Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
Über Kaya Girl Legacy
Kaya Girl Legacy, Inc. ist eine in Florida ansässige gemeinnützige Organisation, die in Gedenken an Kaya Humbert gegründet wurde, ein wunderschönes kleines Mädchen, das mit dem Sphingosinphosphat-Lyase-Mangel-Syndrom (SPLIS) geboren wurde, einem von weltweit 46 bekannten Fällen. Ihr Leben inspirierte ihre Mutter, Yojana Rodriguez-Humbert, dazu, eine Stiftung zu gründen, die sich dafür einsetzt, Familien mit Wissen über ihre genetische Gesundheit zu stärken und sich für einen frühzeitigen Zugang zu Gentests und die Sensibilisierung für seltene Krankheiten einzusetzen.
Die Entstehungsgeschichte
Vor Kayas Diagnose hatten Yojana und ihr Mann 2014 Gentests durchgeführt, die keine Auffälligkeiten ergaben – Kayas Diagnose im Jahr 2023 spiegelt wider, wie sich die Medizin ständig weiterentwickelt. Als bei Kaya im Alter von 5 Wochen SPLIS diagnostiziert wurde, wurde deutlich, wie viele Familien unwissentlich seltene genetische Erkrankungen in sich tragen oder damit konfrontiert werden können. SPLIS wurde erst 2017 entdeckt, und niemand in den Jahren der Familienplanung der Humberts wies sie darauf hin, dass sie Gentests in Betracht ziehen sollten. Kayas Reise, wenn auch kurz, offenbarte jedoch eine wichtige Wahrheit: Frühzeitiges Bewusstsein rettet Leben.
Kaya Girl Legacy wurde gegründet, um diesen Schmerz in einen Sinn zu verwandeln und Aufklärung, Unterstützung und Fürsprache zu verbreiten, damit andere Eltern viel früher in ihrer Reise Zugang zu Ressourcen, genetischer Beratung und Hoffnung erhalten.
Warum es wichtig ist
Stärkung von Familien: Fördert proaktive genetische Gesundheitsaufklärung für Einzelpersonen und Familien vor, während und nach der Schwangerschaft.
Brückenschlag zwischen Wissenschaft und Glauben: Inspiriert Familien, die Hoffnung nicht aufzugeben, während sie sich mit der Realität einer seltenen Krankheit auseinandersetzen müssen.
Für Zugang eintreten: Setzt sich dafür ein, Hindernisse für Gentests und -beratung zu beseitigen, insbesondere für Familien, die mit finanziellen oder informativen Defiziten konfrontiert sind.
Kayas Vermächtnis ehren: Jede Initiative, jede Partnerschaft und jede geteilte Geschichte setzt Kayas Vermächtnis fort, das uns daran erinnert, dass Bewusstsein Generationen verändern und ein Vermächtnis schaffen kann, das weit über unser eigenes Leben hinausgeht.
Schließen Sie sich der Bewegung an
Erfahren Sie mehr über Kaya Girl Legacy und seine Programme unter www.kayagirllegacy.com und folgen Sie uns auf Instagram unter @KayaGirlLegacy.
Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass jede Familie Zugang zu dem Wissen und den Ressourcen hat, die ihr zustehen.
