי התעוררה יום אחד וגילתה שאינה יכולה ללכת. היא החלימה מווירוס, והוריה תהו בתחילה אם השיתוק ברגליה הוא תוצאה מוזרה. הם לקחו אותה לרופא ילדים, ששלח אותם לחדר מיון, שם בקה אובחנה עם דלקת אנצפלומיאליטיס מפושטת חריפה (ADEM). רופא התחיל לתת לה מינון גבוה של סטרואידים, ובקה יכלה ללכת שוב תוך מספר ימים.
הוריה קיוו שמדובר במקרה בודד. אך מספר שבועות לאחר מכן, בקה פיתחה ראייה מטושטשת. הפעם הרופאים אבחנו אותה עם דלקת עצב הראייה הדו-צדדית (ON).
כך החל דפוס מסתורי שיגדיר את ילדותה המוקדמת של בקה. בערך כל שנה, היא הייתה סובלת מהתפרצות של כאב ראש (ON), ואיבדה את הראייה בעין אחת או בעין השנייה. מגיל ארבע עד גיל 10, בקה אושפזה עשר פעמים.
אחר כך, נראה היה שהדברים נרגעו. "מגיל 10 עד 15 הייתי בריאה לחלוטין, שום דבר לא באמת קרה. וחשבנו, אולי זה היה עניין של ילדות שנגמר לי", נזכרת בקה.
לרוע המזל, זה לא היה המקרה. בגיל 15, בקה פיתחה פתאום ראייה כפולה. כמה שבועות לאחר מכן, היא חטפה התקף בבית הספר - באמצע מבחן טרום-חישוב. "אז המצב שלי התחיל להחמיר", אומרת בקה, "כי אחרי זה, פשוט המשכתי לחזור על התקפים והייתי חולה מאוד".
נואשים לתשובות, הוריה של בקה יצרו קלסר מפורט מלא בהיסטוריה הרפואית שלה. הם נשאו את הקלסר לכל פגישה, כולל למרפאת מאיו במינסוטה ולבית החולים לילדים של פנסילבניה, שם נפגשו עם המומחים המובילים.
להיות בלש רפואי
לא נדיר שהורים חוקרים כל אפשרות כאשר הם מנסים למצוא טיפול למחלה הנדירה של ילדם. אבל מה שהיה יוצא דופן במקרה הזה היה שבקה השתתפה במחקר מגיל צעיר.
מתישהו בסביבות שנת 2010, בקה קיבלה אבחנה ראשונית של מחלת נוירומיאליטיס אופטיקה ספקטרום (NMOSD). היא לא עמדה בכל קריטריוני האבחון של NMOSD, כך שהסימון היה בקירוב. בקה, שלא הסתפקה בחוסר הוודאות הזה, הרגישה מחויבת לקפוץ פנימה ולעזור למצוא תשובה טובה יותר.
"הייתי הולך לספרייה של בית הספר התיכון שלי, נכנס למאגר הנתונים של PubMed ופשוט חוקר את התסמינים שלי. הייתי מקליד 'דלקת עצב הראייה' ו'דלקת אנצפלומיאליטיס מפושטת חריפה', ומנסה למצוא מאמרים או משהו שמתאים לתסמינים שלי."
בסופו של דבר, בקה נתקלה במחקר על גליקופרוטאין אוליגודנדרוציטי מיאלין (MOG). המחקר נערך על עכברים, אבל משהו בו הרגיש מאוד מוכר. "הרגשתי שהוא תיאר את התסמינים שלי בצורה מושלמת." עם זאת, כשהציגה את המחקר לצוות המטפל שלה, היא הרגישה בזלזול. "הם קצת צחקו עליי, כאילו את מתבגרת. את לא יודעת על מה את מדברת ."
למרבה המזל, בערך בתקופה זו, הוריה של בקה יצרו קשר עם מומחה נוירואימונולוגי מוערך מאוד שעבד בקרבת מקום מגוריהם: ד"ר מייקל לוי . בקה הציגה את מחקרה לד"ר לוי כפי שעשתה עם רופאים אחרים. עם זאת, תגובתו הייתה שונה מאוד. "הוא אמר, אתה יודע שאתה יכול להיות צודק ", היא אומרת. "הוא אמר שאתה מכיר את עצמך יותר טוב מאיתנו ".
האישור וההקלה שבקה הרגישה באותו רגע שינו את חייה, היא אומרת. פתאום היא הרגישה פחות לבד. באותה תקופה, לא הייתה בדיקה אמינה ל-MOG , כך שייקח עוד כמה שנים עד לקבלת האבחנה הרשמית. אבל, בסופו של דבר, היא עברה בדיקה, והיא אישרה את מה שבקה וד"ר לוי חשדו: יש לה נוגדנים מסוג MOG.
