Das globale Netzwerk für seltene Krankheiten Support Network
Know Rare bietet Zugang zu Unterstützung, Tools und Wissen von führenden Experten und Forschern im Bereich seltener Krankheiten.
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Wie wir helfen
We provide support, apps, and information to improve your rare disease journey.
Seltener Forschungsfinder
Get help finding & connecting with rare disease medical centers & clinical trials.
Rare Journaling App
Unsere neue App „Healthstory AI“ hilft Ihnen dabei, Ihr Leben zu dokumentieren und Einblicke in Ihren Alltag zu gewinnen.
Rare Disease Blog
Lernen Sie von Experten, Pflegekräften und anderen Menschen in ähnlichen Situationen und erhalten Sie wertvolle Ressourcen.
Über unser Unterstützungsnetzwerk
Menschen, Forscher und Gemeinschaften im Bereich seltener Krankheiten miteinander verbinden
+25,000
Mitglieder mit seltenen Krankheiten
+300
Medizinische Zentren weltweit
50+
Patientenorganisationen
After my son’s diagnosis, I had so many questions and didn’t know where to turn for answers. Know Rare provided incredible support by connecting us to the right specialists. Can’t thank them enough for giving us hope for the future!
Fran, Mom of Diego
Diagnosed with Propionic Acidemia
Meet Our Support Team
Our team of dedicated nurses are here to guide families to doctors, medical centers, and vital clinical trials, offering them guidance, solace, and support along the way.
Benötigen Sie Pflege und Unterstützung?
Christine Kim
Before joining Know Rare, I worked in research coordination for qualitative studies and built a strong background in compliance and ethics within clinical trial management. Driven by a passion for advocating for patient rights, especially for those with rare diseases, I have successfully connected patients to clinical trials as a Patient Support and Recruitment Manager. My goal is to continue bridging patients with research opportunities that suit their needs, fostering clinical trials that are more inclusive, efficient, and patient-centered.
Andreya Fletcher
I’m formerly a nursing assistant who is personally connected to rare disease as my mom is diagnosed with Glanzmann Thrombasthenia which is a rare blood clotting disorder. Through learning from my mother’s experiences and supporting her in her journey, I understand how scary it can be to live with a rare disease. My personal experience combined with my professional experience as a nursing assistant has given me the skills and insight needed to help people affected by rare diseases.
Herunterladen die ultimative seltene Journaling-App
Wir stellen Ihnen Health Story AI vor, eine App, die auf Sie persönlich zugeschnitten ist und es einfacher denn je macht, die individuellen täglichen Herausforderungen jedes Einzelnen im Leben mit einer seltenen Krankheit festzuhalten und zu teilen.
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RARE RESILIENCY
VERÄNDERER IN SELTENEN FÄLLEN
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