Ich entscheide mich für „Rare“

By Laura Will

Deshalb bezeichne ich mich selbst als seltene Mutter:

Es begann mit einem seltsamen Moment, ein paar Wochen nachdem ich die seltene Diagnose meines Sohnes erhalten hatte, als ich in den Spiegel schaute und mich selbst kaum wiedererkannte. Ich hatte keine Worte, um mich selbst zu definieren. Mir war gesagt worden, dass Mutterschaft das Gehirn neu verdrahtet, und ich stellte fest, dass Trauer das auch tut. Das Spiegelbild, das mich anblickte, war müde, voller Unsicherheit und fühlte sich ziemlich allein. Ich runzelte die Stirn und dachte, dass dies wohl die „Mutter mit besonderen Bedürfnissen”-Version von mir sein musste. Dann wandte ich mich von mir selbst und dem Bild, das mich verspottete, ab, stieß einen kurzen Schluchzer aus und kehrte dann zu meiner Kinderbetreuung zurück. 

In den ersten Tagen nach der Diagnose gab es so viele Begriffe, die ich neu lernen musste. Ich habe gelernt, dass „besondere Bedürfnisse” für viele ein veralteter Begriff ist, aber dass man diejenigen respektieren sollte, die sich noch immer so bezeichnen. Mir wurde klar, dass „Behinderung” kein schlechtes Wort ist und manchmal sogar dem Begriff „anders befähigt” vorgezogen wird. Und ich wusste, dass ich es nicht mochte, wenn das Wort „Defekt” nach dem Wort „Geburt” verwendet wurde. 

Fehler sind von Natur aus schlecht, mangelhaft und unvollkommen. Ich könnte meinen Sohn ansehen und ihn als fehlerhaft betrachten, oder ich könnte meinen Sohn ansehen und ihn als einzigartig bezeichnen. Ich habe mich für einzigartig entschieden. Und natürlich ist er unvollkommen, wie die meisten Menschen, die ich kenne und liebe. Ich betrachte ihn jetzt gerne als „perfekt unvollkommen“. Während andere in Entlassungspapieren und Krankenkassenanträgen Begriffe wie „angeborene Fehlbildung des Gehirns“ oder „Entwicklungsverzögerung“ verwenden, können wir all das als „selten“ umdeuten. „Selten“ ist ein außergewöhnliches Wort. Die Definition von „selten“ umfasst Isolation und Atypizität, erkennt aber auch die beeindruckende Einzigartigkeit an, die in jeder seltenen Geschichte steckt. 

Wenn ich jetzt in den Spiegel schaue, immer noch müde und voller Unsicherheit, sehe ich eine seltene Mutter.

Wenn ich jetzt in den Spiegel schaue, immer noch müde und voller Unsicherheit, sehe ich eine seltene Mutter. Sie hat ihre Schultern zurückgenommen. Sie ist trotzig, mit Entschlossenheit und Trauer. Sie und die Diagnose ihres Sohnes sind selten. Es gibt nur wenige davon, sie sind ungewöhnlich, außergewöhnlich, vielleicht sogar einzigartig. Ich wende mich von meinem Spiegelbild ab, weil ich weiß, dass die Worte, mit denen ich mich und mein Kind beschreibe, Einfluss darauf haben, wie sich unsere seltenen Lebensgeschichten entwickeln.  

Während sich unsere Geschichte weiterentwickelt, tun dies auch Hunderttausende anderer seltener Geschichten. Als wären wir alle seltene Sterne am Nachthimmel, gibt es zusammenhängende Konstellationen des Seltenen. Wir sind durch Engagement und Erfahrung, durch Emotionen und Erkenntnisse miteinander verbunden. Es gibt eine Gemeinschaft da draußen, die mein Leben als seltene Mutter sehen und tief verstehen kann. An alle euch da draußen, die ihr einzigartig und perfekt unvollkommen seid: Wählt eure Worte sorgfältig. Schließt euch uns an; wir entscheiden uns für das Seltene. 

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