Organization Spotlight: Danon Foundation

12. Februar

Über die Danon-Stiftung

Die Danon Foundation ist eine vertrauenswürdige Anlaufstelle für Menschen, die von der Danon-Krankheit betroffen sind, um Wissen zu finden und auszutauschen und eine Gemeinschaft aufzubauen.

Unsere Mission

Die Danon Foundation unterstützt Menschen, die mit der Danon-Krankheit leben, auf mutige Weise und stellt ihnen zuverlässige Informationen, Ressourcen und Unterstützung zur Verfügung, um ihnen zu helfen, ihr Leben von der Diagnose bis zur Behandlung zu meistern.

Wir ermöglichen die bestmögliche Versorgung, indem wir Aufklärung fördern, das Bewusstsein schärfen und eine Gemeinschaft aus Patienten, Familienangehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Wissenschaftlern, Freunden und Partnern aufbauen.

Unsere Entstehungsgeschichte

Jenny und Amy sind die Mitbegründerinnen der Danon Disease Foundation. Jenny ist persönlich von der Danon-Krankheit betroffen, und Amys Tochter wurde 2012 mit Danon diagnostiziert. Beide Gründerinnen waren der Meinung, dass es kaum bis gar keine Informationen über diese seltene Krankheit gibt, und setzen sich dafür ein, dass jeder Mensch, der mit der Danon-Krankheit lebt, ein Unterstützungssystem zur Verfügung hat. Die Stiftung wurde gegründet, um Menschen, die mit der Danon-Krankheit leben, Unterstützung und vertrauenswürdige Informationen zu bieten.

Wen wir unterstützen/Was wir tun

Die Stiftung baut eine Plattform auf, die das Bewusstsein schärft und Aufklärung leistet, Forschung und Entwicklung in Zusammenarbeit mit Partnern aus der Industrie unterstützt und mit Organisationen zusammenarbeitet, um eine bessere und schnellere Diagnose zu ermöglichen.

Wir bieten Unterstützung durch Ressourcen und Informationen, Gemeinschaftsunterstützung durch unsere Online-Selbsthilfegruppen und Partnerschaften mit anderen Akteuren aus der Industrie und Interessenvertretungen. Außerdem arbeiten wir daran, unserer Gemeinschaft durch kostenlose Gentests einen besseren Zugang zu schnelleren Diagnosen zu ermöglichen.