לשלם את זה קדימה
חמושה בתובנה ובאבחון החדשים הללו, בקה חשבה מיד על כל הצעירים האחרים שעשויים להיות במצב דומה לשלה. זה הוביל אותה לבית ספר לסיעוד ובסופו של דבר לעבודה עם ד"ר לוי כרכזת מחקר קליני במרפאה הנוירואימונולוגית ובמעבדת המחקר בבית החולים הכללי של מסצ'וסטס. באמצעות עבודתה, בקה מתמקדת בהפצת המודעות לגבי MOG, מציאת כלי אבחון טובים יותר, הובלת ניסויים קליניים ומציאת טיפולים חדשים לחולים.
בנוסף, באמצעות פרויקט MOG ואגודת סיגל לנוירואימונות נדירות , היא הובילה מספר קבוצות תמיכה לצעירים החיים עם MOG, שם היא יכולה לדבר על החוויות הייחודיות של להיות מתבגרת ובוגרת צעירה עם מחלה נדירה.
מציאת קהילה היא דחיפה עצומה והובילה לחברויות משמעותיות ותמיכה בכל תחומי החיים, אומרת בקה.
להילחם בפערים מגדריים בתחום הבריאות בעזרת עובדות
נושא אחד שבקה שמה לב אליו בקבוצות תמיכה לצעירים הוא הפער באופן שבו רופאים מטפלים בגברים ונשים צעירות. גברים ונשים יגיעו לפגישות עם אותם תסמינים בדיוק וישתמשו באותה שפה כדי לדבר עם רופאים, אך התוצאות שונות מאוד, היא מציינת. "באופן גורף, נאמר לנשים שהתסמינים שלהן נובעים מחרדה", אומרת בקה.
כדי להילחם בהטיה הזו, בקה ממליצה למטופלים ליצור קלסר משלהם, כמו זה שיצרה עם הוריה כנערים. היא מציעה להצטייד במחקר, היסטוריה רפואית ועובדות. הראו לרופאים ראיות שהם לא יכולים להכחיש. ואם הם עדיין לא יקשיבו? קבלו חוות דעת שנייה או שלישית, היא מייעצת.
הפחתת מתח כדי להפחית תסמינים
בנוסף, בקה ממליצה לכל חולי המחלות הנדירות, אך במיוחד חולי נוירו-אימונות, לתעדף הפחתת מתחים כחלק מתוכניות הטיפול שלהם.
בקה גילתה כנערה כיצד לחץ גורם להתלקחות תכופה יותר של תסמיני לחץ דם גבוה (MOG) אצלה. כיום, כחוקרת, היא בוחנת סקרי לחץ ומחקרים אחרים המקשרים אירועי חיים מאתגרים עם תסמיני MOG. קשה להכחיש את הקשר בין לחץ, מערכת העצבים ודלקת.
כיצד להפחית את הלחץ הזה משתנה מאדם לאדם. כנערה, בקה בהחלט אהבה את החוף. היא ואמה שמו לב שחום ויותר מדי שמש כנראה גרמו לתסמינים של בקה. אז, למרות שהיא אהבה, ועדיין אוהבת, את החוף, היא למדה להיזהר מחשיפה מוגזמת לחום ולשמש. אמה של בקה הייתה מביאה איתה הרבה מים קרים, ולפעמים גם שקיות קרח או מטליות רחצה כדי לשמור על בקה קרירה כדי שתוכל ליהנות מהחוף מבלי לעורר תסמינים. בהמשך, בקה גם נסעה לקוסטה ריקה, קיבלה הסמכת מיינדפולנס וכעת ממליצה על שיטות מיינדפולנס וטיפול בבריאות הנפש לכל מטופל המחפש להפחית מתח ולשפר את איכות החיים.
למידע נוסף
בנו ראיות רפואיות משלכם על ידי הורדת Health Story AI, אפליקציית יומן שיכולה לעזור לכם לתעד התפרצויות תסמינים, מצבי רוח, ביקורים אצל רופא, הישנות ותצפיות, בכל רגע נתון. למידע נוסף ולהורדת האפליקציה בחינם, לחצו כאן .
כדי למצוא קבוצת תמיכה או ללמוד עוד על מצבים נוירו-אימונולוגיים, כולל MOGAD, בקרו באתרי האינטרנט של פרויקט MOG ואיגוד סיגל לנוירו-אימונולוגיים נדירות .
אם אתם או יקירכם אובחנתם כחולי MOG-AD ומעוניינים ללמוד על הזדמנויות המחקר העדכניות ביותר, תוכלו ליצור קשר עם צוות התמיכה של Know Rare על ידי מילוי טופס כאן .
