Erfahren Sie mehr über die unglaubliche Geschichte von Edward Gent, einem Sporternährungsberater, bei dem MMN diagnostiziert wurde und der beschloss, eine App zu entwickeln, um Menschen weltweit bei der Bewältigung ihrer Krankheit und ihrer Symptome zu helfen.

Eine Mutter eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung spricht über Palliativprogramme und darüber, wie diese ihre Familie beeinflusst haben. 

Die bittersüße und unvorhersehbare Abfolge von Ereignissen, die Donna Rae Menard zu einer überzeugten Befürworterin klinischer Studien machte.

Louisa Stringer, zertifizierte Pflegeberaterin, erläutert die Vorteile des Tagebuchschreibens für pflegende Angehörige, die mit den Unsicherheiten seltener Krankheiten konfrontiert sind.

In diesem Tagebucheintrag schildert Laura Will ihre bewegenden Erlebnisse bei der Rückkehr in den MRT-Raum, wo sich das Leben ihrer Familie im Jahr 2020 „für immer verändert“ hatte.

Mein Name ist Lindsay Alpert und ich bin einunddreißig Jahre alt. Dies ist meine Reise und mein Weg zur Diagnose einer seltenen chronischen autoimmunen neuromuskulären Erkrankung, Myasthenia Gravis.

Wir wünschen unserer Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten einen schönen Tag der Seltenen Krankheiten. Entdecken Sie die Stärke und Einzigartigkeit, die hinter dem Begriff „selten“ steckt und die Laura dazu veranlasst, sich selbst ohne zu zögern als „seltene Mutter“ zu bezeichnen.

Laura erzählt von ihrem Leben mit MS und ITP, einer seltenen Erkrankung, die die Anzahl der Blutplättchen im Blut beeinträchtigt. Erfahren Sie mehr über ihre Lebenseinstellung, ihren Alltag und ihre Erfahrungen bei der Teilnahme an einer klinischen Studie.

Joan berichtet von ihren Erfahrungen mit ITP, einer seltenen Erkrankung, die die Anzahl der Blutplättchen im Blut beeinträchtigt. Erfahren Sie mehr über ihre Sorgen und die hilfreichen Ratschläge, die sie der Know Rare-Community gibt.

Hier sind die Gedanken einer Mutter über die unschuldige Neugier ihres gesunden Kindes und die Fragen zum Thema Behinderung, auf die sie lernen muss, zu antworten.

Ich erinnere mich noch gut an das sonnendurchflutete Klassenzimmer mit den weißen Wänden in der Upper West Side von New York City, wo ich zum ersten Mal den medizinischen Begriff „Gedeihstörung“ hörte. Ich war damals Studentin, absolvierte gerade meinen Masterstudiengang in Krankenpflege und beschäftigte mich mit den Diagnosekriterien verschiedener Magen-Darm-Erkrankungen…

Lesen Sie den persönlichen Erfahrungsbericht einer Mutter, die sowohl gesunde als auch gesundheitlich beeinträchtigte Kleinkinder großzieht. Erfahren Sie, welchen Einfluss ein gesundheitlich beeinträchtigtes Geschwisterkind auf das Familienleben haben kann, und nutzen Sie Hilfsangebote, die dem gesunden Kind dabei helfen können, seine Gefühle zu erkunden.

Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, an dem wir endlich seine Diagnose erhielten. Es war 2019, und mein Sohn war 14 Jahre alt. Wir hatten bereits seit Jahren seine Anfälle und seine Entwicklungsverzögerung behandelt. Auf die eigentliche Diagnose war ich jedoch nicht vorbereitet.

Ein Gedicht für die seltenen Betreuer, von Laura Will

Untersuchungen zeigen, dass die Häufigkeit von Depressionen und Angstzuständen bei Eltern und Betreuern von Kindern mit komplexen Betreuungsbedürfnissen erhöht ist. Das ist kein Wunder. Ich sehe viele Faktoren, die dazu beitragen: Trauer, chronischer Stress, Schlafmangel, die Belastung durch die Pflege, der mögliche Verlust des Arbeitsplatzes aufgrund der Betreuung des Kindes, finanzielle Belastungen, soziale Isolation und Probleme in der Partnerschaft. Welche dieser Faktoren treffen auf Sie zu?

Hallo zusammen. Ich bin 35 Jahre alt und habe Propionsäureurie (PA). Das Leben mit PA ist nicht immer einfach. Ich wurde erst spät diagnostiziert, was dazu führte, dass ich in sehr jungen Jahren einen Schlaganfall erlitt. Nachdem ich jahrelang auf einen Rollstuhl und eine Gehhilfe angewiesen war, habe ich mich einigermaßen normal erholt.

Diesen Monat wird Desmond in die Vorschule kommen und von seiner Gemeinschaft betreut und umsorgt werden, wie es sein Recht ist. Alle Eltern, die schon einmal einen individuellen Gesundheitsplan oder einen individuellen Bildungsplan (IEP) durchlaufen haben, wissen, dass dies keine einfache Aufgabe ist. Ich möchte gerne erzählen, wie das für mich und meinen Sohn war.

As a community advocate for the Rare Advocacy Movement, Uni Neha has a passion for guiding others in their rare disease journey. We sat down with Uni to talk about her resiliency routine and to hear her advice to others who are looking for new resources to support their well-being.

Entdecken Sie, wie Humor ein unglaublich wirksames Mittel sein kann, um Pflegekräfte in vielen ihrer dunklen und schwierigen Momente zu schützen, ihnen Halt zu geben und ihnen Mut zu machen.

In unserer Familie ist die Liebe grenzenlos und die Freude ungetrübt. In vielerlei Hinsicht sind wir wie jede andere Familie auch; doch angesichts unserer Entscheidung, ein weiteres leibliches Kind zu bekommen, sieht die Realität ganz anders aus. Ich fühle mich überwältigt von der Ungewissheit, der Möglichkeit genetischer Fehler und der Zerbrechlichkeit des Lebens.