On Family, Fortitude, and Forces of Nature
Die neue, lesenswerte Autobiografie von Gina DeMillo Wagner, Mitwirkende bei Know Rare, bietet einen eindrucksvollen Einblick in das Leben einer Familie, die mit einer seltenen Krankheit konfrontiert ist.
Gina DeMillo Wagner ist eine preisgekrönte Journalistin und Autorin, die regelmäßig Beiträge für Know Rare verfasst. Know Rare freut sich, die Veröffentlichung ihrer Memoiren zu feiern: Forces of Nature: A Powerful Account About Family, Caregiving, Home, and Resilience.
Ginas Bruder litt unter dem Prader-Willi-Syndrom, einer seltenen genetischen Störung, die ihn dazu brachte, zwischen liebevoll und gewalttätig zu schwanken. Als Alan im Alter von 43 Jahren plötzlich starb, wurde Gina aus der Sicherheit ihres Erwachsenenlebens gerissen und zurück in eine Familie gestoßen, von der sie sich seit fast zehn Jahren entfremdet hatte. Forces Of Nature begleitet diese Rückblende in die Vergangenheit, Ginas Weg als Pflegekraft und ihre Auseinandersetzung mit komplizierter Trauer, sowie Alans weihnachtliche Beerdigung und die Untersuchung seiner Todesursache. Es ist eine persönliche Geschichte, die universelle Fragen aufwirft: Wo liegen die Grenzen familiärer Liebe? Wie finden Pflegekräfte ihre Stimme? Und welche Kräfte prägen unser Gefühl von Familie und Zuhause? Im Folgenden erzählt Gina, was sie dazu inspiriert hat, diese eindrucksvolle Autobiografie zu schreiben.
Mein Bruder Alan litt unter dem Prader-Willi-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu heftigen Stimmungsschwankungen führte. In einem Moment war er sehr liebevoll, im nächsten Moment sehr furchteinflößend. Als er im Alter von 43 Jahren plötzlich verstarb, blieben mir einige Fragen offen... Die offensichtlichste Frage war: Was ist passiert? Ich denke, viele Menschen können diese Frage nachvollziehen – wenn jemand unerwartet stirbt, möchte man wissen, was passiert ist. Aber ich habe mich auch gefragt, ob er angesichts seiner geistigen Behinderung überhaupt wusste, dass ich ihn liebte. Konnte er diese Liebe spüren? Verstand er, dass die Menschen ihn fürchteten, aber auch liebten?
Ich fragte mich auch, ob ich als seine Schwester und Betreuerin während seiner Kindheit genug getan hatte. Ich fragte mich, ob die Systeme, die ihn schützen sollten, versagt hatten. Einige meiner Fragen wurden beantwortet, andere blieben offen – und diese Memoiren sind meine Antwort auf diese Fragen.
Aus der Perspektive von Geschwistern von Menschen mit Entwicklungsstörungen oder chronischen Erkrankungen wurde bisher nur sehr wenig geschrieben. Und doch hat laut den National Institutes of Health etwa jede fünfte Familie mindestens ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Das bedeutet, dass es Millionen von Geschwistern gibt, von denen viele an der Pflege beteiligt sind.
Ich wollte eine Autobiografie schreiben, die Alan und unsere Beziehung würdigt, aber auch ein Schlaglicht auf alle wirft, die in einer komplexen Familie aufgewachsen sind, in der jemand anderes immer mehr brauchte. Ich wollte zeigen, dass es in Ordnung ist, seine Erfahrungen zu benennen und das gesamte Spektrum an Emotionen anzunehmen, dass es in Ordnung ist, eigene Bedürfnisse zu haben, und dass man seine Stimme und seinen Platz in der Welt finden kann.
Weitere Informationen über Gina und ihr Buch finden Sie auf ihrer Website.
Über den Autor
Gina DeMillo Wagner ist eine preisgekrönte Journalistin und Autorin. Ihre Texte wurden in der New York Times, der Washington Post, dem Memoir Magazine, Modern Loss, Self, Outside, CRAFT Literary und anderen Publikationen veröffentlicht. Sie ist Gewinnerin des CRAFT Creative Nonfiction Award, und ihre Memoiren standen auf der Longlist für den SFWP Literary Prize 2022. Gina hat einen Master-Abschluss in Journalismus und ist Mitbegründerin der Watershed Creative Writing and Art Workshops. Sie lebt und arbeitet in der Nähe von Boulder, Colorado.
