On Family, Fortitude, and Forces of Nature
Die neue, lesenswerte Autobiografie von Gina DeMillo Wagner, Mitwirkende bei Know Rare, bietet einen eindrucksvollen Einblick in das Leben einer Familie, die mit einer seltenen Krankheit konfrontiert ist.
Gina DeMillo Wagner ist eine preisgekrönte Journalistin und Autorin, die regelmäßig Beiträge für Know Rare verfasst. Know Rare freut sich, die Veröffentlichung ihrer Memoiren zu feiern: Forces of Nature: A Powerful Account About Family, Caregiving, Home, and Resilience.
Ginas Bruder litt unter dem Prader-Willi-Syndrom, einer seltenen genetischen Störung, die ihn dazu brachte, zwischen liebevoll und gewalttätig zu schwanken. Als Alan im Alter von 43 Jahren plötzlich starb, wurde Gina aus der Sicherheit ihres Erwachsenenlebens gerissen und zurück in eine Familie gestoßen, von der sie sich seit fast zehn Jahren entfremdet hatte. Forces Of Nature begleitet diese Rückblende in die Vergangenheit, Ginas Weg als Pflegekraft und ihre Auseinandersetzung mit komplizierter Trauer, sowie Alans weihnachtliche Beerdigung und die Untersuchung seiner Todesursache. Es ist eine persönliche Geschichte, die universelle Fragen aufwirft: Wo liegen die Grenzen familiärer Liebe? Wie finden Pflegekräfte ihre Stimme? Und welche Kräfte prägen unser Gefühl von Familie und Zuhause? Im Folgenden erzählt Gina, was sie dazu inspiriert hat, diese eindrucksvolle Autobiografie zu schreiben.
Mein Bruder Alan litt unter dem Prader-Willi-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu heftigen Stimmungsschwankungen führte. In einem Moment war er sehr liebevoll, im nächsten Moment sehr furchteinflößend. Als er im Alter von 43 Jahren plötzlich verstarb, blieben mir einige Fragen offen... Die offensichtlichste Frage war: Was ist passiert? Ich denke, viele Menschen können diese Frage nachvollziehen – wenn jemand unerwartet stirbt, möchte man wissen, was passiert ist. Aber ich habe mich auch gefragt, ob er angesichts seiner geistigen Behinderung überhaupt wusste, dass ich ihn liebte. Konnte er diese Liebe spüren? Verstand er, dass die Menschen ihn fürchteten, aber auch liebten?
Ich fragte mich auch, ob ich als seine Schwester und Betreuerin während seiner Kindheit genug getan hatte. Ich fragte mich, ob die Systeme, die ihn schützen sollten, versagt hatten. Einige meiner Fragen wurden beantwortet, andere blieben offen – und diese Memoiren sind meine Antwort auf diese Fragen.
Aus der Perspektive von Geschwistern von Menschen mit Entwicklungsstörungen oder chronischen Erkrankungen wurde bisher nur sehr wenig geschrieben. Und doch hat laut den National Institutes of Health etwa jede fünfte Familie mindestens ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Das bedeutet, dass es Millionen von Geschwistern gibt, von denen viele an der Pflege beteiligt sind.
Ich wollte eine Autobiografie schreiben, die Alan und unsere Beziehung würdigt, aber auch ein Schlaglicht auf alle wirft, die in einer komplexen Familie aufgewachsen sind, in der jemand anderes immer mehr brauchte. Ich wollte zeigen, dass es in Ordnung ist, seine Erfahrungen zu benennen und das gesamte Spektrum an Emotionen anzunehmen, dass es in Ordnung ist, eigene Bedürfnisse zu haben, und dass man seine Stimme und seinen Platz in der Welt finden kann.
Weitere Informationen über Gina und ihr Buch finden Sie auf ihrer Website.
