מתחת לפני השטח: כיצד רופא העור ד"ר פרינס אדוטמה משנה את האופן שבו אנו חושבים על מחלות נדירות ועל העור שלנו
To truly understand the intricacies of a rare disease, it takes a rare type of doctor. Get to know the specialists who are at the forefront of rare disease research with our series, Changemakers in Rare.
ד"ר פרינס אדוטמה, דרמטולוג מוסמך
By Gina DeMillo Wagner
כשמדובר במחלות מורכבות ונדירות, רוב האנשים לא חושבים על "דרמטולוגיה". אבל הם צריכים לחשוב, אומר ד"ר פרינס אדוטמה, רופא עור מוסמך וחבר סגל ב-NYU. ד"ר אדוטמה מתמחה בטיפול בעור בצבעי עור ובהפרעות אוטואימוניות עור, כולל הפרעות בולוסיות נדירות. לכן, הוא ראה כיצד מחלות מורכבות יכולות להתבטא באיבר הגדול ביותר בגופנו.
"הרבה מחלות פנימיות קיימות בעור", מציין ד"ר אדוטמה. לעתים קרובות מדי, הוא מציין, כאשר מטופלים מבחינים בפריחה, שלפוחיות או בעיות אחרות בעורם, הם פונים לרופא המשפחה שלהם או למרכז טיפול דחוף. שם, הם עשויים לקבל מרשם לפרדניזון, תרופה סטרואידית חזקה. "זהו פתרון מהיר, לא פתרון לטווח ארוך", הוא מסביר. פרדניזון מטפל בדלקות ובפריחות, אך יש לו מספר תופעות לוואי לא רצויות. והוא אינו מצליח לטפל בגורמים הבסיסיים להפרעת העור. לכן, הבעיה חוזרת לעתים קרובות.
זוהי אחת הסיבות לכך שד"ר אדוטמה אומר שהוא החל להתעניין בדרמטולוגיה. "אני מתעניין במחלות מתקדמות ומורכבות שאין להן הרבה טיפולים זמינים", הוא אומר. ד"ר אדוטמה נחשף לראשונה לדרמטולוגיה כתלמיד תיכון, כאשר ליווה רופא כדי ללמוד עוד על רפואה. הוא צורף לרופא עור והיה נדהם לראות את כל מה שהרופא עור יכול לעשות. "הוא היה איש מכל הסוגים", הוא מסביר. רופא העור ראה חולים בכל הגילאים, ביצע ניתוחים, סקר לסרטן, טיפל במחלות מורכבות, הציע טיפולים קוסמטיים - מה שתרצו. זו הייתה התמחות שהייתה לה השפעה עצומה על חייהם של חולים. מאותו רגע ואילך, הוא ידע מה הוא רוצה לעסוק בו. "ליווה רופאים אחרים וחשבתי, 'אה, זה לא משתווה'".
תקווה למחלות עור נדירות
בעיות עור יכולות להשפיע על איכות החיים, אך מטופלים אינם צריכים להתייאש. "אופק הטיפולים הולך וגדל", אומר ד"ר אדוטמה. "אני נהנה לטעת תקווה במטופלים שבעיות העור שלהם עלולות להיות הרסניות".
חלק מההתפתחויות המחקריות שהוא הכי מתרגש מהן הן טיפולים חדשים המאפשרים למטופלים לתת זריקות בבית. נכון לעכשיו, טיפולים רבים דורשים ביקורים קבועים במרכזי עירוי, הוא מציין. זה גוזל זמן ובלתי נגיש למטופלים שאין להם תחבורה או גמישות בעבודה לקחת חופש מהעבודה. קבלת תרופות בבית מגבירה את הנגישות, מקלה על הביטוח לכסות את העלות, ומציעה פוטנציאלית פחות תופעות לוואי.
