Lindsay’s Story: What It’s Like to Live with Myositis
Die Journalistin Lindsay Guentzel gewährt einen Einblick in das Leben mit dieser seltenen Muskelerkrankung.
Von Lindsay Guentzel
Ich scherze immer, dass ich schon immer etwas Besonderes sein wollte, aber das alles? Das ist ein bisschen viel.
Als ich zum ersten Mal krank wurde, traten meine Symptome so dramatisch auf, dass es für niemanden leicht war, zu ignorieren, was vor sich ging. Jeden Morgen sprang ich aus dem Bett wie ein Kind an Weihnachten, das gespannt darauf wartet, was der Weihnachtsmann ihm gebracht hat. Nur dass es sich hierbei nicht um ein Geschenk handelte und ich nicht zum Weihnachtsbaum rannte, sondern direkt zum Badezimmerspiegel, um zu sehen, was über Nacht aufgetaucht war.
Es war nicht schön.
Der Mai ist zufällig Monat der Myositis-Aufklärung , und wenn Sie das nicht wussten oder sich besorgt umsehen, weil Sie glauben, Sie seien der Einzige, der nicht weiß, was Myositis ist, versichere ich Ihnen, dass Sie nicht allein sind. Laut der Myositis Association leiden schätzungsweise 75.000 Menschen in den USA an einer Form von Myositis, die auch als entzündliche Myopathie bezeichnet wird.
„Eineder wichtigsten Erkenntnisse für mich ist, dass dieses Biest bei jedem Menschen anders auftritt. “
75.000 Einwohner sind für einen Vorort hier in Minnesota eine ordentliche Größe.
Im letzten Jahr, als ich begann, mich mit meiner eigenen Diagnose auseinanderzusetzen, habe ich vor allem gelernt, dass diese Krankheit bei jedem Menschen anders auftritt. Das macht den Diagnoseprozess so unglaublich schwierig.
Wie lautet das Sprichwort über Menschen, die sich im selben Sturm befinden, aber in unterschiedlichen Booten sitzen? Ich denke, dass dies in gewisser Weise auf alle Erkrankungen zutrifft, aber besonders auf seltene Krankheiten. Wir haben vielleicht dieselbe Diagnose, aber unsere Boote? Die sind völlig unterschiedlich.
Letzte Woche habe ich vor einer Gruppe von Medizinstudenten an der University of Minnesota darüber gesprochen, wie es ist, mit einer seltenen Krankheit diagnostiziert zu werden. Zur Vorbereitung habe ich einige Online-Selbsthilfegruppen für Myositis, denen ich angehöre, gefragt, ob sie mir ihre ersten Symptome schildern könnten.
Ich habe über 60 Antworten erhalten. Keine davon war gleich. Das bringt mich zurück zu all diesen Weihnachtsmorgen. Als ich mit stark geschwollenem Gesicht aufwachte, sah ich aus wie eine „Real Housewife“, die Opfer einer wirklich schlechten Schönheitsoperation geworden war. Ich war nicht wiederzuerkennen.
Guentzel zu Beginn ihrer Gesichtsschwellung im Januar 2023 (links) und wenige Stunden nach ihrer Entlassung aus der Notaufnahme drei Wochen später (rechts).
Ich lasse Sie raten, wie viele Ärzte die Gesichtsschwellung sahen und dachten: Ich wette, sie hat Dermatomyositis.
Natürlich ist es viel komplizierter als das, aber da ich vor meiner Diagnose relativ gesund war, kann ich Ihnen sagen: Das US-Gesundheitssystem? Es hat nichts mit Grey's Anatomy zu tun. Es gab keine Teams von Menschen, die herumrannten und versuchten, mein medizinisches Rätsel zu lösen. Es gab keinen begabten Assistenzarzt, der meine Laborwerte durchkämmte, um alle Punkte zu verbinden, die niemand sonst sah. Unser Gesundheitssystem braucht so viel Zeit. Das ist eine unglaublich grausame und ungewöhnliche Form der Bestrafung, wenn man krank ist und niemand einem sagen kann, warum.
Ich wurde innerhalb von zwei Monaten nach Ausbruch der Krankheit diagnostiziert, was ich als ein absolutes Wunder betrachte. Trotz all der medizinischen Ausbildung, die ich durch das Anschauen der ersten acht Staffeln von Grey's Anatomy erhalten hatte ( nach der Folge mit dem Flugzeugabsturz habe ich aufgehört zu schauen), hatte ich nicht daran gedacht, dass meine Ärzte hinter meinem Rücken über mich sprechen könnten. Dass die Hektik, die in Arzt-Serien dargestellt wird, meist nur genau das ist: eine dramatische Darstellung. Ich kann jetzt zurückblicken und in meinen Notizen sehen, wie sich alles entwickelt hat – die Dermatologie wandte sich an die Gastroenterologie, die sich an die Rheumatologie wandte, um über die Anordnung des Autoimmun-Antikörper-Panels zu beraten, was unweigerlich dazu führte, dass ich nicht nur eine halbformelle Diagnose erhielt, sondern auch meinen Termin bei der Rheumatologie um fünf Monate vorverlegt bekam.
Es waren zweifellos die anstrengendsten zwei Monate meines Lebens, sowohl geistig als auch körperlich, und jedes Mal, wenn ich mich in eine dieser Myositis-Selbsthilfegruppen stürze, werde ich daran erinnert, wie viel Glück ich habe. Denn ich hatte – und habe immer noch – ein Team von Ärzten, die seit dem ersten Tag für mich gekämpft haben.
Ein großes Dankeschön an Dr. Liu, Dr. Powell und Dr. Ngo – mein kleines Traumteam für die Diagnose seltener Krankheiten.
Ich werde ständig gefragt: „Was war das Schwierigste an Ihrer Diagnose?“ Und meine Antwort ist immer dieselbe. Es ist so viel Arbeit. Die Bewältigung einer komplexen Erkrankung ist nichts für schwache Nerven. Es erfordert Zeit und ein Maß an Organisation, das selbst den koordiniertesten Macher überraschen würde. Und lassen Sie mich gar nicht erst mit dem Thema Selbstvertretung anfangen. Nein, es gibt kein Handbuch dafür. Nein, es gibt keine To-do-Liste, die man befolgen kann. Und nein, in den meisten Fällen kommt niemand, um einen zu retten. Man muss es einfach selbst schaffen.
Ich habe es schon unzählige Male gehört, und ich bin mir sicher, dass diese Zahl weiter steigen wird: Variationen von „Ich weiß nicht, wie du das schaffst.“ Die Sache ist die: Man weiß erst, wozu man fähig ist, wenn man es geschafft hat.
Lindsay Guentzel ist Journalistin, Autorin, Produzentin und Podcast-Moderatorin und lebt und arbeitet in Minneapolis, Minnesota. Ihre Reise mit einer seltenen Krankheit begann am 11. Januar 2023, als sie mit ihrem Freund John in Sedona wandern war. Es bedurfte unzähliger Arztbesuche, Notaufnahmen und Blutabnahmen, bis sie herausfand, dass sie positiv auf den Anti-Jo1-Antikörper getestet wurde, einen myositis-spezifischen Autoantikörper.
Derzeit wird sie wegen Dermatomyositis, interstitieller Lungenerkrankung, Mechanikerhänden sowie Sjögren-Syndrom, Karpaltunnelsyndrom und ADHS behandelt.