Über den Autor
Gina DeMillo Wagner ist eine preisgekrönte Journalistin und Autorin. Ihre Texte wurden in der New York Times, der Washington Post, dem Memoir Magazine, Modern Loss, Self, Outside, CRAFT Literary und anderen Publikationen veröffentlicht. Sie ist Gewinnerin des CRAFT Creative Nonfiction Award, und ihre Memoiren standen auf der Longlist für den SFWP Literary Prize 2022. Gina hat einen Master-Abschluss in Journalismus und ist Mitbegründerin der Watershed Creative Writing and Art Workshops. Sie lebt und arbeitet in der Nähe von Boulder, Colorado.
Latest from Know Rare
From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.
A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.
A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
Die Schwierigkeiten und die Widerstandsfähigkeit einer Familie bei der Suche nach Antworten und einer Diagnose für ihr Kind nach zahlreichen Tests, Gehirnbiopsien und Krankenhausaufenthalten. Und die Erleichterung, aber auch die Trauer, als endlich ein Name für die seltene Krankheit gefunden wurde, an der ihr Kind leidet: BCL11B-bezogene Störung.
Die Danon Foundation unterstützt Menschen, die mit der Danon-Krankheit leben, auf mutige Weise und stellt ihnen zuverlässige Informationen, Ressourcen und Unterstützung zur Verfügung, um ihnen zu helfen, ihr Leben von der Diagnose bis zur Behandlung zu meistern.
Für viele Familien ist die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen oder medizinisch komplexen Erkrankung eine Vollzeitbeschäftigung. Das Problem ist, dass es sich um eine Tätigkeit handelt, für die es keine Ausbildung, keine Freizeit und keine klare Stellenbeschreibung gibt. Wenn Sie nach dem Licht am Ende des Tunnels suchen, müssen Sie nicht alleine suchen. Schauen Sie sich einige von Paiges Lieblingsressourcen an.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
Wenn Ihnen mitgeteilt wurde, dass Sie an seronegativer NMOSD leiden, besteht eine Wahrscheinlichkeit von fast 50:50, dass Ihre Symptome durch einen anderen Antikörper verursacht werden – den MOG-Antikörper.
Therapy Near Me ist ein landesweiter Dienstleister für psychische Gesundheit mit Sitz in Australien, der einen einfachen Zugang zu Psychologen, Beratern, Verhaltenstherapeuten und Sozialarbeitern bietet.
Auf der jährlichen Kidney Week der American Society of Nephrologists (ASN), der weltweit größten Fachorganisation für Nierengesundheit, wurden neue Fortschritte in der Forschung vorgestellt. Über 35 Millionen Dollar wurden in die Forschung mit der ASN investiert, und es befinden sich zahlreiche Therapien für IgA-Nephropathie (IgAN) in der Entwicklung, wobei Forscher mehr als 20 verschiedene Medikamente aktiv untersuchen.
Als bei mir Zöliakie diagnostiziert wurde, dachte ich, es würde ausreichen, Brot und Nudeln zu meiden. Ich habe jedoch schnell gelernt, dass ein wirklich glutenfreies Leben weitaus komplexer ist, und ich teile meine Erfahrungen, um neu diagnostizierten Menschen zu helfen, zu verstehen, was auf sie zukommt.
Retinopathie ist eine Augenerkrankung, die bei vielen Menschen mit Danon-Syndrom auftritt. Sie kann dunkle Flecken im äußeren Teil des Auges, verschwommenes Sehen oder eine Verschlechterung des Sehvermögens sowie ungewöhnliche Ergebnisse bei Augenuntersuchungen verursachen. Manchmal treten diese Augenveränderungen vor Herzproblemen auf, sodass eine Augenuntersuchung dazu beitragen kann, die Krankheit frühzeitig zu erkennen.
A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
Kaya Girl Legacy, Inc. ist eine in Florida ansässige gemeinnützige Organisation, die in Gedenken an Kaya Humbert gegründet wurde, ein wunderschönes kleines Mädchen, das mit dem Sphingosinphosphat-Lyase-Mangel-Syndrom (SPLIS) geboren wurde, einem von weltweit 46 bekannten Fällen. Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien mit Wissen über ihre genetische Gesundheit zu stärken und sich für einen frühzeitigen Zugang zu Gentests und die Sensibilisierung für seltene Krankheiten einzusetzen.
Ein Prosagedicht von Jim Kuhn, einem seltenen Kämpfer, der mit Sarkoidose, einer seltenen Entzündungskrankheit, lebt.