ד"ר אדוטמה חוקר כעת טיפולים חדשים להפרעות בולוסיות (הפרעות אוטואימוניות הגורמות לשלפוחיות) והוא אופטימי לגבי מחקרים קליניים שיאפשרו טיפול היברידי, כלומר ניתן יהיה לטפל בחולים בבית כמו גם במסגרת קלינית, מה שיאפשר להם לחסוך כסף, להפחית את זמן הנסיעה ולקבל מעקב צמוד בסביבה מוכרת.
עצות לאנשים המתמודדים עם מחלת עור נדירה
אם אתם או מישהו שאתם מכירים מתמודדים עם הפרעת עור נדירה, ד"ר אדוטמה מציע את העצות הבאות:
אם זה משפיע על העור שלך, בקר תחילה אצל רופא עור. מטופלים יכולים לחיות את כל חייהם מבלי לראות רופא עור. זה לא אחד מהביקורים "החובה" שאנו עושים כמבוגרים, כמו רפואה ראשונית, רופאי נשים או אפילו רופאי שיניים. עם זאת, אם יש לך בעיית עור, חכם לבקר אצל רופא עור שיכול לאבחן ולטפל בגורם הבסיסי (לא רק בתסמינים). פנייה תחילה לרופא עור יכולה לקצר באופן דרמטי את ציר הזמן מהתסמינים ועד לאבחון, הוא מציין.
אם אינך מבחין בשיפור, פנה לחוות דעת נוספת. "אף אחד לא יתעניין בך כמוך", מציין ד"ר אדוטמה. אם אתה מרגיש תקוע או לא רואה את ההתקדמות שקיווית לה, פנה לעצמך ופנה לחוות דעת נוספת. קח אחריות על הטיפול שלך, הוא מציע.
שמור תיעוד מפורט. כמו כן, הוא מציע לעקוב אחר מסע המחלה והטיפול שלך עם היסטוריה מפורטת, רשומות רפואיות ורישומים. הביאו את כל המסמכים שלכם לפגישות שלכם כדי שאתם והרופא שלכם תוכלו לראות את התמונה המלאה, הוא מייעץ. ביופסיות שימושיות במיוחד לכל סוג של הפרעת שלפוחיות, הוא אומר. אם יש לכם תוצאות ביופסיה קודמות של עור, גם אם הן ישנות, הביאו אותן אתכם.
נצלו קבוצות תמיכה. בין אם זה דרך מדיה חברתית, קבוצות וירטואליות או פגישות פנים אל פנים - האישור, האמפתיה והחוכמה שאתם מקבלים מתמיכת עמיתים הם בעלי ערך רב. זה עוזר להקל על פחד ותחושות בידוד, הוא אומר, כמו גם לצבור ידע ממקור ראשון שיכול להוביל לפריצות דרך עבור מטופלים.
הודיעו לרופאים שלכם אם אתם מעוניינים בניסויים קליניים. תקשורת פתוחה היא אחת הדרכים הטובות ביותר לתמוך בעצמכם ולקבל גישה לטיפולים חדשים, מציע ד"ר אדוטמה. כפי שאומרים, "פה סגור לא יאכיל". זה כולל דיבור על כל דאגה שעשויה להיות לכם. "אין דבר כזה טיפול ללא תופעות לוואי", הוא מציין. אפילו לאיבופרופן ולתוספי צמחים יש תופעות לוואי. אבל עם הטיפולים החדשים יותר שמפותחים, אומר ד"ר אדוטמה, ישנן פחות תופעות לוואי פוטנציאליות. ותופעות הלוואי הללו לרוב נסבלות הרבה יותר מהמחלה עצמה.
למידע נוסף על מחקרו של ד"ר אדוטמה, לחץ כאן.
למידע נוסף על הפרעות עור, לשיחה עם בעלי ברית נדירים, לכתיבה ביומן על חוויותיכם או למציאת מחקר קליני, בקרו בפלטפורמת הקהילה החדשה של Know Rare .
