Nachdem bei ihm im Alter von 21 Jahren eine Gliedergürtel-Muskeldystrophie Typ 2B diagnostiziert worden war, entschied sich Chris zunächst für einen sicheren Karriereweg und suchte sich Jobs mit festem Einkommen, Sozialleistungen und Vorhersehbarkeit. Diese Entscheidung hinterließ jedoch das Gefühl, dass etwas fehlte. Erfahren Sie, wie Chris schließlich seinem Herzen folgen konnte und als Schriftsteller Sinn und Zufriedenheit fand.

In ihren neuen Memoiren „Forces of Nature“ behandelt die „Know Rare“-Autorin Gina DeMillo Wagner wichtige Themen rund um die Pflege und seltene Krankheiten.

Die Journalistin Lindsay Guentzel gewährt einen Einblick in das Leben mit dieser seltenen Muskelerkrankung.

Viele Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, beschreiben ihr Leben als eine Zeit vor und nach der Diagnose: Vor der Diagnose erleben sie Frustration, Verwirrung und Erschöpfung, während sie verschiedene Ärzte aufsuchen und versuchen, ihre Symptome einzuordnen. Nach der Diagnose empfinden sie oft eine Welle der Erleichterung, gepaart mit der Entschlossenheit, Behandlungsmöglichkeiten zu finden – und häufig auch Trauer über die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben. Niemand versteht besser, wie es sich anfühlt, diese unsichtbare Grenze zwischen „vorher“ und „nachher“ zu überschreiten, als Julia Lefelar, Geschäftsführerin und Mitbegründerin des MOG-Projekts.

Die Autorin Erin Paterson spricht über die Huntington-Krankheit, Familienplanung und die heilende Kraft, die darin liegt, seine Geschichte zu erzählen.

Orit ist seit kurzem Teil des Geschäftsentwicklungsteams von Know Rare und hat es sich zum Ziel gesetzt, anderen Pflegekräften und Patienten dabei zu helfen, mehr darüber zu erfahren, wie sie an klinischen Studien teilnehmen und andere Unterstützungsangebote nutzen können. Hier erfahren Sie, wie sie die Einstellung zum Leben mit einer seltenen Erkrankung neu definiert.

Caitlin Eppes erzählt die inspirierende Geschichte des „Avery Project“, einer nach ihrer Tochter benannten Initiative, die sich der Erforschung ihrer seltenen genetischen Variante widmet, und berichtet, wie ihre Familie trotz einer Wahrscheinlichkeit von eins zu einer Million einen Durchbruch auf ihrem Weg zur Diagnose erzielen konnte.

Wie der Autor Chris Anselmo mit einem der schwierigsten und zugleich hartnäckigsten Aspekte des Lebens mit einer seltenen Krankheit umgeht.

As a pivotal diagnostic date approaches, a Rare Mom reflects on the complicated emotions associated with pregnancy.

Erfahren Sie in diesem Beitrag von Katie Whelan, einer zertifizierten Kinderbetreuerin und Koordinatorin für Familienbetreuung, was zertifizierte Kinderbetreuer tun und warum sie für Familien, die sich auf dem Weg durch eine seltene Krankheit befinden, eine große Stütze sein können.

Das Erzählen von Geschichten ist ein wirkungsvolles Mittel, um mit Widrigkeiten umzugehen und das Leben eines anderen Menschen positiv zu beeinflussen. 

Es ist wichtig, andere zu finden, die verstehen, was du gerade durchmachst.

Know Rare freut sich sehr über die Zusammenarbeit mit Chris Anselmo, dem Autor von „Hello, Adversity“, der künftig regelmäßig Beiträge für unsere Plattform verfassen wird.

Als Kind hatte Becky Tilley oft das Gefühl, nicht dazu zu passen oder in den meisten akademischen Bereichen nicht so erfolgreich zu sein wie andere Kinder ... außer in einem Fach: Englisch. Ihre Liebe zum Lesen und Schreiben kehrte in ihrem Erwachsenenalter zurück, als sie begann, über ihr Leben mit einer seltenen Krankheit namens Koolen-de Vries zu bloggen. Erfahren Sie mehr über ihr neuestes Buch „Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within”, das aus ihrem Wunsch heraus entstanden ist, Hoffnung zu verbreiten.

Ich war 26 Jahre alt, Filmemacherin und führte ein ganz normales, gesundes Leben, bis bei mir Myasthenia gravis diagnostiziert wurde. Mein Name ist Krystel El Koussa, und dies ist meine Geschichte.

Alice, eine Mutter aus der Tschechischen Republik, die ein seltenes Kind hat, erzählt der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Krankheiten ihre Geschichte. Sie spricht über den Diagnoseprozess, die Hoffnungen und die Herausforderungen bei der Pflege ihres Sohnes Alexík, der an drei seltenen Krankheiten leidet.

Als ich zum ersten Mal meine Besorgnis über Aldens Entwicklung äußerte, sagten mir alle, ich solle Alden nicht mit seiner großen Schwester Hadley vergleichen. Ich habe keinen Vergleich angestellt. Als Mutter und Krankenschwester wusste ich instinktiv, dass etwas ernsthaft nicht stimmte. Nachdem ich wochenlang an meinem Instinkt gezweifelt hatte, gelang es mir schließlich, eine von Aldens atypischen Bewegungen auf Video festzuhalten. Es war Memorial Day 2020. Er war 4,5 Monate alt. Ich schickte das Video an den Bereitschaftsarzt seiner Hausarztpraxis, der es sich ansah und uns bat, ihn sofort in die Notaufnahme zu bringen. Achtundvierzig Stunden, ein EEG und eine MRT später hatte sich das Leben unserer Familie für immer verändert.