Laura von „Rare Mom“ erzählt, wie die Vorbereitungen ihrer Familie auf Halloween zu einem Ausbruch familiärer Liebe und Kreativität wurden, als sie alle gemeinsam daran arbeiteten, ein Kostüm für Alden, ihren Sohn mit komplexen gesundheitlichen Problemen, zu entwerfen und zu basteln.
Anstatt mit einem neu entdeckten Wirkstoff zu beginnen, ist PCOR eine Art von Forschung, die damit beginnt, sich an Patienten und Pflegekräfte zu wenden und zu fragen: Was ist Ihnen am wichtigsten? Welche Fragen möchten wir beantwortet haben? Welche Symptome möchten wir besser behandeln können? Was hält uns nachts wach?
Vor vier Jahren änderte sich Michael Grivas’ Leben schlagartig, als er erfuhr, dass er am Brugada-Syndrom litt, einer genetisch bedingten Erkrankung, bei der die elektrische Aktivität des Herzens aufgrund einer Kanalopathie gestört ist. Erfahren Sie mehr über seine Geschichte.
Müdigkeit ist ein sehr häufiges und oft schwächendes Symptom von IgAN. Sie steht im Zusammenhang mit dem Fortschreiten der Erkrankung und einer verminderten Nierenfunktion, aber auch andere Faktoren wie Entzündungen, Anämie und psychische Gesundheit spielen eine Rolle. In einer Studie aus dem Jahr 2025 berichtete die Mehrheit der Patienten mit IgAN über Müdigkeit, wobei Patienten mit schwererer Proteinurie und niedrigerer Nierenfiltrationsrate (eGFR) unter stärkerer Müdigkeit litten.
Warum fällt es uns so schwer, Hilfe anzunehmen? Menschen verbinden Hilfe oft mit Schwäche und dem Verlust von Unabhängigkeit und Kontrolle. Wenn wir jedoch unsere Denkweise ändern, kann das Annehmen von Hilfe als eine Form der Selbstermächtigung betrachtet werden: Verletzlichkeit zu zeigen und jemandem zu vertrauen, der uns hilft, erfordert große Stärke.
Eine seltene Krankheit bedeutet eine enorme psychische Belastung. Rare Human Lindsay erzählt, dass es Dinge gibt, die ihr nicht mehr wichtig sind, da sie sich um die Symptome ihrer seltenen Krankheit, Fachärzte und klinische Studien kümmern muss.
Die seltene Menschin Lindsay teilt ihre „silbernen Fäden“. Es ist nicht „Was dich nicht umbringt, macht dich stärker“, sondern „Was dich nicht umbringt, macht dich mutiger“. Sie erzählt, dass sie tiefere Verbindungen zu anderen Menschen gefunden hat, ihre Fähigkeit verbessert hat, um Hilfe zu bitten und Hilfe anzunehmen, und dass sie keine Angst mehr vor dem Wort „Nein“ hat.
Was ist das Schlimmste, was man jemandem sagen kann, der mit einer seltenen Krankheit lebt?
Die Journalistin und Fürsprecherin für seltene Krankheiten Lindsay Guentzel erklärt, warum klinische Studien für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten eine Lebensader sind. Da nur 5 % der bekannten seltenen Krankheiten über eine von der FDA zugelassene Therapie verfügen, sind Studien oft der einzige Weg zu Behandlung, Fortschritt und Hoffnung.
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Lindsay, die an einer seltenen Erkrankung leidet, befindet sich gerade mitten in ihrer ersten klinischen Studie zur Dermatomyositis, einer seltenen entzündlichen Erkrankung, die vor allem die Haut und die Muskeln befällt. Bislang hat sie viel über den Ablauf gelernt und möchte ihre Erkenntnisse gerne mit der Gemeinschaft der von seltenen Krankheiten Betroffenen teilen.
Gina D. Wagner
Gina DeMillo Wagner is a professional writer based in Boulder, Colorado. Her work has appeared in The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, and other publications. She's currently working on a memoir. You can follow her work on Instagram @ginadwagner