Defining the Disease: The MOG Project
Als eine Person einen Namen für ihre seltene Krankheit fand, öffnete dies Tausenden die Tür, um Unterstützung zu erhalten.
By Gina DeMillo Wagner
Viele Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, beschreiben ihr Leben in Form von „vorher und nachher“. Vor der Diagnose erleben sie Frustration, Verwirrung und Erschöpfung, während sie verschiedene Ärzte aufsuchen und versuchen, ihre Symptome zu verstehen. Nach der Diagnose verspüren sie möglicherweise eine Welle der Erleichterung, gemischt mit der Entschlossenheit, Behandlungsmöglichkeiten zu finden – und oft auch Trauer über die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben. Niemand versteht besser, wie es sich anfühlt, diese unsichtbare Grenze zwischen „vorher“ und „nachher“ zu überschreiten, als Julia Lefelar, Geschäftsführerin und Mitbegründerin des MOG-Projekts.
„Meine Krankheit begann ganz subtil, hatte aber große Auswirkungen“, erinnert sich Julia. „Viele Jahre lang wurde ich abgewimmelt und mir gesagt, dass alles nur in meinem Kopf sei. Ich hatte Mühe, den Tag zu überstehen. Das war sehr traumatisch.“ Erst als Julia etwas Messbares erlebte – Blindheit –, nahmen die Ärzte sie ernst. „Wenn jemand ein Experte auf diesem Gebiet gewesen wäre, hätte er vielleicht gesagt: ‚Hey, vielleicht sollten wir uns die Neurologie ansehen‘, aber das hatte ich nicht, das wurde mir nicht gewährt. Die Blindheit war es, die mich direkt zu einem Neuro-Ophthalmologen führte, der mich schließlich zu einem Neuroimmunologen schickte.“
Das war im Jahr 2014, bevor die meisten Experten überhaupt von der Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-Krankheit (MOGAD) gehört hatten. „Es gab nur wenige Informationen mit fragwürdiger Genauigkeit für Patienten, Ärzte oder Pflegekräfte über die Krankheitssymptome, Diagnose, Prognose und Behandlungsmöglichkeiten“, bemerkt Julia.
Sobald Julia eine offizielle Diagnose hatte, wandte sie sich sofort der Hilfe für andere zu, die möglicherweise ebenfalls an MOGAD leiden und dieselbe Hoffnungslosigkeit empfinden, die sie selbst empfunden hatte.
Aufbau einer Gemeinschaft für Menschen mit MOG
Viele seltene Organisationen beginnen mit Familienmitgliedern und anderen engagierten Menschen. „Als ich diese Reise begann, gab es einfach nichts für mich“, sagt Julia. „Das war die Motivation, mich dafür einzusetzen.“ Amy Ednie, Julias Tochter Kristina und eine weitere Patientin sprangen ein, um zu helfen. Über ihre Netzwerke begannen sie, Arbeitskollegen, Freunde, Familienmitglieder und andere Patienten zu gewinnen, um die Organisation auf den Weg zu bringen. Das MOG-Projekt wurde Ende 2017 ins Leben gerufen und im Januar 2021 offiziell als gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)3 anerkannt.
Julia schreibt Amy den frühen Erfolg der Organisation zu. „Anfangs wollten wir nur etwas Geld sammeln, Kuchenbasare und Autowaschaktionen veranstalten, aber Amy sagte: ‚Oh nein, nein, nein. Denkt größer! Wir müssen daraus eine echte Organisation machen.‘“
Das Projekt begann unter dem Dach der Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) und wurde dann, als das Bewusstsein für MOGAD wuchs, als eigenständige Organisation gegründet. Heute hat das MOG-Projekt weltweit etwa 6.000 registrierte Patienten und wächst weiter, um das Bewusstsein bei Patienten, Ärzten und Forschern zu schärfen.
MOGAD als Krankheit definieren
Eine der Prioritäten des MOG-Projekts war es, MOGAD als legitime Krankheit anzuerkennen. „Es fühlte sich wie ein Notfall an“, erinnert sich Julia. Die Menschen hatten mit schwächenden Symptomen zu kämpfen, ohne zu wissen, warum. „Zum Wohle der Patienten brauchten sie Antworten, und zwar schnell.“
„Eine Diagnose ist dringend erforderlich, insbesondere für Menschen, die morgens aufwachen und plötzlich blind sind, was mir schließlich auch passiert ist“, sagt Julia. Eine schnelle Reaktion kann helfen, den Sehverlust rückgängig zu machen und eine Autoimmunenzephalitis zu verhindern, die tödlich verlaufen kann. Das Ziel ist es, Menschen aus der „MOG-Ungewissheit“ zu befreien, dieser unsicheren Zeit, in der sie Symptome haben, aber keine eindeutigen Antworten.
Ursprünglich wurde MOG als eine Variante der Neuromyelitis optica und ihrer Spektrumstörungen (NMOSD) angesehen. Experten stellten jedoch fest, dass es eine Gruppe von Patienten gibt, die ebenfalls einzigartige Autoimmunsymptome aufweisen, deren Ursache der MOG-Antikörper ist. „Diese Symptome sind sehr unterschiedlich und erfordern unterschiedliche Ressourcen“, argumentiert Julia.
Dies führte zu einem neuen Antikörpertest zur Identifizierung von MOGAD. „Von da an konnten wir uns darauf konzentrieren, einen neuen Krankheitscode zu erhalten.“ Die CDC verwendet die Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) zur Benennung und Beschreibung verschiedener Krankheiten. Diese Codes validieren die Krankheit, was Auswirkungen auf die Forschung, Behandlungen und die Krankenversicherung hat. Im Jahr 2023 wurde MOGAD ein Code unter der ICD-10 zugewiesen. Bald wird MOGAD auch von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt werden. „Das erleichtert es den Patienten, Experten und potenzielle Behandlungsmöglichkeiten zu finden, und eröffnet neue Wege für die Forschung.“
Behandlungen für MOGAD finden
Julia merkt an, dass die aktuellen Forschungsergebnisse zu Behandlungsmethoden vielversprechend sind. Derzeit laufen klinische Studien, die auf früheren Forschungen zu anderen neurologischen und Autoimmunerkrankungen wie Multipler Sklerose und Neuromyelitis optica aufbauen.
Infolgedessen schaffen immer mehr Patienten den Übergang vom frustrierenden „Vorher” zum hoffnungsvolleren „Nachher”, wo sie Unterstützung, Fürsprache und potenzielle Linderung ihrer MOGAD-Anfälle finden können.
Ressourcen für MOGAD-Patienten, Pflegekräfte und medizinisches Fachpersonal:
MOGAD Fakten und Informationen, einschließlich Informationen zu MOGAD und ADEM, Verständnis der Diagnosekriterien und mehr: https://mogproject.org/resources/fact-and-information-sheets/
MOGmentum Disease Information, eine vierteilige Lernserie in grafischer Form zum schnellen und einfachen Verständnis der Krankheit und ihrer Behandlung: https://mogproject.org/resources/mogmentum/
Rocket Surveys, deren Ziel es ist, Daten über Patientenerfahrungen zu sammeln und diese Forschern zur Verfügung zu stellen: https://mogproject.org/rocket-surveys/
Unsere Seite „Ressourcen für Blinde“ bietet hilfreiche Ressourcen, damit Pflegekräfte von Menschen, die neu erblindet sind, Zugang zu wertvollen Dienstleistungen erhalten, die ihnen helfen, ihre Unabhängigkeit wiederzuerlangen: https://mogproject.org/resources/for-the-blind/
Klinische Studien zu MOGAD: https://mogproject.org/clinical-trials/
