Die Danon Foundation unterstützt Menschen, die mit der Danon-Krankheit leben, auf mutige Weise und stellt ihnen zuverlässige Informationen, Ressourcen und Unterstützung zur Verfügung, um ihnen zu helfen, ihr Leben von der Diagnose bis zur Behandlung zu meistern.

Therapy Near Me ist ein landesweiter Dienstleister für psychische Gesundheit mit Sitz in Australien, der einen einfachen Zugang zu Psychologen, Beratern, Verhaltenstherapeuten und Sozialarbeitern bietet.

Kaya Girl Legacy, Inc. ist eine in Florida ansässige gemeinnützige Organisation, die in Gedenken an Kaya Humbert gegründet wurde, ein wunderschönes kleines Mädchen, das mit dem Sphingosinphosphat-Lyase-Mangel-Syndrom (SPLIS) geboren wurde, einem von weltweit 46 bekannten Fällen. Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien mit Wissen über ihre genetische Gesundheit zu stärken und sich für einen frühzeitigen Zugang zu Gentests und die Sensibilisierung für seltene Krankheiten einzusetzen.

Inspire ist die weltweit größte Online-Community, die sich ganz auf die Erfahrungen von Patienten und Pflegepersonen konzentriert. Mit mehr als drei Millionen Mitgliedern in über 250 krankheitsspezifischen Communities bietet Inspire einen Ort, an dem Menschen Unterstützung, Informationen und ein Gefühl der Zugehörigkeit finden können.

Erfahren Sie mehr über CureGRIN, eine Organisation, die 2018 von Eltern von Kindern mit einer GRIN-Erkrankung gegründet wurde, um Heilungsmöglichkeiten und Therapien für Menschen auf der ganzen Welt zu finden, die an diesen Erkrankungen leiden.

Die International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF) ist eine von Patienten gegründete und von Patienten geleitete internationale gemeinnützige Organisation mit einer einfachen, aber überzeugenden Vision und Mission: eine Welt ohne WM (Waldenström-Makroglobulinämie) zu schaffen und alle von Waldenström-Makroglobulinämie (WM) Betroffenen zu unterstützen und aufzuklären, während gleichzeitig die Suche nach einem Heilmittel vorangetrieben wird.

Das MOG-Projekt hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für die MOG-Antikörper-Erkrankung (MOGAD) zu schärfen, Ärzte, Patienten und Pflegekräfte aufzuklären sowie die Forschung durch die Zusammenarbeit von Experten und durch Spendenaktionen für unser Programm „Research for Rare“ voranzutreiben.

Im Fokus steht „Trial Equity“, eine Organisation, deren Ziel es ist, die Unterrepräsentation verschiedener Bevölkerungsgruppen in klinischen Studien zu bekämpfen und damit letztlich die gesundheitliche Chancengleichheit zu fördern.

SRNA ist eine gemeinnützige, internationale Organisation, die sich für die Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Vielzahl seltener neuroimmuner Erkrankungen einsetzt. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit, ihre Gemeinschaft und ihre Ressourcen.

Cure CMD ist eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, die Forschung zur Entwicklung von Therapien für angeborene Muskeldystrophien (CMD) voranzutreiben und die Lebensqualität von Menschen mit CMD durch die Einbindung und Unterstützung ihrer Gemeinschaft zu verbessern.

Die AVM Alliance ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3), die sich dafür einsetzt, die Bedürfnisse der Gemeinschaft von Kindern mit zerebralen AVM und Schlaganfällen zu erfüllen, und Eltern von Kindern unterstützt, die von Erkrankungen der Hirngefäße und Schlaganfällen betroffen sind.

Nachdem bei ihrem Sohn Epilepsie diagnostiziert worden war, hatten die Andersons Schwierigkeiten, eine für sie geeignete Lösung zur Schlafüberwachung zu finden. Sie beschlossen, die Sache selbst in die Hand zu nehmen, und entwickelten SAMi, ein Gerät, das nächtliche Anfälle sowie viele andere nächtliche Symptome aufzeichnet. Heute arbeitet die Familie weiter an der Entwicklung von SAMi und erschließt nach und nach das Potenzial des Geräts, das sie dabei immer wieder neu entdecken.

Das National Human Genome Research Institute (NHGRI) spielt eine führende Rolle bei den Feierlichkeiten zum National DNA Day. Erfahren Sie mehr über dessen Auftrag und Ziele.

ANGEL AID unterstützt Familien mit seltenen Krankheiten und bietet Betreuungspersonen Entlastung durch nachhaltige Gesundheits- und Wellness-Schulungen, transformative Retreats und ein weltweit vernetztes Mutter-zu-Mutter-Netzwerk.

Die Cure Mito Foundation ist eine von Freiwilligen geführte Stiftung, die sich der Förderung von Aufklärung und Forschung im Bereich des Leigh-Syndroms und mitochondrialer Erkrankungen verschrieben hat.

Seit über 25 Jahren setzt sich die United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) für die Förderung von Forschung und Aufklärung im Hinblick auf die Diagnose, Behandlung und Heilung von mitochondrialen Erkrankungen ein und unterstützt gleichzeitig betroffene Menschen und ihre Familien.

Für Eltern und andere Familienangehörige von Kindern mit Behinderungen gibt es nichts Tröstlicheres als die Stimme und die Weisheit von jemandem, der das Gleiche durchgemacht hat– von jemandem , der die Höhen und Tiefen des Lebens mit einem Menschen, der an einer seltenen Krankheit oder Störung leidet, wirklich versteht. Aus diesem Grund hat Theresa Bartolotta beschlossen, einen Podcast anzubieten.

Wenn es darum geht, Antworten auf Fragen zu seltenen Krankheiten zu finden, gibt es nichts Wirkungsvolleres als die Entschlossenheit und Ausdauer von Eltern. Genau so entstand 1951 die Familial Dysautonomia (FD) Foundation.

Als Paul Poth im Alter von 37 Jahren die Diagnose einer seltenen Krebsart erhielt, löste dies eine Reihe von Ereignissen aus, die den Behandlungsverlauf für unzählige andere Patienten verändern sollten. Lesen Sie weiter, um zu erfahren, warum Paul die TargetCancer Foundation gegründet hat und was die Hauptaufgabe dieser Organisation ist.