Organization Spotlight: The MOG Project
Die Mission des MOG-Projekts
Das MOG-Projekt widmet sich der Sensibilisierung für die MOG-Antikörper-Erkrankung (MOGAD) sowie der Aufklärung von Ärzten, Patienten und Pflegekräften und die Forschung voranzutreiben durch Zusammenarbeit von Experten und durch die Beschaffung von Finanzmitteln für unsere Programm „Research for Rare“ . Wir unterstützen die MOGAD-Gemeinschaft durch ihre zahlreichen Ressourcen und Kontakte zu anderen Mitgliedern der MOGAD-Gemeinschaft. Das MOG-Projekt bietet eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen für die MOGAD-Community sowie mehrere private Facebook-Selbsthilfegruppen wie MOG-Antikörper / Anti-MOG-Unterstützung und Informationen, Adults with MOG Antibody Disease (MOGAD) Zoom Support Groupund Unterstützung für Eltern und Betreuer von Kindern mit MOGAD.
Das MOG-Projekt: Unsere Geschichte
Die Idee des MOG-Projekts entstand 2017, als bei der Geschäftsführerin und Mitbegründerin Julia Lefelar die MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD) diagnostiziert wurde und sie feststellte, dass es kaum Informationen gab, um ihre Zukunft zu verstehen und sich damit auseinanderzusetzen. Julia litt seit vielen Jahren an nicht diagnostizierten Symptomen von MOGAD, aber ihre akutesten, wiederholten Anfälle von Optikusneuritis begannen im Jahr 2014. Zu dieser Zeit war MOGAD kaum bekannt und es gab nur wenige Informationen mit fragwürdiger Genauigkeit für Patienten, Ärzte oder Pflegekräfte über die Krankheitssymptome, Diagnose, Prognose und Behandlungsmöglichkeiten. Das MOG-Projekt wurde im Dezember 2017 offiziell ins Leben gerufen, als Julia, ihre Tochter Kristina Lefelar, Amy Ednie und eine weitere Patientin sich dazu verpflichteten, anderen Patienten ähnliche Gefühle der Hoffnungslosigkeit aufgrund mangelnder Aufklärung und Informationen zu ersparen. Dieses kleine Team fand andere Menschen mit ähnlichen Geschichten, die ebenfalls bereit waren, sich der Initiative anzuschließen, und so entstand die MOG Squad!
Seitdem hat sich das MOG-Projekt weltweit ausgebreitet und bietet einen Ort, an dem Patienten, Pflegekräfte und medizinisches Fachpersonal die aktuellsten Informationen erhalten und sich mit anderen Mitgliedern der MOGAD-Community austauschen können. Durch Spendenaktionen konnte das MOG-Projekt die Forschung durch Zusammenarbeit mit Experten mit renommierten Experten die Forschung vorantreiben und durch Patientenbefragungen, das Bewusstsein für klinische Studien zu schärfen und Teilnehmer dafür zu gewinnen sowie Forschungsstipendien über den Research for Rare . Darüber hinaus verfügt die MOGAD-Community nun über zahlreiche geprüfte Ressourcen , ist auf allen wichtigen Plattformen für Nachrichten und Veranstaltungen in den sozialen Medien präsent und verfügt über ein Unterstützungsnetzwerk durch die verschiedenen MOGAD-Community-Verbindungen . Das Unterstützungsnetzwerk umfasst eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen für die MOGAD-Community sowie mehrere private Facebook-Selbsthilfegruppen wie MOG-Antikörper / Anti-MOG-Unterstützung und Informationen, Zoom-Selbsthilfegruppe für Erwachsene mit MOG-Antikörper-Erkrankung (MOGAD)und Unterstützung für Eltern und Betreuer von Kindern mit MOGAD.
Weitere Informationen zum MOG-Projekt
Erhalten Sie wichtige Informationen zu MOGAD hierund finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen zu MOGAD hier.
Besuchen Sie die Website des MOG-Projekts für:
Weitere Informationen zur Behandlung der Krankheit
Umfragen zur Erhebung von Daten über Patientenerfahrungen
Informationen zu klinischen Studien
Informationen und Ressourcen im Zusammenhang mit Forschung und Stipendien
Möglichkeiten zur Verbindung mit der MOGAD Community
Ausrüstung und Merchandise die dazu beitragen können, unsere Sache zu unterstützen
Weitere Informationen zu unserem Team, dem MOG Squad und unserem medizinischen und wissenschaftlichen Beirat
Nehmen Sie per E-Mail Kontakt mit dem MOG-Projekt auf info@mogproject.org.
