But Mama, Why?
Die seltene Reflexion einer Mutter über die unschuldige Neugier ihres gesunden Kindes und die Fragen zum Thema Behinderung, auf die sie lernen muss, Antworten zu finden.
Von Caitlin Wise
Diese Worte, ausgesprochen von meinem neurotypischen Dreijährigen, prägen jeden Augenblick meines Wachseins. Neulich abends konnte er sich aufgrund seiner unaufhörlichen Neugierde nicht einmal auf einen Film (einen Film!) konzentrieren. Aber warum ist er der Bösewicht? Warum fahren die Autos Rennen? Warum sind sie jetzt Freunde? Oder, mein aktueller Favorit, während er die Herbstblätter betrachtet: Mama, warum ist die Welt so? Das ist die urkomische, wenn auch manchmal nervtötende Phase des Elternseins, wie sie in unzähligen Cartoons dargestellt wird und sich in das Gedächtnis aller Eltern eingebrannt hat, die sie überstanden haben.
Allerdings scheint diese Phase, wie alle Phasen, voller neuer Emotionen zu sein, da mein jüngerer Sohn an einer seltenen Krankheit leidet, die jeden Aspekt seiner Entwicklung ungewiss macht. Ich kann nicht davon ausgehen, dass Wallace jemals sprechen wird, geschweige denn mir überallhin folgt und mich mit seinen unerbittlichen Fragen in den Wahnsinn treibt. Er ist derzeit 19 Monate alt und plappert noch nicht. Er teilt uns mit Lächeln, Weinen und Kehlgeräuschen mit, wie er sich fühlt. Tatsächlich kommuniziert er besser, als man denken würde. Aber es ist nicht dasselbe.
Ich kann auch die Fragen meines älteren Sohnes nicht mehr so einfach abtun wie früher. Er hat angefangen, Fragen über die „Vorschulapokalypse“, wie wir es nennen, zu stellen . Wenn wir im Auto unterwegs sind, fragt er mich : „Was wäre, wenn es keine __füll die Lücke aus_ gäbe? Mama, was wäre, wenn es keine Straßenlaternen gäbe? Mama, was wäre, wenn es keine Bäume gäbe? Mama, was wäre, wenn es keine Sonne gäbe? Mama, was wäre, wenn es keine Autos gäbe? Keine Häuser? Keine Briefkästen? Ad nauseam. Der Ton ändert sich jedoch, wenn er mit Körperteilen anfängt. Mama, was wäre, wenn du keinen Mund hättest? Mama, was wäre, wenn du keine Beine hättest? Mama, was wäre, wenn du keine Augen hättest?
Während ich die Fragen zu Rennwagen und Straßenlaternen leichtfertig beantworten kann, treffen mich die Fragen zu Körperteilen anders. Nun gibt es Fragen zum Thema Behinderung, und Behinderung ist etwas, mit dem wir uns in unserer eigenen Familie auseinandersetzen und an das wir uns anpassen müssen.
Doch die Antworten kommen.
Was würdest du tun, wenn du keine Augen hättest? Nun, Schatz, du würdest Braille lernen. Du würdest wunderschöne Musik hören und dein erstaunliches Gehirn nutzen, um durch deine freundlichen und großzügigen Entscheidungen einen unglaublichen Einfluss auf diese Welt auszuüben. Was wäre, wenn du keine Beine hättest? Nun, Schatz, du würdest einen Stuhl wie den von Wallace benutzen, um dich fortzubewegen. Du würdest schnell herumflitzen, Freunde finden und uns alle mit deiner Kreativität und deinem Erfindergeist beeindrucken. Was wäre, wenn du keinen Mund hättest? Nun , Schatz, dann müsstest du einen anderen Weg finden, um zu essen und zu kommunizieren. Auch das lässt sich überwinden, und deine strahlende und wunderschöne Seele wird durch alle Herausforderungen hindurch leuchten, denen du begegnest.
Was wäre, wenn wie bei Wallace jeder einzelne gesegnete Teil des Lebens eine größere Herausforderung wäre? Nun , Schatz, wir umgeben uns mit einem Team, das sich um ihn und uns kümmert. Wir beten viel. Wir nehmen jeden Tag, wie er kommt. Wir nehmen die richtigen Medikamente – und zwar die ganze Familie. Wir suchen uns Therapeuten und besuchen sie fast täglich. Wir preisen den Herrn für die Menschen, die vor uns gegangen sind und den Weg geebnet haben. Wir besorgen uns Kommunikations-Apps und Rollstühle und Badestühle und Stehhilfen und Gehhilfen und Schienen und Westen und Handschuhe und spezielle Schaukeln. Wir passen alle unsere Aktivitäten an.
Wir freuen uns schon sehr darauf, zu sehen, wie sich sein kreativer Geist und sein gütiges Herz entwickeln werden. Und schon jetzt bewundern wir seine strahlende und wunderschöne Seele.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
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Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.